Тверской суд перенес рассмотрение первого группового иска от взрослых пациентов со СМА к департаменту здравоохранения Москвы, написала в фейсбуке директор фонда «Дети СМА» Ольга Германенко. Один из истцов был вынужден прервать терапию из-за отсутствия лекарства.
Всего иск подали четыре пациента, которым чиновники отказались предоставить рисдиплам после окончания программы раннего доступа. Препарат год бесплатно выдавала фармацевтическая компания «Рош», но после регистрации рисдиплама в России это обязательство должно было взять на себя государство. Пациенты сразу же после регистрации начали пытаться добиться продолжения лечения, отметила Германенко.
«Не добившись ничего в досудебном урегулировании, кроме отписок чиновников Москвы, и осознавая опасность перерыва в терапии пациенты при поддержке фонда приняли решение обратиться в суд», — рассказала Ольга.
Она отметила, что иск подали в мае, но первое заседание прошло только 4 августа. Теперь его перенесли на 23 августа. Юристы, защищающие пациентов, просили ускорить рассмотрение дела в связи с риском перерыва в лечении, но им отказали. «У одного из истцов препарат уже закончился, еще у троих лекарства осталось всего на несколько дней», — подчеркнула Ольга Германенко.
В комментарии «Таким делам» Ольга рассказала, что это не первый пациент со СМА в России, которому пришлось прервать терапию. «У нас таких пациентов достаточно много, которые на сегодня ушли в перерыв в терапии. Это как взрослые, так и те, кто переступил совершеннолетие. К сожалению, не везде регионы оперативно продолжают терапию», — сказала директор фонда «Дети СМА».
Руководитель фонда рассказывала, что в Москве ни один взрослый со СМА не получает терапию за счет средств регионального бюджета. Им приходится обращаться в суд, чтобы получить лекарство.
5 августа также должен был пройти суд у другого московского пациента со СМА — 40-летнего Виталия Беленького. Ему в августе 2020 года назначили «Спинразу» по жизненным показаниям, но мужчина до сих пор не может добиться лекарства. Его юрист Фарит Ахмадуллин рассказал ТД, что заседание по делу Беленького перенесли на 23 августа.