Департамент здравоохранения Москвы обязывает пациентов с муковисцидозом госпитализироваться в центр орфанных заболеваний, чтобы пройти врачебную комиссию для получения лекарств. Это не только создает реальную угрозу жизни пациентов, но и дает чиновникам формальный повод отказать людям в полагающихся им лекарствах. Об этом «Таким делам» сообщила председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева. Также о своем опыте такой госпитализации «Таким делам» рассказала одна из пациенток Наталья Демина.
Больница — крайний случай
По словам Дмитриевой, у всех, кого вынуждают госпитализироваться, на руках есть полный набор необходимых результатов анализов и исследований, а главное — положительные заключения врачебных комиссий из других учреждений. В больнице, куда чиновники направляют пациентов, нужно оставаться восемь-девять дней, хотя все анализы они успевают сдать за два дня.
«Больница для нас — это крайний случай, когда мы не можем справиться своими силами. Муковисцидоз — заболевание, связанное в том числе с патологией легочной системы. Слизь в легких очень густая, и в ней селится огромное количество патогенов, которые для здорового человека не опасны. Эти бактерии активно циркулируют в больничной среде. Они выработали там устойчивость, потому что с ними идет активная борьба», — объяснила Дмитриева.
По ее словам, до недавнего времени для людей с муковисцидозом в центре орфанных заболеваний в Москве был выделен только один бокс, что недопустимо, потому что создает серьезную опасность. Таким пациентам нельзя находиться в одном помещении, так как они могут инфицироваться бактериями друг друга, что для них может стать смертельным.
20 октября в учреждении появился второй бокс, потому что одновременно обследования проходят две девушки с муковисцидозом. При этом боксы находятся друг напротив друга и имеют общий туалет, что все равно подвергает жизнь пациенток опасности.
По словам пациентки Натальи Деминой, ее положили в бокс, в котором до нее проходили госпитализацию два человека с «грязной» микрофлорой в легких. У женщины опасных бактерий нет, поэтому ей приходилось ходить в респираторе, пользоваться только своей водой, не использовать душ и раковину, а также самой обрабатывать палату от бактерий. Никаких обработок бокса за все время ее пребывания в помещении не проводилось.
До госпитализации у Деминой уже были два положительных заключения федерального консилиума: врачи назначили ей три препарата, не зарегистрированных в России. В больницу № 67 ее положили якобы для того, чтобы подтвердить эти назначения, хотя фактически никакой необходимости в этом не было.
Отказ или снижение дозировки
После выписки людям месяцами не выдают заключения врачебной комиссии, необходимые для получения лекарств, подчеркивают обе спикерки. При этом у тех, кто документ уже получил, решение по выдаче лекарств отрицательное. Согласно этому заключению, либо пациент слишком болен, чтобы назначать ему такой опасный препарат, либо слишком здоров и принимать его пока не нужно.
Деминой выписали только один препарат из трех, и то не в нужной дозировке: «Я ложилась с итогами двух федеральных консилиумов на руках. Комиссия провела только препарат по одному из них, и то не в полной дозировке. Чтобы сэкономить на закупке, мне добавили токсичный противогрибковый препарат, который для моей терапии не нужен. Но в инструкции к этому препарату они прочитали, что при его приеме снижается дозировка необходимого мне лекарства. По второму федеральному консилиуму не выписали ни одного из двух препаратов».
Кроме того, Демина ждала заключения комиссии больше месяца. После заседания женщине сказали, что документ пока не готов, и попросили перезвонить на следующий день. Но тогда Деминой сообщили, что нужно писать официальное заявление и по этому заявлению только через 30 дней можно получить решение комиссии.
Дмитриева считает, что таким образом депздрав Москвы хочет отказать пациентам с муковисцидозом в закупке дорогих препаратов: «Департамент здравоохранения пошел на нас войной, чтобы деньги не тратить: мол, мы будем выдвигать самые абсурдные требования, потому что мы можем, и, если вы не можете, вы не получите лекарство. Потому что эти препараты, на которые оформляются документы, очень дорогостоящие».
Демина согласна с этой оценкой. Она с июня пытается добиться нужных лекарств через суд. Чтобы не тратить большие деньги на закупку, депздрав Москвы придумал такую схему, считает женщина. С тем, что комиссия дала ей неправильную информацию, Демина обратилась в Следственный комитет и прокуратуру. Также она получила сопроводительное письмо от своего лечащего врача, где он подтвердил, что женщине необходимы три лекарства в определенных дозировках. С этим письмом Демина отправится в суд. Следующее заседание назначено на 1 ноября.
«Такие дела» направили запрос в департамент здравоохранения Москвы. На момент публикации ответа получено не было.