Детский правозащитный проект «Патронус» помог семье 16-летнего мальчика с инвалидностью из города Кинешма Ивановской области добиться получения препарата «Сабрил». Лекарство не зарегистрировано в России, но его ввозят для отдельных пациентов, которым оно необходимо по жизненным показаниям. Об этом «Таким делам» рассказала руководитель «Патронуса», адвокат Светлана Викторова.
По словам мамы мальчика Натальи Хотеновой, у ее сына Максима тяжелая форма эпилепсии. «До семи лет приступов практически не было, они появлялись только при повышении температуры. Когда организм ребенка начал активно расти, болезнь стала прогрессировать, приступы участились. Мы пытались подобрать разные препараты, но становилось все хуже, пока нам не порекомендовали “Сабрил”», — сообщила Хотенова «Таким делам».
6 апреля 2021 года консилиум врачей Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева назначил Максиму «Сабрил». Хотенова обратилась за помощью в правозащитный центр «Патронус». Она написала в Кинешемскую ЦРБ заявление, чтобы получить разрешение на ввоз препарата и обеспечение ребенка лекарством. В начале июня Хотенова получила от департамента здравоохранения Ивановской области отказ.
«Мы написали жалобы в Росздравнадзор Ивановской области и территориальный фонд ОМС, — рассказала Викторова. — Указали, что ребенок не может получить качественные медицинские услуги, а состояние его здоровья постоянно ухудшается, его права грубо нарушены. Эти организации повлияли на органы здравоохранения Ивановской области. Ребенку был закуплен препарат на год. Семья Максима уже получила лекарство».
По словам адвоката, детям с инвалидностью часто отказывают в обеспечении незарегистрированными препаратами. Но судебная практика по таким искам говорит, что суд всегда встает на сторону ребенка и обязывает обеспечить его лекарством, добавила Викторова.