Минздрав не перезвонил в оговоренные сроки и никак не связался 19-летним Даниилом Максимовым со спинальной мышечной атрофией (СМА), который вышел на пикет к зданию ведомства 16 июля с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он хотел добиться от государства закупки рисдиплама («Эврисди»). Об этом юноша рассказал «Таким делам».
На акции к Даниилу присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом. Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. В ведомстве обещали перезвонить 19 июля и уточнить статус обращения, а также сроки ответа.
«Минздрав мне до сих и не позвонил. До сих пор нет ответа ни на почте, нигде. Не знаю, что делать дальше. Нужен хоть какой-то ответ от Минздрава, чтобы понимать, что делать дальше. А то могут прицепиться, что не дождались от вета. Даже отписку», — рассказал ТД Даниил.
Юноша уточнил, что создал опрос для молодых людей со СМА, нуждающихся в лекарстве. Его заполнили 52 человека. По словам Максимова, списки будет помогать пополнять фонд «Семьи СМА».
«Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. Он получает рисдиплам от производителя с ноября 2020 года. Компания сформировала необходимый объем препарата за счет средств компании, чтобы обеспечить выдачу лекарства до июня 2021 года. Далее за обеспечение пациентов со СМА рисдипламом отвечают региональные власти.
По словам Даниила, для передачи ему лекарства Мосгорздрав требует заключение врачебной комиссии по месту прописки. При этом, как уточняет юноша, у него уже есть документ от федеральной комиссии. Он подал иск к ведомству, заявление зарегистрировано в Тверском суде, но дата пока не назначена.