Тверской районный суд Москвы отказал 33-летнему Петру Воротынцеву со спинальной мышечной атрофией (СМА) в обеспечении рисдипламом. Причиной назвали то, что мужчина не прошел врачебную комиссию в Центре орфанных заболеваний 67-й больницы. Об этом «Таким делам» рассказал Петр.
«Причина в том, что я не лег в орфанный центр, где всем пациентам все равно пишут отказы. Обжаловать будем», — сообщил Воротынцев. Он добавил, что сам не присутствовал на заседании.
Петр — доцент кафедры истории театра и кино и специалист по истории музыкального театра, преподает на историко-филологическом факультете РГГУ. У него СМА третьего типа.
Собирать документы на получение лекарства Петр начал в конце 2020 года. Сначала он обратился в поликлинику — и его «отправили по длинному кругу на госпитализацию». Тогда, по совету фонда «Семьи СМА», мужчина пошел в Научный центр неврологии и после всех обследований получил заключение комиссии — ему показан препарат рисдиплам.
Однако мужчину вызвали на повторную госпитализацию в Центр орфанных заболеваний, который создали московские власти летом 2021 года. Петр решил не ложиться в Центр, потому что, по его словам, врачебные комиссии в этом учреждении выдают всем пациентам отрицательные заключения.
На повторную госпитализацию в Центр орфанных заболеваний жаловались и пациенты с муковисцидозом. Председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева рассказывала «Таким делам», что после выписки всем пациентам выдаются отрицательные заключения врачебной комиссии на получение лекарств. Дмитриева считает, что таким образом депздрав Москвы хочет отказать пациентам с муковисцидозом в закупке дорогих препаратов.
«Такие дела» направляли запрос в департамент здравоохранения Москвы о работе Центра орфанных заболеваний. На момент публикации официального ответа получено не было.