На начало 2021 года в России насчитывалось 406 тысяч детей-сирот. Сколько из них нуждаются в паллиативной помощи — неизвестно, такого реестра государство не ведет. По собственным подсчетам некоторых экспертов, в детских домах-интернатах (ДДИ) могут жить до 20% от общего числа воспитанников — детей с паллиативным статусом.
Из-за проблем с законодательством, нехватки квалифицированного персонала в учреждениях и низкого уровня паллиативной помощи в стране в целом эти дети не получают должного ухода или проводят всю жизнь в больницах в одиночестве.
Какие проблемы есть с паллиативной помощью в сиротских учреждениях и как их решить, рассказали эксперты ТД.
Как регулируется детская паллиативная помощь в России
По закону заключение о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, выдает врачебная комиссия медицинской организации, где его наблюдают и лечат. Если ребенок воспитывается в семье и находится дома, то первичную паллиативную помощь он будет получать в поликлинике. Врачи должны наблюдать за ним, лечить болевой синдром, назначать лекарства, в том числе наркотические или психотропные, помогать родителям информационно, организовывать консультации других специалистов.
Затем врачебная комиссия направляет выписку в медорганизацию, при которой есть выездная паллиативная служба. Тогда специалисты начинают оказывать ребенку медицинскую помощь дома, например корректировать лечение, обучать родителей уходу. Если есть показания, педиатр, фельдшер или врач паллиативной выездной службы может назначить ребенку обезболивающие или противосудорожные препараты, в том числе наркотические и психотропные. Направление на госпитализацию в паллиативное отделение или детский хоспис при необходимости также выдает поликлиника или выездная служба.
Какие есть проблемы с паллиативной помощью детям в интернатах?
Все существующее законодательство, по сути, применимо только для детей, воспитывающихся в семьях, хотя с проблемами часто сталкиваются и они. Ребенок из сиротского учреждения, нуждающийся в паллиативной помощи, чаще всего не получает ее, отмечают эксперты ТД.
Общая низкая развитость паллиативной помощи
По словам врача-невролога, эксперта Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анастасии Примаковой, паллиативная помощь детям как в ДДИ, так и в семьях есть не во многих городах России. Это новое направление, и специалистов не хватает, отмечает она.
«Где-то есть несколько коек в больнице, названных паллиативными, где-то — выездная служба и хоспис со стационаром. Для ДДИ сложность в том, что врачи не заинтересованы в присвоении детям паллиативного статуса, потому что это, по сути, ничего не меняет в их жизни. Большая часть детей так называемых отделений милосердия — паллиативные из-за тяжести состояния — и не всегда по заболеванию, а чаще из-за вторичных нарушений в организме, связанных с неграмотным уходом и недостатком знаний и сил сотрудников», — объяснила Примакова.
Директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва отмечает, что дети с паллиативным статусом нуждаются в хорошем круглосуточном сопровождении медиков и ухаживающего персонала. В интернатах, как правило, помощь рассчитана на «более легких» детей.
«В учреждениях не хватает рук и специального оборудования, — говорит Наталья. — Люди, которые там работают, имеют очень низкий уровень квалификации по паллиативной помощи. Поэтому выездные службы должны брать детей, проживающих в ДДИ, под свой патронаж, консультировать и обучать персонал. Концентрация детей с паллиативным статусом в ДДИ растет, так как более здоровые уходят в семьи. Кроме того, врачи стали выхаживать пациентов, которые раньше умирали, например с тяжелыми пороками и генетикой, с экстремально низкой массой тела. Несмотря на то что в России в последние годы принято много нормативных документов, регулирующих паллиативную помощь, проблемы с ее оказанием детям в ДДИ остаются».
Основательница фонда «Дом с маяком» Лида Мониава добавляет, что проблема в ДДИ не только с оказанием медицинской помощи детям с паллиативным статусом, но и с его диагностированием. Если ребенок не может говорить, он не скажет, что ему больно, а «будет лежать, вести себя апатично, не будет ни на что обращать внимание».
«Вот эти маленькие вещи можно просто не замечать и не трактовать их как болевой синдром, — объясняет Мониава. — Он наступает не только в конце жизни, у ребенка может быть вывих суставов, например.
Но даже если не болевой синдром, то в любой момент могут возникнуть судороги. Но эти дети не получают лечения».
Лицензия
Одна из главных проблем, на которую обращают внимание все опрошенные эксперты ТД, — это лицензирование интернатов на получение наркотических и психотропных препаратов. Как объясняет Лида Мониава, почти всем нуждающимся в паллиативной помощи детям необходимы обезболивающие или противосудорожные лекарства. Однако интернаты не могут их получать и выдавать подопечным без лицензии.
