В Москве в июле 13-летний мальчик выбросил из окна свою новорожденную сестру, пока их мать ненадолго отвлеклась. По некоторым данным, у него диагностирован аутизм. Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.
Эксперты отмечают, что у людей с расстройством аутистического спектра встречаются проявления агрессивного поведения. Однако на это влияет не сам диагноз, а внешние факторы, например — стресс, потребность во внимании. Решить эту проблему может эффективная система помощи, которой в России сегодня нет.
«Агрессивное поведение у людей с аутизмом возникает не потому, что у них аутизм»
Расстройство аутистического спектра (РАС) — это расстройство психологического (психического) развития. Человеку с РАС бывает сложно выстраивать коммуникацию с людьми, он иначе воспринимает окружающий мир.
По данным ВОЗ, примерно один ребенок из 160 имеет расстройство аутистического спектра. Оно проявляется по-разному: некоторые люди с аутизмом самостоятельны и эффективны в повседневной жизни, другие же нуждаются в постоянном уходе. Способности и потребности таких людей могут со временем меняться, но расстройство сохраняется на протяжении всей жизни человека.
Агрессивное поведение у людей с РАС может встречаться несколько чаще, чем у людей без него, говорит врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, член экспертного совета фонда «Выход» и фонда «Антон тут рядом» Елисей Осин. По его словам, чаще всего такое поведение наблюдается у маленьких детей, оно связано с нарушением коммуникации. Например, если ребенок с аутизмом не может спокойно продемонстрировать потребность во внимании, объяснить другим, что он хочет, или пытается достичь определенную цель, то прибегает к более простым способам поведения.
Выглядеть агрессивное поведение может по-разному: от щипков и кидания предметов до истерик, когда ребенок падает на пол, расстраивается, кричит.
По словам руководителя организации «Шаг за шагом» Светланы Артемовой, среди людей с аутизмом распространена самоагрессия: они могут повреждать себя, царапая кожу, вырывая волосы. Такое поведение чаще всего провоцируют внешние раздражители.
«Например, есть причины, которые для обычных людей неважны или незначительны, а люди с аутизмом придают этому большое значение и могут повести себя таким образом», — рассказывает Артемова.
Часто РАС сопровождается сопутствующими расстройствами, в том числе депрессией, тревожным состоянием, гиперактивным расстройством с дефицитом внимания. По словам Елисея Осина, это также может стать дополнительной причиной проблем с поведением.
В процессе взросления у большинства людей с аутизмом формируются навыки коммуникации и социального взаимодействия, поэтому проблемное поведение уменьшается. В то же время, отмечает Осин, у подростка или взрослого человека с аутизмом оно может проявляться сильнее и нужно больше усилий, чтобы с этим справиться. Во избежание таких проблем с возрастом, людям с аутизмом и их семьям требуется ранняя помощь.
«Если малышей научить эффективно контактировать с людьми, то можно предупредить их агрессивное поведение во взрослом и подростковом возрасте», — говорит Осин.
Ранняя помощь — это система мер, которая помогает как можно раньше преодолеть симптомы аутизма, поясняет эксперт. Детей учат эффективной коммуникации с людьми, участию в общих играх, социализируют с учетом их индивидуальных потребностей. Важно также научить родителей налаживать контакт с детьми с РАС.
«Когда маленький ребенок ведет себя своеобразно и развивается своеобразно, родители часто бывают крайне растеряны и предпринимают, мягко говоря, неэффективные действия: тратят деньги на шарлатанов или на неисследованные процедуры, лекарства. Могут также не понимать поведение ребенка», — объясняет Елисей Осин.
Какие есть проблемы и какая нужна помощь
Медицинская помощь и терапия
Сегодня одна из главных проблем для людей с аутизмом и их родных — отсутствие эффективной социальной и медицинской помощи и терапии, сходятся во мнении и эксперты. Часто в медучреждениях родителям ребенка с РАС предлагают госпитализацию даже в тех случаях, когда в этом нет необходимости.
«Например, подросток демонстрирует сложное поведение: не хочет выходить на улицу, не слушается, ходит по дому без одежды. Родители приходят к врачу, а им говорят: “Положите его к нам в больницу”. И что это изменит? Ничего. Выйдет из больницы точно такой же, если не хуже», — утверждает Осин.
