В Москве отложили заседание суда по закупке препарата «Трикафта» для Натальи Деминой с муковисцидозом. С 4 декабря женщина осталась без терапии. Об этом она рассказала «Таким делам».
«Сегодня должно было пройти десятое заседание. Но судья “заболел”, дату перенесли на неопределенное число», — пояснила Наталья. По ее словам, из-за отсутствия терапии у нее началось обострение, поднялась температура.
25 октября Демина обратилась в Генпрокуратуру по поводу затягивания сроков обеспечения лекарствами. 6 декабря ей пришел ответ, что ведомство получило письмо и разбирается в ситуации.
Наталья добивается получения необходимых лекарств с июня 2021 года. У нее есть два положительных заключения федерального консилиума: врачи назначили ей три препарата, не зарегистрированные в России.
Депздрав Москвы обязывает всех пациентов с муковисцидозом проходить повторную врачебную комиссию в московском Центре орфанных заболеваний, открывшемся на базе больницы № 67. Демину госпитализировали туда дважды.
В первый раз врачебная комиссия назначила ей неправильную дозировку «Трикафты» и не прописала необходимый антибиотик. При этом ей рекомендовали ненужное и токсичное лекарство. Наталью пригласили повторно, чтобы исправить эти ошибки. Но в итоге врачи отказали в назначении препаратов.