«В России такой закон, что если ребенок живет дома, то ему можно просто назначить лекарство, поликлиника его выдаст. Если же ребенок живет в интернате, то учреждение должно получить лицензию на наркотические препараты, что сложно. Мы в хосписе получали ее около года. Для этого нужны и финансовые вложения, и технические — перестроить окна, двери, провести сигнализацию, обучить сотрудника обращению с лекарствами за немаленькие деньги. Если в интернате болевой синдром только у одного ребенка, то там просто не будут этим заниматься».
Основательница «Дома с маяком» подчеркнула, что у нее нет точной статистики, но, по ее предположению, 95% интернатов в России не имеют лицензии на работу с наркотическими препаратами: «В Москве из девяти детских интернатов лицензию получил один. Получается, что паллиативные дети, как только у них начинается болевой синдром или судороги, уже не могут жить там, где жили, — у себя дома, в интернате — их кладут в больницу. Я знаю детей, которые годами лежат в больнице одни, без сопровождения, и не могут вернуться в свой интернат, потому что у учреждения нет лицензии».
Мониава также отметила, что практически все дети с органическим поражением центральной нервной системы страдают эпилепсией: у кого-то приступы случаются часто, у кого-то — редко. В эти моменты ребенку нужно ввести диазепам в течение пяти минут, чтобы он не страдал. И если у интерната нет лицензии, то препарат не введут, поэтому детей приходится каждый раз госпитализировать, хотя процедуру можно было бы провести за пять минут в интернате.
«Нежизнеспособная схема. Нужно разрешить этим детям получать препараты через поликлинику, как домашним. Паллиативная помощь — она же еще и про сопровождение умирания. В основном все хотят умирать у себя дома, а паллиативные дети лишены этой возможности, потому что их чуть что отправляют в больницу. Умирающих уж точно, чтобы снять с себя ответственность», — считает Мониава.
Наталья Савва подчеркивает, что регулярные госпитализации вредят детям еще и потому, что они могут заразиться там другими заболеваниями: «Их отправляют с одним диагнозом, а умирают они от другого, например от больничной инфекции». Кроме этого, дети длительно находятся в стационаре, где нет условий для развития.
«Чем чаще они поступают в больницу, тем выше риск того, что будут прогрессировать психомоторное отставание и педагогическая запущенность или ребенок вовсе не вернется из лечебного учреждения», — заключила она.
Проблемы при работе с семьями
Эксперты сходятся во мнении, что базово проблемы начинаются еще в роддомах, когда рождается ребенок с неизлечимым заболеванием. Если бы родителям оказывалась помощь с самого начала, то многие дети просто не попадали бы в интернаты.
«Сотрудники роддомов считают, что ребенку с неизлечимым заболеванием будет лучше в интернате. И после его рождения очень настойчиво рекомендуют родителям отдать его [в учреждение]. Говорят не “Вы можете поехать домой, вам поможет хоспис, он сможет нормально жить”, а “Вы не справитесь”», — объясняет Лида Мониава.
Она привела в пример семью, которая была на грани того, чтобы отдать ребенка с тяжелым диагнозом в интернат. Родители обратились в опеку и ждали путевку. Тогда, по словам Мониавы, опека связалась с «Домом с маяком» и попросила фонд обсудить с семьей альтернативные варианты.
«Они рассказали, что ребенок зависим от кислорода, питания через гастростому. У них всего этого нет, стоит все дорого, и сами они не в силах ничего сделать. Единственный вариант, который им, видимо, посоветовали в больнице, — это отдать ребенка в интернат. Мы спросили: “Если мы вам все это привезем, вы оставите ребенка?” Они сказали, что оставят», — рассказала Лида.
Наталья Савва отмечает, что не только сотрудники роддомов часто давят на родителей детей с тяжелыми нарушениями, но и родственники. «Вместо того, чтобы собраться всем миром и как-то помочь человеку, [окружающие советуют отдать ребенка в интернат]. Многие родители говорят, что помощь минимальна даже от семьи. Поэтому часто они принимают решение [отдать ребенка в интернат] под давлением, от безысходности. В нашем государстве, действительно, тяжело воспитывать ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием морально — нет поддержки общества и ближнего окружения — и финансово. Приходится самостоятельно покупать лекарства и оборудование. Семьи часто распадаются. Я разговаривала со многими родителями, чьи дети в ДДИ, и они говорили: “Мы можем дать любовь, но все остальное не можем”. У многих есть какое-то идеальное представление, что в интернате ребенку будет лучше. А в интернате же показывают только красивую картинку. Это, конечно, самообман. Лучше, чем дома, ребенку не будет нигде».
