19-летний житель Москвы Даниил Максимов со СМА рассказал «Таким делам», что от него и других пациентов с тем же диагнозом потребовали госпитализации для получения врачебного заключения на рисдиплам. При этом у всех пациентов уже есть заключения федеральных комиссий.
«Вчера [3 августа] мне позвонила заведующая терапевтического отделения 195 поликлиники Ольга Гаврилова и начала спрашивать, почему я не ложусь на госпитализацию и когда смогу это сделать. Это нужно, чтобы получить врачебное заключение о том, что мне полагается рисдиплам», — рассказал Максимов.
Молодой человек подчеркнул, что он и другие пациенты отказались от госпитализации. Это связано с тем, что, по данным Максимова, двум другим пациентам комиссии выдали заключения о том, что рисдиплам и «Спинраза» им не полагаются. «Это уже реально какое-то посмешище. При этом нам никто не отвечает на наши запросы предоставить лекарство», — подчеркнул Даниил.
16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он хотел добиться от государства закупки рисдиплама. К юноше присоединились еще четыре человека со СМА. Максимов провел опрос молодых людей со СМА, нуждающихся в лекарстве, и составил список — в него вошли 52 человека. После этого Минздрав запросил в регионах России данные об обеспечении рисдипламом взрослых пациентов со СМА.