Всем снятся кошмары время от времени. Мне тоже. Иногда, например, — что я из стекла или льда. И что привычный мир вокруг превращается в сплошную опасность. Потому что достаточно даже не удара — так, неосторожного движения, и вместо меня — прозрачные осколки. Простор для психоаналитиков, наверное, но я помню причину: что-то такое в детстве увидел во второсортном фантастическом фильме. Знание причин, впрочем, от кошмара не избавляет.
И, кстати, никакой особой фантастики в ситуации нет. На свете есть люди, которые так живут. У них особое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Я бы мог вам рассказать, почему так происходит, но у вас, как у меня, тоже ведь под рукой интернет. Я лучше расскажу не почему, а как и что. Несовершенный остеогенез называют «болезнью хрустальных костей». Неосторожный шаг, и то, что для меня или для вас кончилось бы легким ушибом, для ребенка с несовершенным остеогенезом — гарантированный перелом. Кости детей, больных несовершенным остеогенезом, ломаются, бывает, даже под тяжестью одеяла. До ста переломов в год — это их реальность. Сто переломов в год.
Можно чихнуть и что-нибудь себе сломать. Звучит, как дурацкий анекдот, конечно, в это просто поверить нельзя, но веры и не требуется: такие дети существуют на самом деле.
«Можно чихнуть и что-нибудь себе сломать»
И у них есть родители. Которые не отказались от детей своих, от своей любви, которые с ними живут. Говорят, любовь хрупкая штука, и в общем, любой человек, если только он не из пластика сделан, понимает, как это – переживать и бояться за того, кого любишь. Но вот для них, для родителей этих детей, хрупкость любви – не затасканная метафора. Это буквальное описание того, с чем они каждый день сталкиваются. Наш, естественный, понятный страх за любимых, приглушенный здравым смыслом, спрятанный за неосознаваемым счастьем здоровой жизни, — ничто по сравнению с их обыденностью. Их любимые, их дети, самые дорогие им люди могут в любой момент сломаться. В самом прямом смысле. Сто переломов в год.
Инстинкт самосохранения мешает здесь полноценному сопереживанию. Я не могу представить себе, что бы я в такой ситуации делал. Просто не могу и все. И оказаться в ней не хочу, и другим, врагов включая, не пожелаю, могу только вздрагивать, думая о таком, и еще понимать, как мне, на самом деле, повезло.
Ад как обыденность. Постоянный ужас. Необходимость наблюдать боль, практически неизбежную, любимого маленького существа. Кем надо быть, чтобы не сойти с ума, не впасть в черное отчаяние, не бросить все, не сбежать? Но они вот не сбегают, живут, имеют силу от своей любви не отказаться.
«Необходимость наблюдать боль, практически неизбежную, любимого маленького существа»
Им тяжело. Просто скажу, чтобы не множить эпитетов. По-настоящему тяжело.
Есть организация «Хрупкие дети», которая помогает больным с диагнозом «несовершенный остеогенез». Во всем – от покупки медикаментов и до организации экскурсий по Москве. Ну да, эти хрустальные люди – нормальные, живые люди, им интересно жить, им хочется смотреть на мир, и они могут это делать. Просто то, что для нас шаг, для них риск.
Это все понятно, но существуют задачи менее очевидные. Вот, родители. Которые отказались от многого, что кажется нам естественным или даже необходимым, ради любви к своим детям. Особенные родители. Не супергерои, живые люди, у которых тоже часто опускаются руки. Которым тоже нужна помощь. Иногда – просто доброе слово.
Им нужны грамотные психологи. Им нужно вовремя напомнить, что выбор в пользу любви – всегда правильный выбор. А еще – объяснить, как относиться к своим, без метафор, хрупким детям.
Это ведь естественный порыв, это первое, что приходит в голову: избавить ребенка от всех возможных рисков. Защитить от мира, превращающегося в сплошную угрозу. То есть, выражаясь проще, лишить возможности двигаться, носиться с ним так, как будто он на самом деле не живой, а хрустальный.
И это, как ни странно, ошибка. На самом деле, специальная гимнастика, и все, что помогает забыть о своей необычности и встроиться в обычную жизнь, — ребенку с диагнозом «несовершенный остеогенез» на пользу. И чем раньше начать с ним заниматься, тем больше шансов, что он сможет в обычную жизнь вернуться. Но чтобы это понять, чтобы естественный порыв любимого, страдающего, хрупкого защитить самым простым способом, — родителям нужны невероятные усилия. И лучше, если эти усилия им помогут сделать специалисты-психологи.
«…чтобы естественный порыв любимого, страдающего, хрупкого защитить самым простым способом, — родителям нужны невероятные усилия»
Поэтому в организации «Хрупкие дети» придумали программу «Обычные дети, необычные родители». Название емкое и точное. Родители ведь – действительно необычные, они выносят то, что обычному человеку и представить страшно. И чтобы победить, им нужно понять, поверить, что их дети – обычные дети. Что их не прятать надо от мира, а наоборот, помогать им в этом мире осваиваться.
Ну, и, конечно, как на всякое почти хорошее начинание, на программу «Обычные дети, необычные родители» нужны деньги. Кстати, небольшие. 312 тысяч на год. Думаю, мы вполне можем их собрать.
Я в начале вспоминал о собственном ночном кошмаре. С собственными кошмарами мы в силах разобраться сами, и наше преимущество в том, что ночные кошмары – штука эфемерная. Что они вне территории реальности. А тут можно еще другим помочь, тем, чей кошмар – как раз таки реальность. Ну, например, из ненависти к кошмарам, что ли.
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»