Усыновляют ли паллиативных детей?
Реестра, который бы учитывал, сколько паллиативных детей проживает в ДДИ, нет. Судя по данным исследования БФ «Детский паллиатив», проведенного в Москве, в ДДИ таких детей может быть до 15—20% от общего числа воспитанников, констатирует Наталья Савва. Тем не менее статистика неоднозначная.
«Я знаю, например, один интернат, который стремится к тому, чтобы у них как можно больше детей признали паллиативными, видимо, потому что есть какая-то тарификация с оплатой, — объясняет Мониава. — Там паллиативными признаны даже те дети, которых я бы таковыми не признавала. А есть интернаты, которые вообще не в теме про паллиативную помощь, и у них никто не имеет паллиативного статуса. По-хорошему паллиативные службы должны посмотреть всех детей в интернатах, провести врачебные комиссии и выявить нуждающихся».
В семьи таких детей забирают очень редко, отмечают эксперты. Во-первых, сами интернаты не всегда пускают кандидатов в приемные родители к подопечным, а во-вторых, после усыновления семьи не получают от государства должной помощи.
Как поясняет Наталья Савва, чтобы забрать паллиативного ребенка, «нужно четко понимать, что ты сможешь дать ему дома». Паллиативный ребенок нуждается в дорогих препаратах, лечебном питании, медицинских изделиях. «Человек, который имеет среднестатистическую зарплату в регионе, просто не потянет это, если государство ему не поможет. Родители пытаются что-то требовать от государства, но, как правило, быстро сдуваются», — объясняет эксперт. Как подчеркивает Лида Мониава, интернатам государство выделяет 250 тысяч рублей в месяц на одного ребенка с инвалидностью, а семье — 20 тысяч.
«Конечно, такая семья нуждается в помощи больше, чем семья с обычным ребенком, но, думаю, когда качество помощи от государства станет достаточным, чтобы обеспечить ребенку должный уход, наблюдение врачей, образование, доступную среду, лекарства, технические средства, такое событие перестанет быть выдающимся и страха не справиться в семье не будет», — добавила Анастасия Примакова.
Какие есть решения?
Увеличение штата в интернатах
По мнению Натальи Саввы, детские интернаты вообще не должны существовать в нынешнем виде. Но, пока они есть, нужно начать хотя бы с увеличения штата и его обучения — нанять людей, которые могли бы круглосуточно ухаживать за детьми с паллиативным статусом и выполнять рекомендации выездных паллиативных служб, как это делают родители дома.
Как объясняет эксперт, каждый ребенок требует больших временных затрат персонала: нужно кормить минимум по 30—40 минут 5—6 раз в день, поить, давать лекарства, гулять с ним, каждые два часа менять положение, высаживать, надевать и снимать тутора, вертикализировать, развивать и обучать по специальной программе.
«А какая сейчас ситуация? Они просто лежат на койке, ими никто не занимается. Из-за того, что они постоянно лежат, они превращаются в таких скрюченных существ со сросшимися позвоночниками и суставами», — объясняет Наталья.
Кроме того, продолжает она, важно, чтобы всех детей, нуждающихся в паллиативной помощи, ставили на учет в паллиативные службы, которые приезжали бы к ним в интернаты как домой, оказывали сопровождение и консультировали бы сотрудников: как обезболить, какое питание подобрать, как оказать помощь в кризисной ситуации, чтобы ребенок не попал в больницу.
«Очень важно, чтобы персонал был обучен контакту с этими детьми. Потому что они в основном невербальные, и очень многие сотрудники не понимают, что у них болит, что они хотят. Для паллиативных детей надо индивидуально разрабатывать медицинские и немедицинские программы, а также с учетом их количества разрабатывать штатное расписание и обучать персонал», — заключила Савва.
Каждому оказывать посильную помощь
Анастасия Примакова считает: не менее важно признать, что сейчас ситуация с паллиативной помощью в ДДИ неудовлетворительная, что дети лишены зачастую просто подходящей пищи и кровати. Помочь, продолжает она, может каждый: пойти волонтером в интернат, перечислить средства или купить что-то конкретному ребенку, взять ребенка в семью, «просто улыбнуться человеку в коляске или подумать о проблеме, читая статью».
Какие организации помогают детям с паллиативным статусом и их семьям
Организация не занимается лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью — у себя дома, а не в больнице.
Некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов.
Медицинское частное учреждение для детей и молодых взрослых. Проект калининградского центра «Верю в чудо».
Паллиативной помощью неизлечимо больным детям занимается проект фонда «Больше жизни». Он включает в себя работу выездной паллиативной службы, бесплатное предоставление в аренду медицинской техники и услуги нянь.