Россияне собрали деньги на препарат «Золгенсма» для годовалого Ильи Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА). 75 миллионов рублей из необходимой суммы перевел неизвестный жертвователь. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Звезда на ладошке», который помогал семье Ильи.
Илья проживает в Лесосибирске Красноярского края. Мальчик родился в феврале 2020 года и развивался как обычный ребенок. В ноябре 2020 года ему сделали плановую прививку в поликлинике, после чего Илья перестал стоять, появился тремор в руках. У родителей были опасения, что это связано с прививкой, но они не подтвердились. В январе 2021 года мальчику провели обследование, а в марте был поставлен диагноз — СМА второго типа.
Семья Дятко обратилась в фонд «Звезда на ладошке». Был открыт сбор, который шел семь месяцев. 10 ноября мама мальчика Елена написала в инстаграме, что сбор закрыт. Было собрано более 150 миллионов рублей, самое крупное пожертвование — 75 миллионов — сделал неизвестный меценат, который попросил не называть его имя.
«Ребята, мы это сделали, мы закрыли сбор, — рассказала Елена. — Наш Илюшка будет жить, наш Илюшка будет учиться ходить. Все у нас теперь будет хорошо».
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
Обновлено 12 ноября в 09:40. В первоначальном тексте новости говорилось о 150 миллионах, которые собрали для Ильи Дятко. Но производитель «Золгенсма» снизил цену препарата для России, и сумма сбора уменьшилась до 121 миллиона рублей.