Давайте поговорим о кино. Все ведь любят кино, тема универсальна. В 2004 году вышел фильм «Внутри себя я танцую» — лента о двух молодых людях с ограниченными физическими возможностями. Один из них, Майкл, проводит дни в доме для инвалидов, пока его вялотекущее существование не нарушает Рори, прикованный к коляске, но не желающий по этой причине отказываться от мира. «А ты не хочешь быть как все?» — спрашивает он у Майкла. С этого начинается история их жизни в н.у., «нормальных условиях». У Майкла — церебральный паралич, у Рори — мышечная дистрофия Дюшенна. И если первый недуг зрителю должен быть знаком, то со вторым могут возникнуть сложности.
Мышечная атрофия Дюшенна, или миодистрофия Дюшенна, МДД, — врождённое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и поражает только мальчиков. По мере развития болезни симптомы становятся всё более выраженными. К 7-12 годам ребёнок перестаёт ходить, постепенно полностью теряет способность к движению, у некоторых возникают проблемы с обучением. Смерть наступает до 25 лет. В нашей стране 25 — это крайне позитивный сценарий. На западе существует стандарт заботы о таких больных, позволяющий продлить им жизнь до 30 лет. На этом всё. Излечиться от МДД нельзя. Можно лишь с помощью грамотного и ежедневного ухода увеличить амбулаторный период и отсрочить ужасный итог.
Излечиться от МДД нельзя. Можно лишь отсрочить ужасный итог
Вернёмся к фильму. В одной из сцен Рори говорит: «Внимательно посмотри на себя в зеркало». Я, повинуясь его призыву, смотрю и вижу там одного из «всех»: я — не мальчик с МДД, единственный на три с половиной тысячи, у меня «Дюшенна» не может быть по определению. Но, когда долго вглядываешься в собственное отражение, возникает эффект незнакомца, можно увидеть альтернативную версию себя. Вот мне, скажем, пять лет, я здоровый, упитанный ребёнок, довольно подвижный и в целом счастливый. В этом возрасте мне могли бы поставить страшный диагноз. Или мне, допустим, 12. Подростковые комплексы, ненавистная физкультура, унизительные кроссы с финишированием среди аутсайдеров. Ни кроссов, ни физкультуры, ни ног могло бы не быть. Школы, кстати, тоже. Или, наконец, сейчас, когда мне 25. В 25 могло бы не быть меня. Не нужно быть гением устного счёта, чтобы понять: разница между тем, когда тебе всего 25 лет и когда у тебя всего 25 лет, огромна.
Кино — тоже своего рода зеркало, и речь не только о копии мира на экране — отражение многоуровневое, целый зеркальный коридор. Взять хотя бы мотивирующие фильмы, к числу которых как раз относится «Внутри себя я танцую». В них обычно рассказываются вдохновляющие истории чьих-то побед: над жизнью, над системой, над собой. Сценаристы особенно любят эксплуатировать тему неизлечимого заболевания или физической неполноценности. Можно вспомнить «Достучаться до небес», где герои, узнав, что им остаются считанные дни, решают исполнить свои мечты — и очень удачно находят набитый деньгами кейс. Или другую популярную картину — «1+1»: сюжет строится вокруг парализованного, но не унывающего богача, который вместе со своим помощником живет на всю катушку. Ближе к финалу зритель, как правило, растроган и думает: «Если эти ребята смогли, то и я-то, конечно, сумею. Руки-ноги у меня есть, голова тоже». Мало кто, покинув кинотеатр, спешит в специализированные медицинские учреждения. Нечасто на пороге больницы появляется взмыленный человек с криками: «У меня есть руки, ноги и голова. Я хочу помочь!».
По законам жанра остаётся рассчитывать только на себя
В конечном итоге реальность оказывается реальностью. В ней детям с МДД и их родителям не светит хэппи-энд. Заветных кейсов и счетов в Швейцарии они не имеют, диагностики и лечения миодистрофии Дюшенна в регионах нет, протокола ухода за больными и федеральной программы психологической поддержки — тоже. По законам жанра остаётся рассчитывать только на себя.
Инициативная группа родителей «Мой Мио» разработала одноимённый психолого-реабилитационный курс — это лагерь для семей, столкнувшихся с МДД. Функционирует он в Подмосковье, вне постылых четырех стен, без привычного безразличия. В течение пяти дней участники могут получить психологическую помощь и проконсультироваться со специалистами по вопросам ухода за ребёнком, а также узнать об особенностях заболевания и способах противостояния ему. Кроме того, в рамках программы проводятся развлекательные мероприятия. Они позволяют тем, для кого МДД — константа существования, почувствовать себя пусть не киногероями, но людьми, которые не одиноки, которые тоже умеют радоваться и побеждать.
Это простая арифметика. Очень простая. Элементарная.
Организация лагеря требует средств, программа работает за счёт пожертвований. Благотворителем может стать любой — тот, кто в детстве строил шалаши и гонял на велосипеде, кто прогуливал физкультуру, хоть раз разрыдался над мелодрамой. Помочь могут все — в кавычках или без — достаточно сделать выбор: одно занятие йогой, полтора часа в кино или пять дней счастья для людей с не самой простой судьбой. А может быть — не на сто процентов, не наверняка, но — ещё год, два, несколько чей-то жизни. Это простая арифметика. Очень простая. Элементарная.