В Московской области семилетнему мальчику с муковисцидозом не выдают необходимый ему ингаляционный антибиотик «Брамитоб». Вместо оригинального препарата департамент здравоохранения предоставляет дженерики, которые не были достаточно исследованы и могут навредить ребенку. Об этом «Таким делам» рассказала мама мальчика Ольга Саяпина.
Она сообщила, что три года назад у ее сына в легких обнаружили инфекцию, вызванную синегнойной палочкой. Лечащий врач назначил мальчику ингаляционный антибиотик «Брамитоб», это же решение вынесла и врачебная комиссия в поликлинике.
«Мы лечили синегнойную палочку два года, чередовали антибиотики “Колистин” 28 дней и “Брамитоб” 28 дней. Все посевы были чистые. Нам это лечение отлично подходит», — отметила Саяпина. Но в мае 2021 года, когда у мальчика снова появилась синегнойная палочка, с поставками лекарств начались перебои.
В поликлинике вместо «Брамитоба» сначала предложили дженерик индийского производства «Тобрамицин Джодас», а потом российский препарат «Тобрамицин». «Дженерики не исследованы ни на ком, их никогда не применяли. Это все какие-то новые препараты, поэтому никто не знает, как организм сына поведет себя в ответ на них», — сказала Саяпина.
Как объяснила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина, пробовать дженерики ребенку опасно: они могут оказаться бесполезными или даже навредить. При этом пропадет чувствительность к оригинальному препарату, который убивал бактерии в легких мальчика.
Все, что остается Саяпиным, — закупать «Брамитоб» самостоятельно. «Иногда со мной родители [других детей с муковисцидозом] делились. Три упаковки мы купили сами», — рассказывает мама мальчика. В декабре поликлиника передала коробку антибиотика — Саяпина предполагает, что ее предоставила компания-производитель CHIESI. Такой коробки хватит на 28 дней.
С мая 2021 года Саяпиным удается обеспечивать сына «Брамитобом» без помощи областного минздрава. 10 декабря сбор объявил фонд «Кислород». Но, как отметила Саяпина, антибиотики ребенку нужно принимать как минимум до мая 2022 года. После этого врачи проверят, удалось ли избавиться от синегнойной палочки. Если нет, то прием препаратов продлят.
Второй антибиотик — «Колистин» — мальчику тоже не выдают. Саяпины также закупают его самостоятельно. Подмосковный минздрав объясняет такие перебои с антибиотиком перерегистрацией, из-за которой препарат появится только после февраля 2022 года.
Ситуацию усугубляет и то, что «Трикафта» и подобные лекарства мальчику не подходят по инструкции. «Нам остается только ждать либо проверять, действует ли на нас “Трикафта”. Но пока мы ее не получим, нас нет в инструкции к ней. Только вот так бороться с микрофлорой, тянуть и ждать корректора, который нам подойдет», — сказала Саяпина.
Обновлено 21 декабря в 11:20. В первоначальной версии публикации были указаны неверные регион проживания Саяпиных и длительность курса «Колистина». Новостной редактор по просьбе спикера исправил эти фактические ошибки и приносит извинения читателям.