Фонд «Круг добра» подписал договор на поставку незарегистрированных в России препаратов «Карзиба» и «Золгенсма». Об этом сообщается на сайте фонда.
«Я достаточно давно работаю с детьми с тяжелыми заболеваниями и как никто другой понимаю, насколько важно для семьи ребенка иметь уверенность в завтрашнем дне, знать, что лекарство будет доставлено вовремя. Подписанные сегодня договоры — это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире», — сказал председатель правления «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Карзиба» применяется для лечения пациентов с нейробластомой. В апреле 19 российских НКО попросили фонд закупать сверхдорогой препарат «Карзиба» для лечения детей. В письме представители НКО подчеркнули, что сейчас в России нейробластомой заболевают около 350 детей в год. Это второй по распространенности вид солидных злокачественных опухолей у детей и самый частый рак первого года жизни, его ставят одному из ста тысяч детей. При этом в половине случаев это нейробластома высокого риска. Благотворительные организации уточнили, что существующее лечение позволяет спасти не более 40% детей с такой болезнью.
«Золгенсма» применяется для лечения пациентов со СМА. Это самый дорогой препарат в мире: его стоимость оценивается в 2,1 миллиона долларов. 2 августа «Круг добра» одобрил препарат для шести детей. Для других пациентов со СМА закупают препараты рисдиплам и «Спинраза».