Акция «Дети вместо цветов» уже семь лет предлагает отказаться от покупки букетов на День знаний, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность. Школьники приносят по одному цветку, из них составляют для учителя букет, а средства переводят для помощи фондам «Вера», «Дом с маяком», «Подсолнух» и другим.
В 2021 году помощи ждут около тысячи подопечных благотворительных фондов со всей России. По сравнению с прошлогодней акцией участников стало больше примерно на 36%: для участия зарегистрировались примерно 2000 школ.
«Такие дела» поговорили с родителями тех, кто уже получил помощь в рамках акции.
Федя, 5 лет (Усть-Лабинск)
Федя с напряжением вглядывается в книжку в поисках знакомых букв. Вот она, его любимая, — «А»! Ее так много, в каждой строчке да почти в каждом слове! А вот эта… Как же ее…
— Мама! — требует Федя.
— Да это ж «Б», — смеясь, отвечает Мария.
— А, точно!
В прошлом году фонд «Вера» прислал Феде развивающий чемодан «Вундеркинд», где много карточек на разные темы: животные, автомобили, профессии. И буквы, конечно. Еще немного постараться, он и «Б» выучит, это уж как пить дать! До десяти же считать научился. И цвета знает. И даже названия геометрических фигур запомнил. Способный парень!
— Сейчас Федя хорошо разговаривает, — рассказывает Мария. — Большими предложениями не говорит — воздуха не хватает, но сказки, которые я ему читаю, пересказывает. Такие вещи иногда говорит интересные… Читала давеча «Мальчик-с-пальчик», пошли потом гулять, а он яблоко жует, маленькие кусочки откусывает — и на землю. Кусь — и на землю, кусь — и на землю. Я спрашиваю: «Федь, а чего это ты делаешь?» А он: «Чтобы мы с тобой потом не заблудились, нашли путь домой, как Мальчик-с-пальчик».
С тех пор как на «Таких делах» вышел материал про мальчика Федю, который живет со спинальной мышечной атрофией (СМА), в его жизни многое изменилось.
Были радости: в 2020 году Мария выиграла суд с краевым минздравом, и Федя получил уже пять уколов «Спинразы», окреп, стал реже болеть и даже сам переворачиваться в кровати. Теперь аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель, которые предоставил фонд «Вера», нужны ему реже.
Была и печаль: 16 января 2020 года не стало Фединого дедушки — Федора Максимовича.
Но время проходит, горе утихает, и сейчас семья полностью сосредоточена на подготовке Феди к школе.
— Через пару лет Федя точно пойдет в школу, — говорит мама Мария. — Скорее всего, в дистанционную, но тут уж как получится: если к тому времени он будет способен сам сидеть, может, даже в обычный класс отдадим его. Он у меня способный, общительный и с фантазией.
Фантазии Феде и правда не занимать. На днях Мария наблюдала, как он клал деревянные доминошки на стол стопочкой, обстоятельно обмазывая их слюнями. На вопрос, зачем он так делает, мальчик чуть ли не оскорбленно пояснил, что это строительный раствор, без которого ни один уважающий себя каменщик стены не построит.
— Вот только не знаю, как Федя писать будет, — переживает Мария. — Ему ручку трудно держать, давить ею, даже когда он просто рисует, поэтому фломастеры любит больше карандашей. А вот на сенсорном экране цифры рисует без проблем, может быть, получится так писать, когда в школу пойдет?
В начале 2021 года Милаевы получили по акции «Дети вместо цветов» специальное автомобильное кресло, и теперь Федя с родителями может с удобством ездить и в бассейн, и на море. Раньше поездки в машине давались ему с большим трудом.
— С фондом «Вера» мы сотрудничаем с 2017 года, как только узнали о диагнозе, — говорит Мария. — Фонд нам и оборудование давал, и питание. А еще в прошлые годы по акции «Дети вместо цветов» мы получали от фонда вертикализатор, педальный электрический тренажер. И на коляску тоже открывали сбор через фонд. Благодаря фонду Федя живет!
Никита, 18 лет (Курская область)
В аттестате Никиты четыре четверки, остальные пятерки. Он в целом доволен результатом, хотя понимает, что мог бы и лучше. Впрочем, досадные «хорошо» не помешали поступить в Московский колледж связи на программиста.
— Никита у меня умный, — гордится мама парня Оксана. — Ему учеба легко дается. ГВЭ без проблем сдал. Хотели в Юго-Западный государственный университет поступать, но там бюджетной «дистанционки» не было. Ну и попробовали в Москву.
Никита очень дисциплинирован, все расписано по часам: когда есть, когда заниматься, когда лекарства, а когда играть в компьютерные игры. Но трудности в учебе у Никиты были, и далеко не рядовые. Из-за СМА он прикован к инвалидной коляске, и еще два года назад работать в ней за компьютером было сущим мучением: громоздкая, колеса слишком большие. А после операции на позвоночнике сидеть в коляске стало просто невозможно.
