Помощь молодым людям старше 18 лет с неизлечимыми заболеваниями

Как жить, когда тебе 18 и ты неизлечимо болен? Ты больше не ребенок, тебя не могут вести врачи в поликлиниках и больницах, где ты наблюдался с рождения. Снова нужно доказывать, что тебе положены льготы, добиваться лекарств. Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе «мы». Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Ты хочешь любить и завести отношения — но как и где познакомиться с ровесниками? Как сходить на свидание?

Как не бояться завтрашнего дня, когда тебе 18 лет и ты неизлечимо болен?

Молодые взрослые — это отдельная категория пациентов, которой медленно меняющаяся система российского здравоохранения не знает, как помогать. Постепенно развивается помощь детям, появляются детские хосписы. Пожилые люди получают паллиативную помощь. Но у молодого человека другие потребности, другие интересы, другие проблемы.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» реализует специальную программу помощи молодым взрослым. Участники программы — около 100 молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 18 до 30 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и маленьким подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства

Когда у молодого человека с неизлечимой болезнью есть комфортная коляска, обезболивающие, аппараты, поддерживающие жизнь, появляется возможность подумать о самой жизни: об учебе, о будущей профессии, о прогулках, об отношениях. Возникают юридические вопросы: как получить все положенные льготы? Появляются психологические проблемы: как осознать себя отдельным человеком, если мама все решения принимает за тебя? Как не испортить отношения с семьей и принять себя таким, какой ты есть?

Психолог работает не только с молодыми взрослыми, но и с их родителями — потому что им тоже непросто осознать происходящие изменения и найти свое место. А у самих ребят появляются ассистенты. Это уже не няня, нужная малышам. Это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет — чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.

На что нужны деньги

Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей, которые постоянно на связи с ребятами, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на предоставленные благотворительным фондом «Дом с маяком» средства будут организованы выездные мероприятия для семей: круглые столы, лекции, семинары. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у молодых взрослых своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди учатся говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Октябрь

Семёну Х.18 лет. У него сложная форма церебрального паралича. Парень не стоит, не сидит самостоятельно. Кормят его с помощью трубки в животе — гастростомы. Семён не говорит, но любит общаться. Понимать его несложно: когда Семёну хорошо, он улыбается, а если плохо — плачет. Игровой терапевт «Дома с маяком» подобрал для юноши альтернативные средства коммуникации: например, Семён освоил специальную коммуникативную кнопку для приветствия и прощания. Семён творческий юноша и обожает музыку. Игра на любимом инструменте – гуслях – всегда поднимает ему настроение, особенно когда поиграть присоединяются отец на гитаре и персональный ассистент на маракасах или бубне. Играют они слаженно, как настоящая музыкальная группа.

Хоспис для молодых взрослых в октябре

За месяц 34 подопечных Фонда получили помощь ассистентов. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 33 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли 11 молодых взрослых. 12 человек получили медицинское питание.

В октябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 237 593 рубля. Большая часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

Наоми 21 год. Когда Наоми было шесть лет, врачи обнаружили у неё опухоль мозга. После операций и лучевой терапии состояние Наоми удалось стабилизировать, но вылечить совсем её не могут. Из-за болезни девушка почти не двигается, не может стоять, сидеть, плохо видит, но дышит самостоятельно и может говорить. Наоми нравится слушать музыку, рисовать, разгадывать кроссворды и смотреть кулинарные передачи. А ещё она очень любит общаться и всегда радуется гостям. Родители много времени уделяют занятиям с дочкой, а когда есть возможность, привозят её на мероприятия в «Дом с маяком». Девушка очень любит эти поездки: накануне всегда тщательно выбирает наряды и обязательно просит сделать ей маникюр.

Хоспис для молодых взрослых в сентябре

За месяц 28 подопечных Фонда получили помощь ассистентов. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 26 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли четверо молодых взрослых. 10 человек получили медицинское питание.

В сентябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 243 893 рубля. Большая часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Илье 25 лет. 9 лет назад лет Илья попал в аварию и получил тяжелую черепно-мозговую травму. Илья не стоит, не сидит, не говорит. Есть и дышать ему помогают трубки в шее и животе — трахеостома и гастростома. Общаться юноша может взглядом и улыбкой. Близкие чутко реагируют на изменения взгляда Ильи и научились понимать его. А вот улыбается он преимущественно девушкам. Родители много времени уделяют занятиям с сыном, а когда есть возможность, привозят его на мероприятия в «Дом с маяком«». Молодой человек очень любит эти поездки.

