В апреле 2020 года сотрудники детских хосписов забрали из интернатов паллиативных детей, чтобы защитить их от коронавируса. Прошел год, временная опека стала постоянной.
«Такие дела» поговорили с работниками, которые не смогли расстаться с подопечными по окончании прошлогоднего летнего локдауна.
Диана Лусенкова, опекун Ромы
Ассистент в программе «18+», игровой терапевт
Роме 20 лет. Мне 27. Он начал жить со мной в апреле 2020 года. Выслали списки детей с диагнозом и возрастом. Вживую я тогда ребят еще не видела, только анкеты. У меня большой опыт работы с паллиативными детьми: по образованию медсестра и дефектолог, с 2015 года работаю в хосписе, до этого занималась с тяжелыми детьми в интернате. Потому мне не было страшно решиться на этот шаг.
Юридических сложностей в оформлении временной опеки не возникло. Рома — совершеннолетний, это упростило задачу.
У Ромы детский церебральный паралич из-за асфиксии, которая случилась при родах. Хорошо, что не самая тяжелая форма: пусть он и не разговаривает, у него нет приступов, он может реагировать, выражать эмоции, частично понимает, что я говорю. Но передвигаться, стоять не способен и сидеть может только в специальном кресле-коляске, потому что голову сам не держит. Мы, кстати, открывали сбор денег на эту коляску, чтобы делать индивидуально под позвоночник Ромы. Собрали около 800 тысяч рублей. Сейчас готовим для Ромы индивидуальную программу реабилитации и абилитации.
Поначалу мне было сложно понимать Рому. Потребовалось недели две, чтобы различать его эмоции, угадывать, когда он злится, нервничает, болит ли у него что-то. Мы целый год с ним занимались по карточкам, и теперь он узнает предметы и может таким образом показать, что нужно: мультик посмотреть или игрушку взять.
До интерната Рома жил с мамой. Мама умерла. Два года после этого за ним и его братом — он тоже в подобном состоянии — ухаживала бабушка. Когда Роме исполнилось 17, бабушки не стало, а другие родственники не имели возможности забрать к себе ребят. Детей отправили по разным интернатам. Ромин старший брат попал в психоневрологический интернат для взрослых. За ним не было надлежащего ухода. Спустя полгода он умер.
В интернате Рома очень сильно изменился. Я общалась с тамошним психиатром, он считает, что у Ромы после поступления в учреждение постоянно была депрессия: ни на что не реагировал, не проявлял эмоции.
Поэтому Рома очень обрадовался, когда его привезли в мою квартиру. Узнал домашнюю обстановку. Обвыкся, ожил, начал показывать свои желания. Месяца через два я поняла, что отдать Рому обратно уже не смогу. Очень привыкла к нему, и он сильно ко мне привязался. Мне кажется, если забрал ребенка, взял ответственность, назад вернуть его просто невозможно.
Помешает ли это моей личной жизни в будущем? Не думаю! Я вообще стараюсь о будущем часто не задумываться, жить настоящим.
В марте этого года я оформила над Ромой постоянную опеку. Да почти все из «Дома с маяком», кто забирал детей временно, в итоге оформили над ними постоянную опеку. С этим было непросто. Я до недавнего времени была прописана в Московской области, там мою инициативу восприняли в штыки. Сначала говорили, что дом по метражу не проходит. Потом опека задавала вопросы, дескать, а когда вы замуж выйдете, то Рому, наверное, обратно сдадите? Нам, говорили они, возвраты не нужны. Не очень приятно, честно говоря, было общаться с ними.
Потом дело пошло быстрее.
От государства Роме идет пенсия и региональные выплаты — около 20 тысяч рублей в месяц выходит. Поскольку он совершеннолетний, других выплат опекунам не полагается.
Два раза в неделю ко мне приходит няня из хосписа, чтобы я могла по делам отлучиться. До этого, когда Рома уже у меня жил, я еще год работала в дневном центре хосписа, брала его с собой на работу, и с ним сидела няня.
Моя жизнь сейчас меня полностью устраивает. И я очень надеюсь, что Рому тоже.
Маргарита Собкив, опекун Васи
Координатор помощи семьям в 2020 году
17 лет назад, когда Вася родился, ни о какой паллиативной помощи в России слыхом не слыхивали. Понятия такого не было. Когда оказалось, что у него необратимое поражение центральной нервной системы, врачи так и сказали родителям: «Отказывайтесь! Он никогда не сможет жить дома, будете кочевать по больницам всю жизнь». Так Вася и оказался в Кунцевском интернате.