— В 2020 году в рамках акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» закупил для нас две коляски: уличную и домашнюю, с маленькими колесиками и регулируемыми спинками. Теперь Никите работать за компьютером удобно. За это, конечно, безмерно фонду благодарны! Да и за все остальное. Не будь таких фондов, у нас в России, простите за выражение, детям с ограниченными возможностями каюк бы пришел!
Никита увлечен программированием не на шутку. По словам мамы, с малых лет он решал все вопросы, связанные с компьютерами: распечатать, почту отправить, в интернете что-то найти.
— Я хочу разрабатывать сайты, код писать, — говорит Никита. — Уже сам немножко пробовал, получается. Сейчас много читаю, смотрю, узнаю, как это делается. Я с компьютером всю жизнь. Вот научусь программировать, устроюсь на работу.
С этого годы Никита получает уколы «Спинразы». В сентябре у него будет шестой укол, и они с мамой надеются, что удастся остановить прогрессирование заболевания.
— После «Спинразы» лучше стало Никитке, — говорит Оксана. — Неинвазивную вентиляцию легких (НИВЛ) стали реже использовать, только по 40 минут после обеда, да и крепче физически сын стал. У нас в том году была большая операция, много наркоза было, поэтому восстановление идет медленно, но верно! У нас работает детский паллиатив. Дали нам там оборудование: откашливатель и аппарат НИВЛ. А сейчас у Никиты есть еще и электрическая коляска, выбили мы ее всеми правдами и неправдами. Чудо-коляска: спинка и ноги поднимаются и опускаются. Сам теперь ездит по квартире.
Никита с мамой живут вдвоем. Еще пару лет назад она работала, а сына отвозила в реабилитационный центр при Курчатовской атомной станции. Сейчас она сидит дома, растит огород, арбузы, бройлеров на мясо.
— Я утром встала, Никитку покормила, умыла, в огород метнулась — нарвала огурцов-помидоров, салат накрошила, — говорит Оксана. — Думаю, хорошо бы и сын попробовал, проблема у него — никак вес набрать не может, 20 килограммов весит. А он ест только через гастростому. Если б не фонд «Вера», не было б у нас специального питания и вообще не знаю, как бы мы жили дальше. Я ему говорю: не дай бог меня не станет, зарабатывать станешь, сиделку себе наймешь. Главное, здоровья б хватило…
Есть у Никиты друг Данила, на год старше. Уже десять лет они вместе. Данила стал Оксане главным помощником: перенести Никиту, обуть его, погулять с ним на коляске.
— Данила его и кормить умеет, и на кровать укладывать, — говорит Оксана. — Мы его в армию проводили нынче, в ракетные войска. Звонит Никите, разговаривают. Всем бы такого друга! А пока я одна, без помощника осталась. Ничего, справляюсь. Хорошо, смеяться не разучилась. Иногда бывает, конечно, сядешь, думаешь, как все надоело, господи… Но я сама себе психолог: посидишь, подумаешь, осознаешь, зачем надо жить, успокоишься немного — и дальше.
Тимур, 4 года (Московская область)
Сразу после рождения из-за дыхательной недостаточности у Тимура случилось тяжелое поражение центральной нервной системы. У мальчика также порок развития трахеи и бронхов. Сейчас он дышит через аппарат искусственной вентиляции легких, питается через гастростому.
— Без помощи благотворительного фонда «Дом с маяком» мы бы не смогли содержать Тимура, — рассказывает его мама Светлана. — Мы под опекой хосписа, каждые шесть месяцев получаем все необходимые медицинские расходники и материалы. Каждые три месяца — питание. Тимуру только одно определенное подходит, мы пытались на другие переходить — бесполезно. Деньги на него и сменные гастростомы в 2020 году собирали через акцию «Дети вместо цветов».
Тимур с семьей живет в Московской области. Мама Светлана — человек с инвалидностью, поэтому ей не под силу ни поднять мальчика, ни перевернуть его, а ее муж работает без выходных.
— Тимурка в последние три-четыре месяца хоть улыбаться стал чаще, — рассказывает Светлана. — Особенно живо на папу реагирует: когда голос отца слышит, сразу улыбается, ногами двигать начинает. Хоспис помог нам найти и оплатить Тимуру няню. Так и живем: я с мужем, бабушка, Тимур, и няня приходит.
Роберт, 5 лет (Красноярск)
Роберт заголосил, и вся семья проснулась.
Умывание, санация всех стом, гимнастика, чтобы размять руки и ноги, — стандартные процедуры для ребенка со СМА первого типа. Мама Диана делает их быстро и умело — опыт.
Кровать, в которой лежит Роберт, купили на деньги, собранные по акции «Дети вместо цветов».
