Безысходность, вина, злость, бессилие и страх — слова, которыми чаще всего ухаживающие за близкими с болезнью Альцгеймера описывают свою жизнь.
Болезнь Альцгеймера — это нейродегенеративное заболевание, при котором происходит неуклонное прогрессирующее разрушение тканей головного мозга и взаимосвязей между клетками. Чаще всего ему подвержены люди старше 50 лет. Болезнь Альцгеймера неминуемо приводит к деменции. Людям с деменцией необходим уход, который в России обычно выполняют родственники. Согласно исследованию центра Genotek, 50—75 процентов родственников, ухаживающих за пациентами, приобретают разнообразные психические расстройства, чаще всего депрессию.
21 сентября — День осведомленности о болезни Альцгеймера. «Такие дела» поговорили с людьми, ухаживающими за близкими с этим заболеванием, и узнали, как помочь человеку, не навредив себе.
Страх, безысходность, жалость. Виктория, ухаживала за папой
Я уехала жить в большой город. Буквально через пару недель мне позвонила мама и сказала, что у папы обнаружили «плохую болезнь», какую — она не стала мне говорить. Мне пришлось вернуться.
Болезнь началась в то время, когда в квартире делали ремонт. Папа всегда все сам делал по дому, и в этот раз все было так: положил — забыл, положил — забыл. Мы над ним шутили: «Что, пап, старость подкралась?» Он прятал свою борсетку с документами и деньгами, потом ее терял и долго искал. Мы видели, что что-то не так, решили поехать в соседний город: сделали МРТ головы и пошли к неврологу. Она прописала нам всевозможные капельницы, мы пролечились. А дальше все хуже и хуже. Папа отвлекался при вождении, даже выезжал на встречную полосу. Мы снова сделали снимок МРТ и пошли к неврологу. И она сказала: «Вам больше не ко мне, вам нужно обращаться к психиатру. Крепитесь, держитесь, но у него начинается свой мир, в котором вас нет».
Когда мне об этом сообщили, мне было очень тяжело, но я еще не до конца понимала, что это за болезнь, как она проходит. Я стала много читать о болезни Альцгеймера и поняла, что у нас нет выхода вообще.
У папы начались сильные истерики, он плакал и кричал: «Я не понимаю, что со мной происходит, у меня в голове каша полнейшая». Однажды он убежал из дома с криками: «Я сейчас найду веревку, я повешусь, уйду в лес». Естественно, я бежала за ним, искала его.
В какой-то момент он перестал спать ночами — бродил по всей квартире. Начал все ломать, рвать занавески, штаны на себе рвал, футболки. Мы решили, что его нужно переселить в другую, более маленькую комнату. Все лишнее оттуда убрали, оставили только шкаф и диван. Началась сильная агрессия: он кидался на нас, матерился. Потом его становилось все труднее уговорить пойти помыться, с туалетом начались проблемы. Когда уже началось недержание и памперсы, стало очень тяжело, мы не спали. Тогда мы решили, что перевезем папу в пансионат.
Я старалась отвлекаться: выходила гулять с детьми, ходила в кафе, когда мама оставалась с папой. Но все равно я уставала морально и психологически. У меня были истерики, я срывалась на детей, не высыпалась. А потом сама обратилась к психиатру, он прописал мне успокоительные.
Я понимала, что папа не виноват, никто не выбирает себе болезнь. Но внутри были мысли: «Почему именно он? Почему именно мы? Почему я должна о нем заботиться?» А еще было обидно и страшно, что он не помнит меня. Иногда я ощущала, что и сама схожу с ума вместе с ним.
Оттого что я сама отвезла своего папу в пансионат, у меня было сильное чувство вины.
Прошел уже почти год, а я до сих пор думаю об этом: зачем я это говорила? Я очень сильно себя виню за эти слова, ведь, когда он ушел, мне ни капли не стало легче.
Тем не менее я всегда буду говорить всем, у кого такая беда: не нужно забывать о себе, о том, что у тебя есть семья, дети.
Бессилие, безысходность, одиночество. Татьяна, ухаживала за мамой
Мамы не стало в апреле этого года. Самые первые симптомы болезни появились у нее пять лет назад. Она говорила, что устала жить, начала подозревать, что кто-то у нее ворует вещи и что папа ходит налево, хотя они вместе спят на даче. Начались какие-то бредовые идеи, но никто это всерьез не воспринимал.
Потом она стала все забывать: куда положила кошелек, деньги, вечно сумки где-то оставляла свои — мы всей семьей искали. Папа пошел с ней по врачам. Ее направили к психиатру, который сказал, что у нее остался маленький процент когнитивных функций.