Директор учреждения позитивно восприняла идею «Дома с маяком». Весной 2020 года все закрывалось на карантин, стало понятно, что, если хоть кто-то из детей заболеет, все перезаражаются. А иммунитет у них всех ослаблен. Интернат оставил сотрудников, которые вахтовым методом дежурили, чтобы лишний раз не соприкасаться с внешним миром. Поэтому нашей главной задачей было разгрузить отделение милосердия, чтобы уменьшить риск заражения. Казалось, проблем не возникнет: проходишь освидетельствование жилья, предъявляешь медкнижку, пишешь заявление, и все. Но некоторые проволочки с разрешениями органов опеки все же были.
Две женщины из органов [опеки] пришли ко мне, позадавали вопросы, сказали, что проблем нет, а потом в течение нескольких дней постоянно меняли мнение, говорили, что я не подхожу для этого, что положительного заключения не дадут. У меня сложилось впечатление, что они просто не до конца понимали, как оформляется гостевой режим. Были разговоры о проверках моего статуса через налоговую — правильно ли я снимаю квартиру и все в таком духе. Не очень приятно было.
Со всеми интернатами (ЦСВВ Кунцевский и «Маяк»), где жили наши подопечные, «Дом с маяком» так или иначе раньше сотрудничал. Мы выбирали детей — кто кому приглянется.
Друзья меня часто спрашивают, зачем я это сделала, что стало мотивацией. Честно говоря, не знаю, как ответить. Извините, сейчас будет очень грубое сравнение, но так хотя бы понятно большинству людей. Вот идете вы по улице и видите бездомного котенка. Можно пройти мимо, успокаивая себя мыслью, дескать, кто-нибудь его до вечера точно подберет, ну не может быть, чтобы не подобрали. Да только не успокаивает эта мысль ничуть. А кто, если не я?
У меня был период, когда я поминутно брала в руки телефон, хотела позвонить, сказать, что передумала, что не буду оформлять опеку. Было очень страшно, что не смогу, например, погулять вечером, не выйду одна из дома или громко петь в квартире, как я привыкла, не смогу. Жутко было, что жизнь кардинально изменится, своих-то детей у меня нет, живу одна.
Но, как я ни искала достаточно убедительных аргументов, перевешивающих факт, что этим детям в пандемию требуется помощь, не нашла.
Я сказала себе: «Послушай, еще одна кровать у тебя в комнате поместится, ты здорова, молода, полна сил, чтобы заботиться о ком-то еще, кому это требуется в первую очередь». И в конце концов у меня не осталось аргументов, чтобы я сказала: «Нет, не буду!»
Вася не может сам ни есть, ни говорить, ни видеть, ни сидеть. Только лежит. Ест через гастростому. Сам дышит, хорошо слышит, не знаю как, но он каким-то способом осознает мир. Меня, например, узнает. Ему, конечно, требуется некоторое время, чтобы понять, что рядом я, минут десять на это нужно. Потом узнает, видимо, по голосу или запаху. Привычной коммуникации между нами нет, но на каком-то ином уровне она происходит.
Когда Вася приехал ко мне, он никак не реагировал на окружающий мир. И постоянно смеялся. А мы ведь привыкли, что, если человек смеется, ему классно. Но это был нервический смех, защитная реакция от того, что какие-то люди его постоянно трогают, двигают, пытаются «причинить добро». Один в комнате, где больше нет детей, — совсем другая жизнь в сравнении с интернатом. Около месяца привыкал.
А потом, когда он пожил у меня, понял, что его никто в пять часов будить не станет, он стал более эмоциональным. Нравилось что-то — смеялся, не нравилось — куксился, плакал. Для меня было шоком, когда он впервые заплакал, мне казалось, он умирает. А он всего лишь понял, как можно выказать свое недовольство.
Я уверена, Вася и раньше умел плакать, как любой ребенок. Но там, в интернате, он понял, что если ты плачешь, потому что у тебя мокрый подгузник, и тебе его не меняют, то и плакать смысла нет.
Первое время мне было очень тяжело. Около месяца потребовалось, чтобы мы оба друг к другу привыкли. Я боялась его трогать, потому что в анкете были указаны множественные переломы и «хрупкие кости». Боялась приподнять, чтобы не дай бог ничего не сломать ему. Приходила няня из хосписа, и это очень спасало меня. У нее опыт. Страшно было вечерами и по выходным, я дежурила у кровати, поминутно проверяя, дышит ли Вася.