— Нас ведет фонд «Вера», — рассказывает Диана, — через него и был сбор средств. Это специальная кровать для лежачих больных. Она принимает различные положения: и полусидя, и сидя. Развлекаловка капитальная: то катаемся, то лежим. Наконец, я могу с ребенком в кровати поваляться. Даже муж двухметровый залезает туда к ребенку. Роберт вообще в шоке, круглые глаза делает — настолько для него непривычно, что родители с ним в кровати. А еще нам по этой акции кресло функциональное подарили.
Роберт на рисдипламе уже год. За это время сил у него прибавилось, в чем Диана убеждается, попробовав согнуть ногу мальчика. Год назад он просто лежал себе, а теперь даже головой вертеть может.
— Все-таки Роберту уже пять, обычно к этому возрасту у детей уходит мимика, но у него мимика хорошая, ребенок живой, эмоциональный, хохочет, на своем языке разговаривает, — рассказывает Диана. — От лечения толк, однозначно, есть. Одной рукой уже хорошо шевелит. Второй — тоже пытается, подтягивает ее. Играть игрушками сам пока не может, я его руками игрушки держу.
После завтрака Диана достает планшет, и Роберт замирает: сейчас будут мультики. Мама может заняться своими делами. Затем Роберта снова надо перевернуть, а потом подвесить руки и ноги на специальный тренажер с эластичными бинтами. Роберту нравится качаться на тренажере.
— Читаем книжки мы потом или поем в микрофон, — рассказывает Диана. — Говорить-то Роберт не может, трахеостома стоит, но голосит — дай бог! Катаю его по квартире. Пока я готовлю, он сидит, помощник, смотрит, как я хлопочу по дому. Часик-полтора гуляем на улице. Потом дома полежать надо, и еще гимнастика, чтобы кровь разогнать, затем — мультики.
Пока идет второй мультсеанс, Диана может уделить время себе. Времени немного, оно бесценно. Уже скоро мультики наскучат, и нужно будет поиграть с Робертом.
— Если играть не хочется, лежим, разговариваем с Робертом, можем «Тик-Ток» посмотреть, животных смешных, — рассказывает Диана. — Он со мной лежит, хохочет… Все понимает. Книжки очень любит слушать, я еще отсебятины много к сказкам добавляю, чтобы его повеселить.
Муж Дианы работает, и с Робертом они общаются два-три часа в день, пока тот не уснет. Роберт папу очень любит, сильно привязан к нему.
Лера, 6 лет (Рязань)
— Живет в своем мире, — говорит о Лере ее мама Наталья.
Каким, должно быть, тесным кажется мир, когда все дни и ночи приходится проводить в одной кровати лежа, не имея возможности даже посидеть за столом с бабушкой и дедушкой, когда они приезжают на твой же день рождения.
В прошлом году благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» купил для девочки с синдромом Айкарди функциональное кресло. И Лера наконец узнала, что значит сидеть.
— Нам этот подарок очень-очень облегчил жизнь, — рассказывает Наталья. — У кресла есть поддержка головы, ног. Регулируется спинка, есть столик. Мы используем его, когда Лера рисует пальчиковыми красками. Я даже не знаю, как бы мы существовали без помощи «Веры», даже кислородный концентратор, аспиратор — все предоставил нам фонд. Все, что сейчас есть у Леры для жизни, — это заслуга фонда!
Наталья прекрасно понимает, что с таким диагнозом позитивных прогнозов быть не может.
По утрам Лера сидит на кухне, наблюдая, как мама одной рукой готовит завтрак, другой — подносит ей ложку с манговым пюре. Пусть у Леры гастростома и питаться через рот ей необязательно, Наталья любит побаловать дочку ее любимым лакомством. Пюре обязательно должно быть густым — жидкую пищу Лера есть не может.
— После завтрака мы берем стульчик, я ее сажаю, надеваю ей тутора на ноги, а Лера смотрит мультики на «Карусели», — рассказывает Наталья. — Потом обед, прогулка, водные процедуры — и спать. Вот так, в принципе, проходит наш день.
На каждый день рождения и Новый год фонд «Вера» присылает Лере подарки: то музыкального мишку, то проигрыватель с детскими песенками. Музыка — это то немногое, что Лера любит всей душой. Если бы она могла говорить, то, наверное, подпевала бы, но сейчас ее настроение можно понять лишь по коротким отрывистым движениям.
— Мы с мужем давно уже понимаем ее почти телепатически, — говорит Наталья. — Знаем, чего она хочет, к тому же просыпается она сама, есть привыкла по часам. Если бы только не постоянные эпилептические припадки… Редко бывает, когда мы всю ночь спим беспробудно. Постоянно в напряжении. Но за столько лет привыкаешь и к этому. Иногда, конечно, подступает отчаяние, но всякий раз берем себя в руки.