В Москве юноша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием обеспечить его рисдипламом

В Москве 19-летний Даниил Максимов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет к зданию Минздрава, чтобы добиться от государства закупки рисдиплама («Эврисди»). Об этом сообщает корреспондент «Таких дел».

Максимов вышел на пикет с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить» и «Мы тоже хотим жить». К нему присоединились четыре человека с таким же диагнозом. По словам корреспондента ТД, полиции вокруг не было.

К пациентам со СМА подошли заместитель директора департамента управления делами и кадров Минздрава Максим Орлов и Начальник отдела по работе с обращениями в Минздрав Ольга Сафронова. Даниил рассказал им о необеспечении рисдипламом, а также о том, что в медучреждении по месту жительства ему не проводят врачебную комиссию.

Сафронова попросила передать ей документы и контакты пациентов. Она не уточнила, сколько времени займет проверка ситуации. Молодым людям со СМА предложили пройти в общественную приемную.

12 июля Даниил анонсировал пикет у себя в фейсбуке. Он рассказал «Таким делам», что с ноября 2020 года получал препарат по программе раннего доступа производителя. По словам юноши, в конце мая ему выдали последнюю партию лекарства, которой хватит только до конца июля. В компании прокомментировали, что после того, как рисдиплам стал коммерчески доступен в России, взрослых пациентов им должны обеспечивать региональные власти.

Обновлено в 17:20. Корреспондент ТД сообщил, что Даниил вышел из приемной. Он сказал, что сотрудники помогли ему составить заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко. 19 июля пообещали дать точную информацию по ответу.

Даниил также сообщил, что подал иск к Мосгорздраву, он зарегистрирован на сайте Тверского районного суда.