Денису Зоткову 35 лет, из них 30 он передвигается на инвалидной коляске. У него спинальная атрофия Верднига-Гоффмана. Работавшие с ним врачи не смогли вовремя поставить точный диагноз ни пятилетнему мальчику, у которого начала отниматься правая половина тела, ни уже 30-летнему Денису, приехавшему в Москву по совету местных специалистов. В этих условиях единственным окном в мир для него стал интернет и компьютерные игры. Денис играет в сложные однопользовательские и даже соревновательные мультиплеерные проекты, по сути, одной рукой. Он говорит, что то чувство преодоления, которое он испытывает при прохождении, — одно из важнейших в его жизни.
Интернет и игры дали возможность Денису — парню из малоимущей семьи из пригорода Рыбинска — досуг, друзей, возможность реализовывать себя, общаться на интересные темы.
«К пяти годам уже не ходил»
Все началось в четыре года и шесть-семь месяцев. Правая рука уже не работала. Стало больно спать на правой ноге. Мы сходили к врачам, они тогда матери сказали, что все у меня нормально, это так и должно быть. Через какое-то время стало хуже, боль усилилась, уже стало совсем тяжело. Мы сходили к другому врачу. Она говорит: «Вам нельзя ходить, не надо наступать на эту ногу, потому что будет еще хуже». В итоге я не стал ходить и стоять, кое-как на одной ноге передвигался. Потом все действительно стало еще хуже. Я уже не мог самостоятельно подниматься, стоять. Поставили диагноз врачи — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. К пяти годам уже не ходил. Из дома я выхожу нечасто, преимущественно только летом. Зимой или осенью я выбираюсь только до больницы, если ехать на машине.
Болезнь медленно, но прогрессирует. Сейчас у меня уже довольно сильный сколиоз, который в свою очередь вызвал хронический бронхит, потому что кости давят на легкое. Было несколько приступов удушья очень сильных, я после них лежал в больнице, принимал эуфиллин: он облегчает дыхание.
С врачами и больницами у нас в городе ситуация довольно плачевная. Полно платных частных клиник, но, что касается поликлиник [государственных], особенно той, к которой я прикреплен, там все настолько плохо и абсурдно, что даже смешно. Сейчас там почти не осталось врачей. Кто-то ушел, кто-то спился и умер, а кто-то просто некомпетентен. Вот яркий пример. Приехал невролог (ныне покойный), ему нужно было сделать замер инвалидного кресла, чтобы мы потом написали заявление на получение нового. Невролог был изрядно пьян. Он сел напротив меня, минуты полторы смотрел, а потом вдруг говорит: «Ну что, вставай!» Я непонимающе посмотрел на него, а он продолжает: «Давай-давай, поднимайся!» — на что я ему ответил, что я как бы не могу этого сделать. Как говорится, мем смешной, а ситуация страшная. То и дело появляется какой-нибудь новый приходящий врач, который принимает сразу и за терапевта, и за кардиолога, и за кого-нибудь еще. Такое впечатление, что в нашей поликлинике скоро останутся гардеробная, регистратура и главврач. Вежливых и отзывчивых сотрудников можно пересчитать на пальцах одной руки.
В Юбилейном есть медпункт, там работает очень хороший и внимательный фельдшер. Она действительно старается, ездит по деревням на своей машине, когда ей по идее должны были выделить водителя или хотя бы оплачивать бензин, но нет. Да и зарплата у нее при ее старательности, количеству людей и территории, которую нужно обойти/объехать, оставляет желать лучшего. Сейчас она ушла в декретный отпуск, на замену почему-то никого не прислали, хотя желающие были. Так что мы теперь без фельдшера года полтора, если ничего не изменится. В самом здании медпункта нет ремонта, сколько я себя помню.
Раз в несколько лет мне выдают коляски, прогулочную и домашнюю. Довольно громоздкие и неудобные средства передвижения, как правило с дефектами вроде неправильно отрегулированных колес и кривых подставок. Мне даже кажется, что более новые коляски становятся только хуже в плане удобства. Дома я пользуюсь старой коляской, которой, наверное, чуть больше десяти лет. Она относительно компактная, легкая и маневренная. Для меня на самом деле важно, в какой коляске я сижу, это словно продолжение моего тела. Я вот сейчас сижу на старой, она вся перемотана, но хотя бы более удобна, чем то, что дают сейчас. Один раз мне выдали кресло, чтобы ванну принимать, ставишь — оно поднимается, опускается.
«Проигравший мне парень практически на визг переходил»
Игры и книги для меня окно в мир. Я начал играть, когда были «Электроники» всякие маленькие. Вы помните? Поймай волком яйца — «Ну, погоди!» («Электроника ИМ-02»). У брата двоюродного был «Спектрум», он научил меня им пользоваться, иногда давал поиграть, а потом, когда ушел в армию, оставил его мне. Мне лет семь было. Потом подарили Dendy на день рождения, потом Sega и первая PlayStation, компьютеры. Но я вернулся к консолям, PS третья и четвертая, и мне недавно друг из «ВКонтакте», ни разу с ним не виделись даже, прислал на день рождения Nintendo Switch.