По его словам, госпитализация людей с аутизмом в психиатрические стационары — повсеместная практика. Бывает, что их помещают туда на неопределенное время. Им назначают лекарства, но «аутизм не лечится лекарствами, потому что это нарушение развития», — говорит Елисей Осин. Он также отмечает, что лекарства, которые назначаются, либо не оказывают никакого эффекта, либо оказывают успокаивающий и подавляющий эффект.
Люди с аутизмом нуждаются в терапии, основанной на прикладном анализе поведения: в обучении их терпению и ожиданию, соблюдению правил и социальных норм и другим навыкам жизни в обществе.
Прикладной анализ поведения (ПАП) или ABA (Applied behavior analysis) считается одним из самых эффективных методов работы с аутизмом. Это научный метод, который основан на психологических теориях о поведении. Иными словами, ПАП изучает поведение и предлагает инструменты для его изменения, специалисты в этой области создают условия, в которых нужное поведение закрепляется, а нежелательное прекращается.
Провести поведенческую терапию в России можно в основном платно, поэтому, если у семьи нет средств, она фактически остается без помощи. Как объясняет Светлана Артемова, на родителей в такой ситуации ложится большая ответственность, потому что ребенок с аутизмом требует внимания 24 на 7: его нужно постоянно контролировать, помогать ему в бытовых вещах и в учебе.
«У нас есть социальные службы, которые предлагают социальные услуги. Но в конечном итоге это не дает какого-то серьезного облегчения и помощи родителям, потому что, например, практически все реабилитационные центры отказываются брать так называемых низкофункциональных детей, у которых очень большие сложности, у которых серьезные проблемы с поведением, которые часто невербальны», — рассказывает Артемова.
Инклюзивное образование
Кроме того, детей с аутизмом не всегда берут в детские сады, а школы отправляют ребенка на домашнее обучение. В такой ситуации вся ответственность за развитие и социализацию снова ложится на плечи семьи: они должны заниматься его развитием, реабилитацией, социальной адаптацией и учебой.
В эффективную систему поддержки как раз входит адаптация детских садов, школ и вузов: «Это обучение тех людей, которые там находятся: воспитателей, учителей; подготовка специальных отделов в школах, которые занимались бы адаптацией и делали методическое сопровождение. Наконец, это создание особенных рабочих мест или адаптация обычных рабочих мест для людей с аутизмом», — добавляет врач-психиатр Елисей Осин.
По словам специалиста, из-за отсутствия полноценной системы помощи со стороны государства ее «приходится изобретать в буквальном смысле слова». Люди учатся, читают книги и проходят специальные курсы, чтобы самостоятельно помочь близкому с РАС.
«Есть удачные примеры, как люди смогли открыть какие-то полноценные учреждения. Но это происходит не из-за помощи [со стороны государства], а благодаря тому, что уникальные персонажи начали что-то делать: “Никто моему ребенку не поможет, только я, родитель”», — говорит он.
Светлана Артемова рассказывает, что за последние несколько лет родительское сообщество детей с аутизмом по всей России стало активно просвещать людей по теме аутизма: «У нас есть ассоциация родительская “Аутизм. Регионы”, которая собрала большое количество НКО. Мы стараемся учить наших детей в обычных общеобразовательных школах, пытаемся рассказывать всем, что людей с аутизмом не нужно бояться, что нужно просто понимать мотивы их поступков, понимать, почему они поступают тем или иным образом», — делится Артемова.
Организации, которые помогают людям с расстройством аутистического спектра:
— «Антон тут рядом» — фонд реализует программы, направленные на создание жизненного маршрута для человека с аутизмом в России: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе.
— «Выход» — миссия фонда — «делать лучше жизнь людей с аутизмом и их близких сегодня, создавать возможности для достойной жизни в будущем».
— Фонд «Контакт» помогает детям с расстройством аутистического спектра.
— Центр проблем аутизма — официальный центр обучения по всем доказательным методикам коррекции РАС в России.
— «Аутизм. Регионы» — ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС, по большей части занимается информационной работой.