У моей бабушки тоже была деменция, и она умерла от этого. Когда узнали, что и у мамы то же самое, — это был шок. В какой-то момент она перестала меня узнавать — и это было очень страшно. Она к тебе никак не обращается и не воспринимает тебя как дочь. При этом своего сына она узнавала. Это была колоссальная, грандиозная обида, которая, наверное, до сих пор еще жива во мне.
Я бесконечно думала о том, когда же это все кончится. Начинаешь понимать, что улучшений не случится, чуда не будет, обратно ничего не вернется. Я плакала в транспорте, когда возвращалась домой.
Руки опускались именно оттого, что нигде никакой помощи не было.
Мне не хотелось ни с кем общаться, не было никакого вообще желания куда-либо выходить. Несмотря на то что все ужасно в жизни, все равно не хотелось. Наверное, было желание куда-то сбежать, но не общаться с друзьями — радостными, у которых все хорошо. В инстаграме от всех отписалась, потому что смотреть на это было невозможно: у людей-то жизнь кипит, все радуются, а у меня тут сплошной кошмар — безвылазный и бесконечный.
Однажды мама прямо била меня, мы с ней дрались. А эти больные цепляются в тебя мертвой хваткой — откуда силы берутся, неизвестно. Она хваталась за меня и не отпускала, мне приходилось ее бить по рукам, я на ней синяки оставила. Это было страшно. Я на эти синяки без слез смотреть не могла, и до сих пор меня мучает чувство вины: как я вообще такое могла сделать со своей матерью?
В конце концов мама попала в больницу. Врач сказал: «Конечно, это инсульт». Она не могла находиться в больнице: все время рвалась домой, плакала. Таких очень сложно лечить: ее прокапали, сколько могли, и отпустили. После инсульта она уже не вставала нормально, а вскоре у нее случилось воспаление легких. Ее положили в ковидное отделение, а оттуда она уже просто не вышла, там и умерла.
До того как заболела мама, я жила в мире иллюзий. Казалось, что жизнь дана для радости и счастья. А о том, что бывают болезни и смерть — это тоже часть жизни, мы почему-то не думали. И все равно самый страшный момент — это смерть. Самое грустное, что мама все-таки была одна, что она ушла без нас. Мне до сих пор она снится больная, все время снится. Все еще не отпускает, что она умерла одна.
Единство, принятие, любовь. Александра, ухаживает за папой
Папа заболел четыре года назад, сейчас ему 56 лет. Он стал забывать какие-то вещи, которые происходили с ним буквально пару дней назад. В таком возрасте это аномально. Мы приехали к врачу, нам провели тестирование, поговорили с ним и родственниками. Врач посмотрела МРТ и сразу сказала: «Это деменция, это Альцгеймер».
Как и любое потрясение, болезнь была встречена нами отрицанием. Ты думаешь, что выхода нет вообще. Мне стоит только уехать куда-нибудь на природу, выпить пару бокалов вина — и я буду навзрыд реветь. Но потом ты утром просыпаешься и понимаешь: мы живем дальше. Мама так же.
Раньше злость была постоянная: агрессия на больного, агрессия на болезнь. Я могла наговорить папе каких-то гадостей: что он бестолковый стал, глупый. Но даже в самые страшные моменты всегда оставалось ощущение, что не на жизнь, а на смерть мы будем биться с этой болячкой, но человека не отдадим.
Папа был моей стеной, и она рухнула как будто. И ты из-за развалин выглядываешь и думаешь: и что дальше делать? У меня было и расстройство пищевого поведения, и обсессивно-компульсивное расстройство, я очень долго с ними боролась и научилась с этим жить. Бессонница была страшнейшая, я на протяжении двух лет спала по три-четыре часа в сутки. На это же время выпало рождение ребенка. Когда ресурсы на нуле, тут уже самому не справиться. Мне понадобилось два года, чтобы понять, что надо идти к психотерапевту. Раньше казалось, что я слюнтяй, такой слабенький и хиленький. Это давило.
Почему так происходит?
В период заболевания Альцгеймером одного из членов семьи происходит перестройка моделей «ребенок-родитель». В такие моменты ухаживающие часто сталкиваются с непониманием и неприятием. Клинический психолог Мария Новикова считает, что к такому подготовиться достаточно сложно. Еще сложнее с этим справиться тем, у кого были близкие отношения с родителями, особенно с мамой. Но психолог подчеркивает: «Здесь важно понимать, что мы остаемся детьми, пока наши родители живы». В такой ситуации важно дать себе осознать, что болезнь движется только в одну сторону, и принять ее.
