Взрослые пациенты со СМА по всей России вышли на пикеты с требованием обеспечить их лекарствами

В России взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикеты с требованием обеспечить их жизненно необходимыми препаратами. Об этом «Таким делам» рассказал общественный деятель, отец ребенка со СМА Александр Тишунин.

По его словам, основное требование участников акции — включить СМА в программу ВЗН, что позволит обеспечить взрослых пациентов лекарствами за счет федерального бюджета. «Тогда врачи в регионах перестанут бояться назначать препарат и искать различные пути отказов», — сказал Тишунин.

В Москве люди со СМА вышли к зданию Совета Федерации. Перед началом пикетов родители пациентов отнесли туда письма, адресованные всем сенаторам, с требованием лечить взрослых людей со СМА.

Тишунин отметил, что к участникам московской акции подходили полицейские и сотрудники Федеральной службы охраны.

«Сначала спросили документы, потом начали на повышенных тонах говорить, что мы тут разошлись. Меня заставили отойти в сторону и несколько раз переписали данные моих документов», — сказал он.

See more

Жена пациента со СМА Петра Воротынцева Барбора рассказала «Таким делам», что на московской акции присутствовало около 15 человек. Среди них — два пациента со СМА. «Катя, активная участница нашей борьбы, не смогла прийти, потому что очень плохо себя чувствует. Портреты Кати и моего мужа мы положили на пустые коляски», — сказала Барбора.

Она отметила, что спустя десять минут после начала акции к участникам подошли полицейские с требованием показать паспорта.

«Я дала им паспорт [гражданки] Чехии и свой вид на жительство. Они сказали, что я как иностранец не имею права выходить на одиночные пикеты. Я ответила, что выхожу вместо своего мужа, который проиграл суд. Тем не менее в итоге полицейские доброжелательно с нами общались. Все друг друга поняли», — добавила Барбора.

Кроме того, к акции присоединились пациенты со СМА в Белгороде, Екатеринбурге, Чебоксарах и Голицыне, отметила женщина.

В начале декабря 2021 года матери взрослых пациентов со СМА передали в Госдуму 449 писем с обращениями к каждому депутату и просьбами обеспечить их детей жизненно необходимыми препаратами.

Сколько взрослых людей со СМА живет в России, неизвестно. Общего федерального регистра пациентов нет, учет ведут только регионы. В списках фонда «Семьи СМА» зафиксировано 1,1 тысячи пациентов, из них более 300 — старше 18 лет.