Я играю на обычном [контроллере]. Геймпады для людей с инвалидностью слишком дорогие, с дополнительными триггерами стоят где-то десять тысяч рублей. Хватает и стандартного. Когда ты играешь и испытываешь какие-то неудобства, то адаптируешься и постепенно находишь решения для себя. Было огромным счастьем узнать, что на PS4 можно переназначать все кнопки под себя. Намного удобнее стало [по сравнению со старыми моделями], это настоящий праздник был. Я прошел Bloodborne на 100% и Dark Souls. Преодоление этих игр, и то, как я преодолеваю себя в процессе, — важное для меня чувство. Жаль, конечно, что в жизни это дается мне не так легко.
Трилогия Dark Souls и вышедшая после Bloodborne — японские action/RPG игры с открытым миром. Их объединяет высокий уровень сложности: подразумевается, что игровой персонаж будет раз за разом погибать, а игрок — учиться на своих ошибках. Автор интервью, играя без каких-либо физических ограничений, не смог пройти ни одну часть.
Мне иногда приходит в голову идея попробовать стриминг, но пока что не пробовал. Есть канал на YouTube. Записывал какие-то свои прохождения игр, но без комментариев или моего лица, просто какие-то баги, смешные моменты. Еще как-то участвовал в турнире по Mortal Kombat. Было очень смешно слушать, как «бомбил» проигравший мне парень, практически на визг переходил, а ведь он даже не знал, что играет с человеком, у которого не работает правая половина тела.
Из книг мне нравятся антиутопии, классические книги Жюля Верна, приключения и Лавкрафт. Недавно открыл для себя Юна Линдквиста. По жанру это психологический хоррор. Комиксы я с 13 года начал собирать, как они у нас начали появляться, коллекцию Marvel стал собирать, но в итоге так ее и не собрал, цены стали на книги заламывать. Увлекаюсь вселенной Warhammer 40 000, сейчас вот жду очередной том из серии «Ересь Хоруса». Манга «Берсерк» мне нравится, она у меня любимая, но я не так много манги читал.
«Ложись спать, а мы до утра у тебя под балконом потусим»
Благодаря интернету у меня появилось немало друзей и знакомых, с которыми я не просто мог поговорить ни о чем, как я это обычно делал с местными ребятами, а с общими интересами; что-то почерпнуть или отдать. Общение, о котором я даже и не думал. Можно сказать, что мир для меня тогда открылся по-новому. До сих пор остались некоторые друзья, с которыми я познакомился тогда, в 2005-2006 годах. Помню, как ко мне впервые собрались приехать в гости трое ребят. Я не знал, как отреагируют на это мои мать и бабушка (тогда она еще была жива), поэтому долго не знал, как сказать. Но все же поговорил, они тогда очень обрадовались, что ко мне кто-то хочет приехать, еще и из другого города. А ребята мне еще перед самым приездом писали: «Ден, ты не волнуйся, когда наступит ночь, ты ложись спать, а мы до утра у тебя под балконом потусим». Я посмеялся тогда. Как и с того, когда моя мать увидела у ребят в рюкзаках то ли «Доширак», то ли «Роллтон»:
Благодаря интернету также нашел и людей, с которыми можно музыку обсудить, мы по скайпу созваниваемся иногда, обсуждаем релизы, блэк-метал какой-нибудь.
«Пандус для самоубийства»
Живу на свою пенсию, около 15 тысяч. Мать тоже получает пенсию. Она работала раньше и дворником, и на заводе на станке. Потом ей пришлось уйти. Иногда она подрабатывала где-то, когда время было. Какие-то льготы вроде бы есть. Я в такие дела особо не вдаюсь, у меня мать этим всем заведует.
По доступности каких-то путей и возможности куда-либо попасть претензий хватает. Разбитые тротуары, а порой и вовсе их отсутствие. Дорога от Юбилейного до города отремонтирована примерно наполовину, оставшаяся часть представляет собой самый настоящий триал.
Сейчас постепенно ситуация с пандусами вроде как становится лучше. Правда, есть такие пандусы, по которым не то что один, а и с посторонней помощью не поднимешься и не спустишься. У нас в подъезде сделали пандус, но это был пандус для самоубийства. Мы поняли это, когда попытались спуститься, но первая попытка стала последней. В хорошем смысле. Очень долгое время его обещали переделать, и только в этом году свершилось, но там есть нюансы, которые нужно сначала доработать. Надеюсь, что для этого не придется ждать еще несколько лет. А пока спускаемся по четырем ступеням, благо, первый этаж. А подниматься уже помогают соседи.
Вообще, у нас [в стране] так получается, что если тебе полагается какая-либо помощь от государства и социальных служб, то ты, как правило, узнаешь об этом сам или от кого-нибудь, кто тоже сам узнал об этом. К частным фондам я не обращался никогда или к каким-то благотворительным организациям. Не знаю почему. Раньше нам давали путевки в санаторий от социального страхования. Случалось это приблизительно один раз в пять лет. Да и тогда мы периодически сталкивались с проблемами очень тесных номеров. Например, когда есть две кровати, стол и если еще заеду в такую комнату я, то места свободного практически не остается. А про удобства я вообще молчу. Умываться из тазика, потому что не можешь подъехать к умывальнику, — это было обычным делом. Как-то раз в одном санатории нам выделили номер на первом этаже, хотя как таковых номеров там не было. А заселили нас туда, потому что не было лифта. Получается, если бы мы заняли номер на втором этаже, например, то нам было бы не спуститься, не выйти на улицу и не попасть на процедуры.