Чаще всего более взрослым людям легче справиться с уходом за родными с деменцией. «От молодых я нередко слышу историю о том, что “вот, мои лучшие годы, с 25 до 35, что же получается, я как бы должна жить свою жизнь, а я не могу, потому что я полностью посвящаю свою жизнь уходу за мамой, тетей, бабушкой”», — рассказывает психолог. У молодых людей в такие моменты появляются чувства упущенных возможностей и проходящей мимо жизни.
Один из главных симптомов деменции — потеря памяти, нередко родители забывают своих детей, что приводит к глубокому чувству обиды. «Это не потому, что мама любила кого-то больше, кого-то меньше, — объясняет Новикова. — Память человека устроена таким образом, что мы не знаем, как это сработает. Это спрогнозировать невозможно, и это не про любовь». Помочь здесь может, считает психолог, снижение ожиданий: необходимо понимать, что течение этой болезни нельзя спрогнозировать и ваш родственник мог забыть все что угодно.
Фонд «Альцрус» в прошлом году начал проводить онлайн-группы поддержки для ухаживающих. Каждый месяц любой желающий может прийти на групповую сессию с психологом и рассказать о своих проблемах. Один из наиболее популярных запросов от клиентов — вина. «Очень много чувства вины, что человек недостаточно ухаживает, сделал недостаточно много, плохо и недостаточно занимается со своим дедушкой, недостаточно хорош как родственник», — рассказывает Александра Щеткина. По мнению Марии Новиковой, чувство вины — регулятор, который дан, чтобы соотносить свои действия с внутренними ожиданиями от себя. «Но внутренние ожидания от себя очень часто являются следствием каких-то внешних ожиданий от нас — ожиданий общества», — объясняет она. Психолог считает, что в обществе есть неверное предположение, что мы не можем злиться и раздражаться на своих близких, однако это вполне нормально — испытывать такие эмоции по отношению к ним.
«Здесь очень важно помнить, что каждый человек в каждый момент времени поступает наилучшим из возможных и доступных ему способов, — говорит Новикова. — Вот тогда мы могли сделать только так, сейчас мы знаем больше, понимаем лучше и делаем максимум из того, что мы можем делать сейчас. Тогда мы делали максимум из того, что мы могли делать тогда».
Как справиться? Советы психолога
Мария Новикова, психолог фонда «Альцрус», объясняет, что чаще всего за помощью к ней обращаются, когда у ухаживающих уже начинается эмоциональное выгорание, которое перерастает в физические недомогания. Обычно люди приходят с высоким чувством вины, стыда, с чувствами, которые им кажутся неправильными: злостью, агрессией и беспомощностью. Психолог дает несколько советов, как не довести себя до состояния выгорания и сохранить ментальную стабильность.
- Психообразование. Самое главное — это понимание, что происходит и как. Какие стадии болезни будут у вашего близкого, какие симптомы могут проявляться. Чем больше вы знаете, тем проще вам будет справиться. Это все равно будет эмоционально тяжело, но по крайней мере будет понятно, чего вам ожидать на каждом этапе развития болезни.
- Не забывайте про свою жизнь. Не следует делать уход за близким единственным возможным способом существования. «Когда мы становимся опорой для нашего близкого, важно за этой опорой ухаживать, чтобы она была надежной», — подчеркивает Новикова. Обязательно помните о том, что нужен отдых, нужен сон, нужно питание, обязательно сохраняйте максимум из возможных социальных контактов. Периодически общайтесь с другими людьми не на тему ухода.
- Не стесняйтесь, не стыдитесь и не бойтесь обращаться за помощью. Очень важно, чтобы рядом с вами были люди, с которыми вы можете разделить бремя ухаживания. Это может быть помощь близких: ваших сестер, братьев, племянников, детей. Может быть помощь со стороны государственных социальных служб — такие службы есть во всех городах, и оттуда можно приглашать людей. Это может быть человек, который помогает вам по хозяйству. Он снимет с вас большой объем физических усилий, который вам приходится тратить ежедневно.
- Профессиональная медицинская помощь: пансионаты, какие-то мини-пансионаты, учреждения семейного типа, разной формы, где человек может побыть длительное время, — это нормально. Какими бы любящими и прекрасными детьми, племянниками или внуками вы ни были, у вас нет профессиональных навыков ухода за людьми с разного рода расстройствами. Доверить своего близкого профессиональной помощи — это лучше для него, чем если вы взвалите на себя полностью все тяготы и лишения, связанные с уходом. На сайте «Альцрус» есть список проверенных лично президентом фонда Александрой Щеткиной пансионатов, в которые не страшно отправить своего близкого.