Госдума приняла в окончательном, третьем чтении закон о создании в России единого регистра доноров костного мозга. Об этом говорится на сайте нижней палаты парламента.
«Важно, что законопроект расширит права живого донора, давшего информированное добровольное согласие на трансплантацию. Ему будут положены лечение и медицинская реабилитация, он будет получать полные результаты своего обследования, а также исчерпывающую информацию о рисках для здоровья», — сказал спикер Госдумы Вячеслав Володин.
По данным Госдумы, сейчас в России есть как минимум два десятка регистров потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Но чтобы найти подходящего донора для пациента, больницам приходится обращаться к каждому регистру отдельно, что отнимает много времени и сил. Создание федерального регистра доноров костного мозга должно решить эту проблему, считают в Госдуме.
13 апреля 2021 года правительство внесло в Госдуму законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. О планах его создания Минздрав заявил еще в 2019 году.
В то же время в России уже существует Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) — это самая большая база потенциальных доноров, которая была создана «Русфондом» в 2013 году и с тех пор успешно работает.
В июне 2020 года президент «Русфонда» Лев Амбиндер обратился к председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой допустить фонд к участию в создании федерального регистра доноров костного мозга. Тогда Амбиндер обратил внимание на то, что «Русфонд» пополняет регистр «в два раза быстрее и в три раза дешевле», чем это планирует делать государство. Сейчас в РДКМ больше 63 тысяч потенциальных доноров костного мозга.
Генеральный директор РДКМ и координатор проекта «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина отметила, что у НКО до сих пор нет понимания, как только что созданный единый регистр будет взаимодействовать с уже существующим.
«К сожалению, не ясно, какая роль в строительстве федерального регистра отводится некоммерческому Национальному РДКМ. Пока его полноправное участие в качестве поставщика и пользователя федерального регистра не предусматривается — за комментариями мы обратились к руководителю ФМБА Веронике Скворцовой», — заключила Андрюшкина.