Премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление, согласно которому фонд «Круг добра» сможет закупать лекарства сразу после их регистрации в России, до поступления на рынок. Об этом сообщает «РИА Новости».
Мишустин на совещании с вице-премьерами отметил, что постановление касается в том числе препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире — для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что работа над этой инициативой началась еще в 2021 году. По ее словам, с момента регистрации лекарства до его ввода в гражданский оборот обычно проходит от двух месяцев до полугода. В это время доступность препарата снижается даже по сравнению с периодом, когда он не зарегистрирован, объяснила Германенко.
«Я пока не видела подписанный текст постановления, но если оно действительно дает возможность ввоза препарата сейчас, то это шаг долгожданный. Потому что, к сожалению, еще в прошлом году утвержденные “Кругом добра” дети со СМА первого типа до сих пор ожидают своих препаратов», — добавила она.
Германенко также отметила, что из-за невозможности ввезти препарат «Золгенсма» в Россию несколько раз переносились даты госпитализации пациентов. «Очень надеемся, что подписание этого постановления позволит фонду ввезти препарат в максимально короткие сроки, чтобы пациенты получили долгожданное лечение», — заключила глава фонда «Семьи СМА».
В начале декабря 2021 года препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Производитель подал документы на регистрацию этого лекарства в июле 2020 года.
В феврале 2021 года фонд «Круг добра» утвердил список лекарств, которые будет закупать для детей со СМА, среди них также был «Золгенсма». По сей день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции составляет от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.