Такие Дела

«Для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка аппарата будет трагедией». С какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушениями слуха

Родители детей с нарушениями слуха пожаловались на то, что пациенты сталкиваются с разными сложностями во время замены и настройки слуховых аппаратов, — в России не хватает для этого специальных центров. «Такие дела» попытались собрать сложности, через которые вынуждены проходить пациенты.

Кохлеарный имплантат
Фото: publicdomainpictures.net

Центры только в Москве и Петербурге

Детям, которые рождаются глухими, проводят операцию — устанавливают кохлеарный имплант. Это такое техническое средство, которое позволяет компенсировать потерю слуха. Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей: внутренней части — импланта, и внешней — речевого  процессора. Замена наружной части проводится пожизненно, один раз в пять лет.

Роман Кудренко, председатель североосетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков», рассказал, что сейчас в России кохлеарную имплантацию проводят в пяти медицинских центрах, расположенных в Москве и Петербурге. А замену речевого процессора — только в трех медицинских организациях.

В  июне 2021 года Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) значительно снизил тариф на замену речевых процессоров. В результате клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать в помощи людям с инвалидностью, либо работать в убыток. Один аппарат в среднем стоит 703 тысячи рублей, отмечает Роман, при этом регионы выделяют на услугу только 600-650 тысяч рублей.

«Мы пытаемся в регионе организовать замены. У нас есть медорганизации, которые могут оказывать услуги. Они полностью оснащены оборудованием, есть персонал. Наш территориальный ФОМС определил тариф — 626 тысяч рублей.

Как можно за эти деньги купить техническое средство, которое стоит 703 тысячи рублей, и еще оплатить услугу медперсонала?

Мы не знаем», — подчеркнул Кудренко.

Он отметил, что обратился в правительство Северной Осетии, которое согласилось пересмотреть алгоритм того, как регион будет доплачивать недостающие суммы денег.

Роман Кудренко подчеркнул, что в 2021 году 14 людям с инвалидностью по слуху из Северной Осетии требуется замена речевого процессора системы кохлеарной имплантации. Некоторые из этих людей не могут выехать из региона, потому что боятся коронавируса, другие живут в сельской местности, и им не на кого оставить хозяйство, третьи наблюдаются в Российском научно-клиническом центре аудиологии и слухопротезирования Федерального медико-биологического агентства (ФМБА)  России.

Сейчас в этот центр очередь — больше 150 человек в ожидании, но финансирование отсутствует, сказал Кудренко. При этом другие центры отданы под нужды больных с коронавирусом. Проблему могло бы решить развитие региональных центров, тем более, как отмечает Роман, в Северной Осетии есть для этого все условия — и медперсонал, и необходимое оборудование.

«Родители детей-инвалидов с нарушением слуха, чтобы получить врачебную помощь, не должны ездить в столицы»

«Максимум — в соседний город. Тем более что многие дети с нарушением слуха страдают и другими заболеваниями: кто-то плохо ходит, у кого-то есть другие особенности развития», — отмечает сооснователь сети медицинских центров «МастерСлух», учредитель фонда «Слышать жизнь» Дмитрий Бочкарев.

Он рассказал «Российской газете», что в 2018 году создал в Ростовской области сеть клиник, где помогают реабилитировать пациентов со слуховыми имплантами. Саму операцию по установке кохлеарного импланта по-прежнему проводят только в федеральных центрах, но регулярную замену смогут сделать и в клинике. В Ставропольском крае детям также выделяют квоты на реабилитацию, пишет издание. По данным «Российской газеты», в России ежегодно проводится примерно 900 — 1200 операций по кохлеарной имплантации. 

Пока Роман Кудренко создал петицию на Change.org с требованием установить адекватные и обоснованные тарифы на замену речевых процессоров в регионах, организовать реабилитацию детей после кохлеарной имплантации на местах, а также обеспечить всем пациентам после кохлеарной имплантации право на выбор медицинского учреждения по собственному усмотрению. Петицию на момент публикации подписали больше тысячи человек.

Отсутствие квот в московском центре

Создатель родительского сообщества «Дети слышат» Анна Чехова рассказала, что она со своим ребенком с нарушением слуха столкнулась с отсутствием квот в центре аудиологии и слухопротезирования. Сыну Анны 10 лет, и сейчас пришло время менять процессор кохлеарного импланта. Но из-за отсутствия квот в московском центре, ребенку Анны для замены аппарата придется ждать 2022 года.

«Пока процессор работает, замену аппарата можно откладывать. Мы живем в Москве, поэтому если сломается процессор, мы можем его отремонтировать быстро, но это будет достаточно дорого. Семьи, которые живут в других городах, должны отправлять аппарат посредством транспортной компании, а в это время ребенок без него не будет слышать. И этот ремонт — процесс не быстрый», — говорит Анна.

Поэтому для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка будет настоящей трагедией, добавляет она.

Вместе с другими родителями Анна обращалась к президенту России Владимиру Путину и в Минздрав. «Мне пришла отписка от Федерального медико-биологического агентства (в его ведении находится центр аудиологии и слухопротезирования — прим.ТД), что квот на самом деле хватает. Действительно, в Москве есть несколько центров, которые занимаются заменой процессоров. До этого каждый год квоты распределялись поровну, а в 2021 году распределение произошло неравномерно», — объясняет активистка.

По ее словам, замена и настройка речевых процессоров — очень тонкий и, можно сказать, интимный процесс. «Мы не можем просто взять и поменять специалиста.

Так сделать можно, но есть вероятность отката в развитии ребенка

Специалисты видят динамику ребенка, мы уже 11 лет бок о бок с ними работаем. Они знают нашу семью, знают, как развивается мой сын. Если мы пойдем к другому специалисту, это будет неправильно», — объясняет Анна.

Роман Кудренко не согласен с тем, что изменение центра может привести к откату в развитии, но солидарен с тем, что для ребенка будет лучше, если его слух останется под наблюдением тех же специалистов. «Специалист ведет ребенка с детства, он видит его динамику. А если ребенка принимает другой специалист, он его видит в первый раз. Ребенок тоже не со всеми пойдет на контакт», — отмечает Роман.

В ответе ФМБА действительно говорится, что в России помощь по профилю «сурдология-оториноларинология» проводится только в четырех центрах в трех городах: Москве, Красногорске и Петербурге. «Общие ежегодные объемы кохлеарной имплантации и общее количество проводимых замен речевых процессоров в России на протяжении последних лет не снижаются, а находятся в строгой зависимости от потребности населения, что обеспечивается функционированием автоматизированной системы мониторинга ВМП Минздрава России. В целях обеспечения доступности и совершенствования качества оказания специализированной медицинской помощи ежегодно проводится необходимая реструктуризация этих объемов между различными учреждениями, отвечающими лицензионным требованиям по профилю “медицинская реабилитация”», — сказано в ответе ведомства.

В документе также отмечается, что в 2021 году по сравнению с 2020 годом произошло увеличение объемов замены речевых процессоров.

Чехова, как и Кудренко, создала петицию на платформе Change.org: она потребовала вернуть возможность замены речевого процессора кохлеарного импланта в центре аудиологии и слухопротезирования. На момент публикации ТД петицию Анны  подписали больше 42 тысяч человек.


«Такие дела» направили запрос в Минздрав России и в ФМБА, ответов на момент публикации не поступило.

Exit mobile version