Российские врачи рассказали, что у 84% пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями есть проблемы с получением лекарств. Об этом говорится в исследовании АНО «Центр помощи пациентам “Геном”», «Дома Редких» и «Фармпробега», которое есть в распоряжении редакции.
Пациенты, по данным врачей, сталкиваются со сложностями во время получения не зарегистрированного в России препарата, с перебоями в поставках лекарств и с отсутствием медикаментов в регионе. Опрошенные отметили, что 52% пациентов либо не обеспечены лекарствами, либо получают их с перебоями. 83% не могут добиться лекарства уже больше года.
«Все зависит от того, где проживает пациент: в Москве, например, сложностей с лекарственным обеспечением, как правило, не возникает. В регионах зачастую иная ситуация. Нередки случаи, когда к нам обращаются из регионов за заключением о необходимости лекарственной терапии. Это происходит, когда на локальном уровне возникают те или иные препятствия», — сказала руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач — детский кардиолог ЦКБ РАН Нато Вашакмадзе.
79% врачей уверены, что необходимо менять систему обеспечения лекарствами орфанных пациентов. В частности, надо расширять федеральный перечень болезней и список препаратов, делать более доступными незарегистрированные лекарства и обеспечивать беспрерывно медикаментами.
25% опрошенных уверены, что орфанным пациентам оказывается крайне плохая медицинская помощь. 24% поставили наивысшие балы.
«Такие дела» публиковали интервью с экспертами пациентских организаций, которые рассказывали, что делать человеку, который узнал, что у него самого или у его ребенка редкая болезнь, и как получить лекарства или специальное питание.