Тверской районный суд Москвы отказал в удовлетворении коллективного иска четырем местным жителям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), которые требовали обеспечить их жизненно необходимым лекарством — рисдипламом. Об этом «Таким делам» рассказал один из истцов Максим Минаев.
По его словам, всем истцам рисдиплам был назначен федеральной врачебной комиссией Научного центра неврологии. Люди начали получать препарат по программе дорегистрационного доступа компании-производителя. После регистрации препарата в России ответственность за обеспечение пациентов лекарством легла на Мосгорздрав. Но в ведомстве им предложили пройти госпитализацию и получить заключение врачебной комиссии в больнице № 67, рассказал Минаев.
«Мы связывались с больницей, там ничего не приспособлено для людей на колясках, нет пандусов и специального санузла», — объяснил Максим.
При этом пациенты не отказывались от госпитализации, а ждали официального приглашения, уточнил Минаев. По его словам, лично ему этот документ так и не пришел. Тем не менее суд сослался на отказ заявителей от госпитализации в больницу № 67 и встал на сторону Мосгорздрава.
Максим планирует 31 августа присоединиться к пикету у здания мэрии, который анонсировал другой молодой человек со СМА — Даниил Максимов. Он рассказывал ТД, что участники акции протеста будут выступать в поддержку лечения взрослых со СМА.
16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для пациентов со СМА. «Такие дела» публиковали монолог Даниила перед началом пикета и после акции. Тогда к юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом. Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там активисты написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только по двум пациентам со СМА, хотя о проблемах с доступом к рисдипламу заявляли как минимум 52 человека. Другой реакции от ведомства не последовало.