За сентябрь девять взрослых подопечных фонда «Семьи СМА» начали получать лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА). Среди них есть те, которые выиграли суд против региональных департаментов здравоохранения, и те, кто получил необходимый препарат без суда. Об этом «Таким делам» рассказала консультант горячей линии фонда Оксана Дучевич.
Зульфия из Ханты-Мансийского автономного округа (ХМАО) 26 мая 2021 года получила заключение врачебной комиссии в московском центре неврологии о необходимости лечения рисдипламом по жизненным показаниям. Несмотря на это, в региональном депздраве ей ответили, что в перечне жизненно необходимых препаратов нет рисдиплама, и отказались предоставлять лекарство. После этого она обратилась в прокуратуру (обращение переслали в депздрав) и к губернатору ХМАО Наталье Комаровой, а также подала в суд иски на поликлинику и департамент здравоохранения. Девушке помогал адвокат фонда Кирилл Куляев.
13 сентября суд постановил немедленно обеспечить пациентку лекарством. 15 сентября Зульфия увидела на сайте госзакупок заявку на рисдиплам в ее поликлинику. 29 сентября ей привезли лекарство на 12 дней. Когда препарат будет кончаться, в поликлинике пообещали предоставлять новые упаковки. От губернатора девушке пришел ответ о том, что ее обеспечили препаратом. «Я благодарна и фонду, который помог мне пройти этот сложный путь, и губернатору Наталье Комаровой за помощь в обеспечении препаратом рисдиплам», — прокомментировала пациентка.
Татьяна из Новочебоксарска 15 апреля 2021 года прошла врачебную комиссию в Петербурге, а в мае — в своем регионе, ей назначили рисдиплам по жизненным показаниям. После этого она направила все документы в региональный минздрав. В июне она также написала заявление в прокуратуру с просьбой проконтролировать получение лекарства. 7 сентября пациентка получила три упаковки необходимого ей препарата, их хватит на 33 дня. «Мне позвонили из больницы и сказали забрать препарат. После этого из минздрава написали, что они получили информацию о вручении препарата», — рассказала девушка. Таким образом, она получила рисдиплам без суда. В больнице ей пообещали снова выписать рецепт в следующем месяце. Татьяна добавила, что попросила чиновников включить ее в программу регионального бюджета на 2022 год.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко написала в своем фейсбуке, что после решения суда препарат «Спинраза» получил Владислав из Мурманска. «Обещанного начала лечения и вызова на госпитализацию пришлось ждать несколько месяцев, и уже прямо не верилось, что все получится», — отметила она. Также Германенко сообщала, что без суда необходимый препарат получила Татьяна из Московской области. Директор фонда добавила, что суд по обеспечению лекарством выиграли жительница Вологодской области Даша и еще один пациент из Архангельска.