Фонд «Круг добра» обеспечит лекарствами 3,8 тысячи детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями до конца 2021 года. Экспертный совет рассмотрит список из 55 заболеваний, с которыми также будет работать фонд. Об этом говорится в телеграм-канале Общественной палаты РФ.
Председатель правления фонда Александр Ткаченко предложил обсудить очередность рассмотрения заболеваний с привлечением представителей общественных организаций. Он уточнил, что 1047 пациентов уже получили помощь от фонда. Председатель добавил, что общая сумма закупок по утвержденным решениям фонда — 33,9 миллиарда рублей.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV А типа, гипофосфатазия, нейробластома и миодистрофия Дюшенна. Для их лечения экспертный совет фонда утвердил 16 препаратов.