Хоспис для молодых взрослых в августе

За месяц помощь координаторов получили 5 подопечных, а помощь ассистентов — 22 человека. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 19 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли трое молодых взрослых. 23 человека получили медицинское питание.

В августе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 247 244 рубля. Большая часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

 

Июль

У 19-летнего Сережи М. церебральный паралич, осложненный поражением центральной нервной системы из-за несчастного случая, который произошел с ним два года назад. Раньше Сережа бегал, а сейчас не может сидеть и ходить, плохо держит голову и почти ни на что не реагирует. Дышать и питаться ему помогают трубки — трахеостома и гастростома. Родители до сих пор привыкают к изменениям в состоянии сына, но стараются сделать все возможное, чтобы ему было лучше. О желаниях и самочувствии Сережи они узнают по мимике: например, когда парню что-то не нравится, он закрывает глаза. А во время занятий с игровым терапевтом выяснилось, что Сережа с интересом прислушивается к звуку колокольчика.

Хоспис для молодых взрослых в июле

За месяц помощь координаторов получили 6 подопечных, а помощь ассистентов — 10 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 15 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли трое молодых взрослых. 14 человек получили медицинское питание.

Для молодых взрослых было проведено несколько мероприятий: два занятия театральной студии, встречи для общения в рамках цикла «Карантикулы» и «Лагерь одного дня».

В июле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 270 076 рублей. Большая часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

У Васи тяжелое поражение центральной нервной системы. В 18 лет он не может ходить, сидеть и даже держать голову. Из-за проблем с глотанием и жеванием Вася питается при помощи гастростомы — специальной трубки в животе. Также ему необходимо ежедневно принимать противосудорожные лекарства. Последние несколько лет Вася жил в интернате. Чтобы обезопасить от коронавирусной инфекции неизлечимо больных детей и молодых взрослых, находящихся в интернатах, сотрудники «Дома с маяком» стали забирать их к себе. Так в 2020 году Вася обрел дом.

Хоспис для молодых взрослых в июне

За месяц помощь координаторов получили 6 подопечных, а помощь ассистентов — 20 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 20 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли 2 новых человека. 17 человек получили медицинское питание.

Для молодых взрослых было проведено несколько мероприятий: два занятия театральной студии, встречи для общения в рамках цикла «Карантикулы» и «Лагерь одного дня».

В июне 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 267 347 рублей. Большая часть из них — 258 247 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

Никите 21 год. Пять лет назад он выпал из окна квартиры на десятом этаже. Никита в сознании, но из-за последствий черепно-мозговой травмы почти не двигается, не говорит, не держит голову. Дышать и питаться ему помогают трубки в шее и животе — трахеостома и гастростома. Ежедневно мама помогает сыну перемещаться с кровати в вертикализатор: занятия в этом приспособлении необходимы для тех, кто вынужден много времени проводить в положении лежа. 

Мама старается, чтобы Никита жил активной жизнью. Когда позволяет возможность, они посещают стационар «Дома с маяком». В прошлый раз в стационаре у юноши была фотосессия и знакомство с другими молодыми взрослыми. Он немного смущался, когда к компании присоединились девушки, но быстро освоился и обворожительно улыбался им в ответ.

Хоспис для молодых взрослых в мае

За месяц помощь координаторов получили 110 подопечных, а помощь ассистентов — 24 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 20 подопечных. В этом месяце под опеку проекта вошли 6 новых подопечных. За месяц 32 человека получили медицинское питание, а также для подопечных были куплены один компрессорный ингалятор Pari Sinus и один компрессорный  небулайзер Pari LC Sprint.

В мае состоялись две встречи из цикла «Каникулы» для ребят 16+ из программы «Молодые взрослые», а также прошло два занятия Театральной студии.

В мае 2022 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 276 072 рубля. Большая часть из них — 262 152 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

У девятнадцатилетнего Данила муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое в том числе поражает органы дыхания. Со временем легкие повреждаются все сильнее, и единственным способом вылечиться становится их пересадка. Сейчас Данилу не требуется кислородная поддержка и помощь откашливателя, но ему нужно ежедневно делать ингаляции и принимать много лекарств. Болезнь не мешает молодому человеку работать, ездить на любимые аниме-фестивали, заводить новых друзей и строить планы на будущее — например, он собирается пойти учиться на фельдшера и мечтает посетить Японию.

Хоспис для молодых взрослых в апреле

За месяц помощь координаторов получили 110 подопечных, а помощь ассистентов — 24 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получил 21 подопечный. В этом месяце под опеку проекта вошли 4 новых человека. 35 человек получили медицинское питание.

