Это надо принять как факт: в современном обществе аутистов, диагностированных и нет, будет все больше.
Нам надо учиться жить вместе.
У футболиста Лионеля Месси синдром Аспергера – это форма аутизма. Диагноз не мешает ему гениально играть в футбол. Актер Сильвестр Сталонне и певица Тони Брэкстон – родители аутистов, включенные в мировую пропаганду ранней диагностики и интенсивной коррекции. Сын оперной дивы Анны Нетребко Тьяго ходит в инклюзивную школу, где программы обучения одни на всех. Актер Джон Траволта скрывал диагноз своего сына до его гибели – и вот настали времена, когда аутистов стало много. И скрывать это уже нельзя.
Желание жить замкнуто и мало общаться становится естественным для людей, чья коммуникация граничит с истерикой. Уход от общения принимает разные формы, чтобы защитить потребность в тепле, заботе, подлинном внимании. Общественная организация «Контакт» объединяет родителей детей с аутизмом, обучающихся в ЦПМССДиП и не только там. Для развития социально-бытовых навыков у аутистов «Контакт» хочет оборудовать одну из комнат центра обычной домашней утварью, где в игровой форме можно учиться пользоваться, например, утюгом, телефоном, иголкой и ниткой, посудой, чайником. Это база, без которой дальше не сдвинешься.
«Желание жить замкнуто и мало общаться становится естественным для людей, чья коммуникация граничит с истерикой»
Статистика, настаивающая на росте количества аутистов с 1980-х годов, подтверждается различными исследованиями во всех странах мира, ВОЗ, Autism Speaks и другими международными организациями. Спектр аутизма официально расширился – то, что раньше считали странностями, но кое-как сходило за норму, теперь тоже имеет медицинское определение. Взрывной рост диагностированного аутизма, примерно на 10% в год, никакой гипердиагностикой объяснить нельзя, и потому ученые пришли к выводу, что скорее всего причины аутизма и генетические, и эпигенетические, то есть имеют значение многие внешние факторы, помимо наследственных.
Версий много, основная — стресс. Любой стресс для организма — как физиологический, так и психологический. У ребенка с предрасположенностью что угодно может запустить патологический механизм. По новой статистике, опубликованной американскими эпидемиологами, один ребенок из 68 имеет ту или иную форму аутизма. В России подобной статистики нет, потому что нет строгой диагностики.
Если родители к моменту своей смерти не научили ребенка минимальной самостоятельности, то ребенок (или уже взрослый человек) почти неизбежно попадает в психоневрологический интернат, а там нет права на выписку. Потому так важна своевременная и интенсивная корректировка, тренировка навыков самостоятельности и минимальной коммуникации: самому одеться, сходить в магазин и банк, обслужить себя.
«Если родители к моменту своей смерти не научили ребенка минимальной самостоятельности, то ребенок (или уже взрослый человек) почти неизбежно попадает в психоневрологический интернат, а там нет права на выписку»
Возможно, сумев научиться пользоваться простейшими бытовыми приборами, человек сумеет позже получить профессию. А начинать надо с навыка завязывать шнурки, пользоваться стиральной машиной и плитой в компании не знающих усталости педагогов (тут спасибо организации со сложным названием ЦПМССДиП). Главное – тренировка. Тренировка и еще раз тренировка, с применением АВА-терапии (прикладного анализа поведения) и других методик развития и адаптации.
В начале апреля «Контакт» провел форум для создания более широкого общественного движения родителей, повышения информированности о возможностях, которые есть и которые можно создать, о моделях, которые уже работают и которые можно взять. У этой работы нет конца. Форум подготовил родительский запрос для прошедшей в июне международной конференции по аутизму. Конференция подготовила резолюцию для Минздрава, Минсоцтруда и Минобразования. Резолюция большая и толковая. Министерские рабочие группы создают режим благоприятствования принятия законв, облегчающих работу с детьми и взрослыми с расстройствами аутистического спектра, но в активной фазе этот режим поддерживает только неослабевающая родительская инициатива.
В повседневном режиме «Контакт» старается помогать создать родителям и их детям оптимальный образовательный маршрут, состоящий из сложных на первый взгляд аббревиатур: НПЦ ДП ДЗ — МСЭ №74 — ПМПК ЮЗАО- ЦПМССДиП.
НПЦ ДП ДЗ – бывшая 18-й больница на Кашенкином лугу. Там ставят диагноз, реабилитируют, готовят заключения для получения инвалидности, подбирают терапию, проходят тесты. «Восемнашка» известна своми неказарменными условиями, человеческим отношением, гибким подходом к каждому ребенку и вниманием к выявлению сопутствующих заболеваний.
Бюро №74 медико-социальной экспертизы пишет действительно показанные ребенку индивидуальные программы развития (ИПР) и может дать инвалидность не обязательно психиатрическую — основным может быть указана неврология. Это важный момент – что указано в документах, — психиатрический диагноз в России стигматизирует детей и родителей. Кроме того, пока практически только в МСЭ№74 в ИПР вписывают столь необходимого тьютора (индивидуального помощника).
«важный момент – что указано в документах, — психиатрический диагноз в России стигматизирует детей и родителей»
Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) Юго-Западного округа, как и «Зеленая ветка» Северного округа, умеют найти подход детям, заинтересованы во внимательной и лояльной оценке того, что необходимо для дальнейшего развития ребенка. Обе эти ПМПК грамотно пишут заключения, включая в них все, что необходимо детям — в том числе тех же тьюторов.
Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) — коррекционное учреждение. В нем сосредотачивается и аккумулируется лучший зарубежный и отечественный опыт в обучении детей. Там появляется реальная возможность подтянуться поведенчески и образовательно так, что возьмут учиться в обыкновенную школу, потому что программы построены так, что ребенок не только получает необходимый набор знаний, но и активно учится играть с другими детьми в игровых группах, общаться, и все, что «провалено», постепенно выравнивается.
Это — дорожная карта для родителей аутистов. Но не менее важно создать для них условия минимальной, бытовой адаптации. Для этого им нужна всего лишь комната с компьютером, стиральной машиной, гладильной доской, градусником, необходимыми предметами быта, вплоть до ниток и иголок. Осталось собрать чуть больше ста тысяч рублей. А специалисты в будущей, оборудованной «Контактом», комнате длиной в жизнь уже есть.