Фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» включил препарат «Иммуноглобулин человека нормальный» (ИЧН) в список для закупок. Об этом сообщает «Новая газета» со ссылкой на фонд.
В перечень препаратов вошел внутривенный ИЧН (торговое наименование «Привиджен») для лечения хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатии (ХДВП), а также ИЧН с подкожной формой введения для лечения первичных иммунодефицитов. Эксперты организации отдают предпочтение зарегистрированному в России препарату «Хайцентра» и не зарегистрированному «Кьютаквиг».
Руководству фонда предстоит договориться с производителями о ценах на лекарства. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко заявлял журналистам, что постарается как можно быстрее завершить переговоры. После этого фонд сможет начать закупки для детей с первичным иммунодефицитом.
Президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе рассказала «Таким делам», что процесс реальной закупки и обеспечения пациента может занять около трех месяцев.
«Действующий временный порядок не закрепляет конкретные сроки, кроме срока принятия решения экспертным советом. А до самого экспертного совета пациенту и лечащему врачу еще нужно дойти. То же касается и порядка получения препаратов после проведения закупок», — заявила Бакрадзе.
Она назвала «открытыми» вопросы о конкретных случаях, которыми займется фонд, о сроках предоставления препарата, а также о пациентах, которым нечем заменить препарат, пока он находится в закупке. Неизвестно также, кто будет обеспечивать пациента расходниками для подкожных препаратов, если у него нет возможности покупать их самостоятельно.
Бакрадзе заявила, что включение подкожного иммуноглобулина в компетенции «Круга добра» — огромный шаг в сторону решения проблемы текущего дефицита иммуноглобулина и устранения сложностей лекарственного обеспечения, которые существовали и раньше.
В то же время проблемы взрослых пациентов с первичным иммунодефицитом все еще остаются нерешенными, подчеркнула Бакрадзе. «К сожалению, трудоспособные пациенты старше 18 лет по-прежнему остаются самой незащищенной группой населения», — добавила она.
По данным «Подсолнуха», на восстановление необходимых объемов иммуноглобулина в России может уйти до полугода. Согласно опросу фонда, 68% пациентов не получают положенный им препарат. Бакрадзе в разговоре с «Такими делами» заявила, что проблема с нехваткой препарата появилась еще в начале пандемии коронавируса. Критической ситуация стала уже к осени 2020 года. Дефицит лекарств обсуждался с профильными ведомствами на протяжении года. Росздравнадзор признал угрозу возникновения дефектуры иммуноглобулина только в начале июля этого года.