В апреле 2022 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 299 747 рублей. Большая часть из них — 275 872 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

У Степы тяжелое поражение центральной нервной системы, часто бывают дистонические атаки. В свои 18 лет он не ходит и не сидит без поддержки. Из-за дистонических атак его мышцы все время в напряжении, что приводит к возникновению контрактур суставов и деформаций костей. Поэтому Степе необходимо регулярно носить фиксирующие туторы, корсет и каждый день сидеть в комнатном кресле. Степа любит вести беседы на своем языке, как умеет. Близкие научились понимать его и поддерживают с ним долгие диалоги. Степе нравится не только общаться, но и обниматься: так он чувствует себя спокойнее.

Хоспис для молодых взрослых в феврале

За месяц помощь координаторов получили 107 подопечных, а помощь ассистентов — 22 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 19 подопечных. В этом месяце под опеку проекта вошли 6 новых человек. 12 человек получили медицинское питание.

Хоспис приобрел специальное медицинское оборудование для подопечных Проекта — 4 концентратора кислорода модели Армед 7F10L, 4 портативных концентратора кислорода Ventum LG103, 7 мешков Амбу для взрослых (механических ручных устройств для выполнения временной искусственной вентиляции легких) с лицевой маской.

13 и 20 марта прошли встречи Театральной студии для подростков и молодых взрослых. На встречах ребята пробуют артикуляционную гимнастику, а потом каждый читает свою роль, работая над выражением разных эмоций.

В марте 2022 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 374 373 рубля. Часть из них — 269 492 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Леону 20 лет. У него мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Леон не ходит, не держит голову, передвигается в коляске. Во время сна ему помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции легких, а питается юноша через трубку в животе — гастростому. С пяти лет Леон жил в детском доме, а потом — в Свято-Софийском социальном доме. Недавно юноша переехал в квартиру и теперь живёт самостоятельно, ему помогает ассистент хосписа. Леон любит технику, проектирование и изобретения. Увлекается 3D-моделированием и мечтает применять свои знания на практике, хочет найти работу.

Хоспис для молодых взрослых в феврале

За месяц помощь координаторов получили 105 подопечных, а помощь ассистентов — 20 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 14 подопечных. В этом месяце под опеку проекта вошли 8 новых человек.

Хоспис приобрел специальное медицинское оборудование для подопечных Проекта — ингалятор «Ингалятор компрессорный ПАРИ Бой Классик».

За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 18 мероприятий. 20 февраля прошла встреча Театральной студии для молодых взрослых. На встречах ребята пробуют артикуляционную гимнастику, а потом каждый читает свою роль, работая над выражением разных эмоций.

В феврале 2022 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 297 790 рублей. Часть из них — 282 490 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Максим не может ходить, не говорит, мало на что реагирует. Дышать и питаться ему помогают трубки — трахеостома и гастростома. Несмотря на все сложности, Максим окружен заботой и любовью семьи. Мама отдает все свое время уходу и занятиям с сыном: постоянно ищет и пробует новые способы коммуникации с ним. 

Но так было не всегда: Максим рос активным талантливым ребенком: ходил в музыкальную школу, сам сочинял произведения для фортепиано. В 11 лет мальчик перенес инфекционное заболевание, что повлекло за собой органическое поражение головного мозга. Сейчас Максиму 22 года, и он подопечный Хосписа для молодых взрослых. Это означает, что его семья может рассчитывать на поддержку «Дома с маяком» в приобретении необходимого оборудования, а также на помощь ассистентов и координаторов Хосписа.

Хоспис для молодых взрослых в январе

В январе помощь от координаторов проекта получили 103 подопечных, помощь ассистентов — 21 человек и консультации психолога — 10 подопечных. В этом месяце под опеку проекта вошли 5 новых молодых человека.

Каждый месяц «Дом с маяком» проводит множество мероприятий для своих подопечных. И в этом месяце для молодых взрослых было проведено особое событие — лагерь. Он длился целых шесть дней, и каждый день был буквально расписан по часам. Участвовали и ребята, и их родители. Для первых проводилось множество арт-терапевтических занятий — они лепили из глины, рисовали портреты. А еще было много бесед на различные темы с психологом, лекция секс-педагога о теле, о любви к своему телу и принятии себя, об отношениях и сексе, о согласии и искреннем желании. И конечно — настольные игры и песни под гитару.

Родители подопечных тоже занимались арт-терапией, а еще ходили на юридические и психологические консультации, учились оказывать первую медицинскую помощь.

В январе 2022 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 302 290 рублей. Часть из них — 290 140 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.