25-летняя жительница Москвы Юлия с муковисцидозом рассказала «Таким делам», что больше года не может получить от государства не зарегистрированный в России препарат «Калидеко», несмотря на заключения врачебного консилиума и федеральной врачебной комиссии.
Юлия родом из Екатеринбурга. Ей поставили диагноз «муковисцидоз» в 13 лет. По словам девушки, в родном городе она получала минимум препаратов.
С 2017 по 2019 год Юлия жила в Екатеринбурге и два раза в год ездила в Москву лечиться в центр муковицидоза в больнице имени Плетнева. «Мне сказали, что для того, чтобы получить незарегистрированный препарат “Калидеко”, необходимо иметь московскую прописку», — вспоминает девушка.
В июле 2019 года Юлия переехала и получила прописку в Москве. В августе врачи начали оформлять на пациентку документы для получения «Калидеко», чтобы передать их в Мосгорздрав. «Это обычная отлаженная схема, — говорит она. — Но что-то пошло не так, начались заминки».
В июле 2020 года Юлии созвали консилиум и назначили препарат. Она сама начала собирать документы и в сентябре подала заявление в районную поликлинику. Из медучреждения не было ответа, тогда Юлия написала жалобу в прокуратуру. Адвокат, который помогает пациентам с муковисцидозом, также написала в Мозгорздрав заявление с просьбой обеспечить Юлию «Калидеко».
По словам девушки, из поликлиники она получила только отписку. В феврале 2021 года девушка повторно подала заявление в поликлинику и продублировала его для Плетневской больницы.
В январе 2021 года из Мосгорздрава девушке пришел ответ о том, что в медицинской литературе описано много негативных последствий приема препарата. Тем не менее Юлии предложили пройти врачебный консилиум — приказ Мосгорздрава датирован 12 апреля.
Как рассказала девушка, в назначенный день консилиум не состоялся. Она написала жалобу в Росздравнадзор, через месяц ей написала помощница прокурора, чтобы узнать подробности ее ситуации.
В апреле девушка купила две упаковки «Калидеко» за свой счет, чтобы попробовать незарегистрированный препарат до его получения. При его приеме девушка не заметила улучшений, функции легких немного ухудшились.
Через некоторое время Юлии удалось достать через знакомых две упаковки препарата «Трикафта». Она начала пить препарат 11 июня. «За полтора месяца был ошеломляющий эффект. Легкие увеличились на 10%», — говорит девушка. Она добавила, что начала ходить по 20 тысяч шагов в день, стала набирать вес, у нее перестала повышаться температура, болеть голова, восстановилась менструация. «Удивительно, как три таблетки в день выводят тебя со смертельной дороги», — поделилась девушка.
17 июня состоялся городской консилиум. На нем врачи решили, что для того, чтобы девушке выписали «Калидеко», ей нужно пройти дополнительные исследования. 13 августа в Мосгорздраве ответили, что решение о назначении «Калидеко» отложено, пока лечащий врач пациентки не представит для этого обоснования, подтвержденные лабораторными и инструментальными исследованиями.
Юлия объяснила, что отменять прием генетических корректоров нельзя. Подаренная «Трикафта» у нее закончилась, и она планирует продолжать пить «Калидеко». Поскольку прошло больше года с федерального консилиума, который выписал девушке препарат, а она его так и не получила, Юлия планирует добиваться федерального консилиума для назначения «Трикафта». Для этого она зафиксировала улучшения от препарата.
Девушка собирается подавать заявление в суд, чтобы добиться закупки нового незарегистрированного препарата. «Уже нет ни сил, ни времени добиваться “Калидеко”, — отмечает она. — Государство еле-еле обращает внимание на людей с муковисцидозом. Нас целенаправленно давят и убивают, иначе я не могу сказать».
«Такие дела» отправили официальный запрос в Минздрав РФ.