Экспертный совет фонда «Круг добра» расширил минимальный возрастной порог применения лекарственного препарата «Трикафта» для детей с муковисцидозом. Об этом пишет «Новая газета» со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.
С 2022 года фонд сможет закупать «Трикафту» для пациентов в возрасте от 6 до 18 лет. До этого лекарство можно было приобрести только для детей с муковисцидозом старше 12 лет. Также были сняты ограничения по тяжести заболевания, которые действовали ранее.
Теперь более 700 детей получат доступ к жизненно необходимому препарату.
«Задача фонда “Круг добра” — помогать самым тяжелым пациентам, но для того чтобы оказать помощь, нам не нужно ждать ухудшения состояния. Ребенок должен получать лекарство сразу же после постановки диагноза и получения назначения врача», — рассказал изданию Ткаченко.
В ноябре в Нижнем Новгороде умерла десятилетняя Ева, у которой был муковисцидоз. Ее мама год добивалась необходимого для ребенка препарата «Трикафта», который не предоставили даже после соответствующего решения суда.
«Трикафта» — инновационный препарат, который не зарегистрирован в России. Его может назначить только федеральный консилиум. После этого по решению Минздрава лекарство закупают за счет бюджета региона. Стоимость одной упаковки — 1,7 миллиона рублей, на черном рынке — 260 тысяч.