Больше половины — 54% — опрошенных родителей детей с пороками сердца пожаловались на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с этим диагнозом. Об этом говорится в исследовании фонда «Детские сердца», которое есть в редакции «Таких дел».
Из-за недостаточной информации родители часто не знают, как правильно поступать, когда речь заходит о занятиях ребенка спортом или необходимости сделать прививку, сказано в исследовании.
По этим же данным, 74% родителей детей с врожденными пороками сердца говорят, что не могут справиться с диагнозом ребенка психологически. При этом в исследовании сказано, что 61% матерей узнают о диагнозе ребенка еще во время своей беременности.
«Это хорошо, потому что у семьи появляется возможность выбрать кардиоцентр, в котором малыш появится на свет, морально подготовиться и принять самые важные решения», — говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант.
В то же время, отмечает она, 39% семей до рождения ребенка не знают о его диагнозе, и это очень большая цифра.
Примерно 66% родителей легко получают квоту, но у многих возникают проблемы, когда ее приходится переоформлять, чтобы прооперировать ребенка в предпочитаемом кардиоцентре.
В рамках исследования специалисты фонда опросили 165 родителей — у них спрашивали об основных проблемах, с которыми сталкиваются их семьи на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. Основываясь на результатах исследования, фонд подготовит путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца. Этот путеводитель должен будет облегчить родителям задачу в поиске важной информации о диагнозе и жизни с ним.
Врожденные пороки сердца — обширная группа заболеваний, в которую входят как относительно легкие формы, так и состояния, несовместимые с жизнью. Специалисты насчитывают более 150 разновидностей пороков сердца. Каждый из них уникален. Около 97% детей, оперированных по поводу врожденных пороков сердца в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни: расти, учиться, работать, создавать семьи.