Оказалось, уход за Васей не такой сложный, как я думала. Кормление через гастростому, смена подгузников, купание… Больше времени потребовалось, чтобы преодолеть страх перемещать его. Брать на руки. Весил Вася 21 килограмм. Я смотрела, как наш физиотерапевт с Васей обращается, ловко его поднимает, переворачивает. Я зажмуривалась, говорила: «Не надо, сломаешь». А потом поняла, что поступаю точь-в-точь как люди из интерната, когда боятся лишний раз трогать детей.
Были некоторые проблемы с перемещением коляски на улицу. Пандуса нет. Приходилось сначала нести на улицу коляску, потом Васю — к ней.
Мы с Васей прожили до конца августа, потом он вернулся в интернат. С апреля 2021 года он живет в квартире сопровождаемого проживания от хосписа. Той самой, которую хоспису завещала пенсионерка Нинель Мишурис. С ним живет еще один мальчик — Никита, они из одного интерната.
Я приезжала к нему в интернат, и, когда Васю вывозили ко мне, он долго изучал свой лоб — у него обычно отсутствующее выражение лица, — потом узнавал меня и начинал вести себя как обычный привычный Вася.
Расставаться с Васей мне не хотелось. Грела лишь мысль, что мы будем создавать в хосписе квартиры сопровождаемого проживания, что Вася заселится туда в первую очередь. Сейчас я спокойна, потому что знаю: жизнь Васи все равно поменяется к лучшему. Не получится так, что вот он пожил в семье, потом вернулся — и все по-старому. Что-то все-таки изменилось.
Нет такого заболевания, когда ребенок может жить только в больнице. Об этом мало кто знает. С любым ребенком можно жить дома. Нормально жить: гулять, купаться, выезжать на природу или за границу. Вопрос лишь в том, насколько человека в этом поддерживает система.
Все должно начинаться с перинатальной поддержки. Потому что сейчас родители, у которых ребенок с неизлечимым заболеванием, не знают, что с этим делать. Довольно мало врачей говорит: «Это тяжело, будет непросто, но все возможно». Поддержка таких семей должна начинаться с момента обнаружения заболевания, еще во время беременности. Родители отказываются в том числе из-за того, что им говорят: «Это ужасно, отказ будет лучшим выходом».
Наталья Шагеева, опекун Артема
Няня
Когда я оформляла гостевой режим над Артемом в апреле 2020 года, все прошло гладко. Поскольку и я, и Тема — москвичи, проблем с документами не было.
Все дети, которых забрали сотрудники «Дома с маяком», в тяжелом состоянии. Темыч, которому сейчас 13 лет, по сравнению с остальными достаточно активный, может присесть на колени, например. Но не ходит — инвалид по опорно-двигательному аппарату. У Артема вообще множество нарушений развития. Сейчас он не может говорить, потому что у него в горле трахеостома. Питается через бутылочку протертой пищей. У Темы есть паллиативной статус, то есть врачи уже не ждут каких-либо улучшений в его состоянии.
Артем может вокализировать: звуками показать, что голоден, что его что-то не устраивает. Понятно, не на уровне тринадцатилетнего, скорее как младенец. Он хорошо воспринимает тактильные ощущения. Даешь ему памперс потрогать, и он понимает, что сейчас будет происходить. Даешь ложку — трогает и начинает вытягивать язык: пора обедать. Слова не понимает, скорее интонации.
Вначале, как вы знаете, речь шла лишь о том, чтобы взять ребят на время пандемии. Артем прожил у меня три месяца, и я подумала: пускай он со мной останется до конца лета, устрою ему каникулы.
А сама тем временем стала присматриваться, как дети и муж будут относиться к новому жильцу.
У меня, кроме Артема, четверо детей: старшей, она тоже приемная, уже 26 лет, отдельно живет, второй дочери — 19 лет, учится в Санкт-Петербурге, сыну Луке — 16 и Ульяне — 8.
Вначале, как только Артем появился, Ульяна сильно ревновала меня к нему, подсчитала, видимо, сколько времени, которое могло быть потрачено на нее, отдается Артему. Сын держался отстраненно. А потом, я даже не помню в какой момент, у Луки проснулись братские чувства. Стал называть Артема братом, носить на руках. Следом и у Ульяны отношение поменялось. Она, конечно, еще немножко ревнует к Темычу, но уже скорее Луку, чем меня. Вот так мне открылись новые отличные качества моих детей.
И я уже склонялась к тому, что надо постоянную опеку оформлять, думала только: как мужа-то в известность поставить? А он сам возьми и скажи: «Ты, Наташ, не вздумай Темыча обратно отдавать! Оставим!»
Он уже и на лодке покатался, и на море съездил, и на зеленой траве повалялся. И что теперь? Снова в учреждение до конца его дней? Ну уж нет!
