В России пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) больше всего беспокоят сложности с лекарственным обеспечением, а также невозможность полноценно учиться и работать. Об этом говорится в исследовании фонда «Подсолнух», которое есть в распоряжении «Таких дел».
Согласно опросу, 90% респондентов переживают о возможном отсутствии необходимых препаратов, 70% — об ухудшении своего здоровья. По словам 60% пациентов, им пришлось резко менять свои планы по работе и учебе из-за течения заболевания. Половина взрослых людей с ПИД были вынуждены регулярно пропускать работу. Кроме того, 52% родителей ушли с работы после диагностирования этого заболевания у их ребенка.
Авторы исследования отметили, что за два последних года исчезла стигматизация пациентов с ПИД, которым необходимо постоянно носить медицинскую маску, а также снизился уровень непонимания со стороны близких без нарушений иммунитета. При этом остался высоким (45%) уровень непонимания, с которым пациенты сталкиваются при общении с медперсоналом.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов с опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Только в 2021 году в рамках проекта «Доступное лечение» подопечные фонда и профильные лечебные учреждения получили помощь на сумму более 70 миллионов рублей.
«Подсолнух» также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.