Думала еще, вот сейчас Артем весит 20 килограммов с небольшим, но будет расти, и, соответственно, каждый раз нагрузка на мою поясницу будет все больше. Но ведь существуют специальные аппараты, которые можно поднимать. А еще у меня есть здоровый помощник — Лука, который души в Темыче не чает.
Да и ухаживать за Артемом оказалось не так сложно, как думалось вначале. С утра чистим ему трахеостому, санируем отверстие. Разминаем руки-ноги, меняем подгузник. Умываем, чистим зубы: я даю ему зубную щетку в руки, чтобы он понимал, что сейчас произойдет, чтобы формировался навык, как ритуал. Вообще, стараемся делать эти манипуляции в одно и то же время в одинаковой последовательности. Затем — завтрак. Потом я надеваю ему тутора.
Темычу очень нравится музыка, поэтому я ему постоянно включаю какую-нибудь музыку в колонке, которую брату Лука подарил. Артем эту колонку крутит вокруг головы, прикладывает к ушам. Иногда бросает, потом разыскивает — самая любимая игрушка. Идем гулять, по возвращении обедаем, он спит часа полтора, затем лепим из пластилина, рисуем. На ночь разговариваю с ним, читаю, даю руку, чтобы теребил. Любит это. Библию читаю ему. В какой-то момент Теме надоедает, он сворачивается в положение калачиком, и я накрываю его одеялом с головой — так спит, словно защищается от чего-то. Надеюсь, однажды он доверительно развернется.
Когда я оформляла постоянную опеку, возникли сложности. Честно говоря, в соцслужбах порой правая рука не знает, что делает левая. В одном месте требуют одни документы, в другом эти документы вдруг оказываются не нужны или неправильно оформлены. По несколько раз собираешь одни и те же бумаги. Нет, с одной стороны, я понимаю, что они обязаны таким образом проверять будущих опекунов. Но ведь Темка у меня к тому времени уже полгода жил, и чисто по-человечески такая дотошность, конечно, раздражает.
Артемка сейчас ходит в школу при хосписе, где занимаются с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не та школа, где дают академические знания, но там показывают элементарные вещи: цвета, сенсорные игры, ощущения. Как ритуалы отрабатываются рефлексы: «свечка — горячо», «снег — холодно». Я понимаю, что у Темы никогда не будет «дважды два — четыре»… Но я смотрю, например, по Роме, которого Диана под опеку взяла, у того очень большие сдвиги в развитии: показывает на карточках, чего хочет.
У Темки аутичный спектр, он замкнут в себе, но я верю, что это обучение пойдет ему на пользу. Он уже узнает всех из нашей компании, очень любит Луку: когда тот подходит, даже в лице меняется. Слушает команду «переноска», что значит, мы планируем его брать на руки и куда-то тащить. Хватается за шею, чтобы его несли, понимает, где моя шея, где — Луки. Улыбается, веселится, в смехе откидывает голову назад…
Психоневрологические интернаты, куда большинство таких детей, вырастая, попадает после центра содействия семейному воспитанию, — суровая система. Для детей еще созданы какие-то условия: приходят учителя, массаж делают, развивают как-то. Но, когда они вырастают, зачастую просто умирают. Нет во взрослых учреждениях такого количества персонала, который мог бы должным образом обслуживать столько детей. Сами сотрудники детских интернатов понимают это, делают все, чтобы человек подольше побыл там.
Я называю Артема своим сыном! Дети принимают, что отношение к Теме такое же, как и к ним, разве что больше манипуляций приходится совершать.
Лука, бывает, удивляется, говорит, почему, дескать, на Тему так все смотрят, когда мы гуляем. Он же нормальный. Ну подумаешь, трубка из горла торчит. Вот мы сейчас приехали на отдых в Абхазию, Лука заметил, что на улицах не видно детей с инвалидностью. Поговорили с местными женщинами, рассказывают, что здесь нет детских домов. Говорят, если ребенок без родителей остался, его родственники заберут, в каком бы состоянии он ни был.
Но так, чтобы государство сказало: «Не отказывайся от ребенка. Мы тебе поможем поднять его!» И чтобы не просто сказало, а помогло всем, чем можно!
Вот у Артема в пять месяцев была остановка дыхания, мозг получил необратимые повреждения из-за нехватки кислорода. Скорая приехала поздно. По словам бабушки Темыча, опека сказала маме: «Откажитесь, это навсегда». А если бы они сказали: «Не отдавайте, мы вам поможем», быть может, Артемка бы вырос с родной мамой.