Маленькая семилетняя девочка, сгорбившись, тянет “ватрушку” по ступенькам большой деревянной горки. «Мне тяжело-о-о-!» — хнычет она и демонстративно плюхается на ступеньки. «Ярик, ну помоги ты Самире! Ты же сильный мужчина!», — кричит девушка, стоящая у подножия горки. «Да мне свое еще тащить!» — возмущенно отвечает семилетний мужчина Ярик и равнодушно проходит мимо.
Самира дотаскивает свою надувную ношу и катится еще раз с огромной деревянной горки, останавливается рядом с девушкой и просит: «Пойдем со мной! Мне тяжело!». Но девушка только качает головой, ведь ей надо присматривать за всеми своими подопечными. Она волонтер реабилитационного детского лагеря «Шередарь». Вместе с другими волонтерами она должна следить, чтобы детки из младшей группы не навредили себе, играя на спортивной площадке.
«Шередарь» — первый реабилитационный лагерь в России, созданный, чтобы бесплатно помогать детям, перенесшим активную фазу онкологических и гематологических заболеваний. В России ежегодно в подобной реабилитации нуждается 10 тысяч малышей. Такой формат помощи зародился в Америке более двадцати лет назад благодаря Полу Ньюману, актеру и основателю фонда SeriousFun Children’s Network. Сейчас по всему миру действует 30 программ в 50 странах. В России такой лагерь открыл предприниматель Михаил Бондарев, создавший в 2012 году благотворительный фонд «Шередарь». Лагерь находится в Владимирской области и три раза в год совершенно бесплатно принимает маленьких пациентов. Для чего они туда едут?
Важно не только выжить, но и научиться жить после болезни. Особенно, это важно для детей, которые, как правило, боролись с диагнозом большую часть своей жизни и теперь должны научиться общаться с людьми, которые не знают, что такое рак. Нередко те, кто победил рак, терпят насмешки других детей и дистанцируются от них. Задача реабилитации — стереть эти границы, сделать так, чтобы дети не чувствовали себя изгоями.
Важно не только выжить, но и научиться жить после болезни
Мировые реабилитационные программы существуют уже больше 20 лет и показывают впечатляющие результаты. По данным исследования, которые проводили Йельский и Ноттингемский университеты, у 80% подопечных, прошедших программу, психологическое состояние улучшается еще в течение следующих трех-четырех лет. Сейчас проводится еще одно исследование, в рамках которого специалисты пытаются выяснить, какое влияние оказывает тяжелая болезнь детей на отношения в семье.
Мировая практика показывает, что подобная реабилитация нужна не только бывшим больным, но и их семьям, для которых долгая и изнуряющая борьба за здоровье своего близкого становится серьезным психологическим испытанием. В минувшем феврале в «Шередари» прошла первая России смена для родных братьев и сестер онкобольных.
«Во время болезни ребенка его братья и сестры испытывают целую гамму эмоций: это и страх, за то, что их близкий человек умрет, он сам заразится или его родители тоже заразятся. Это и ревность, потому что во время болезни все внимание родителей приковано к больному, это и злость: ребенок злится на родителей, на брата или сестру за то, что тот болеет. Это и чувство вины, потому что он понимает, что эти эмоции неправильные. Со всем этим грузом ему приходится справляться в течение длительного времени. Но ребенку в этот сложный период уделяют меньше внимания, чем ему необходимо», — рассказывает мне Саша, сотрудник фонда AdVita и член организационной группы волонтеров в лагере «Шередарь». Как работать в таких ситуациях и с такими детьми, волонтеров учит Терри Дигнан, эксперт Международной ассоциации реабилитационных лагерей SeriousFun Children’s Network на специальном тренинге. Саша несколько смен подряд была вожатой — «шери», как их здесь называют — теперь она координирует их работу, помогает организовать программу смены и следит за порядком в лагере.
«Шередарь» расположен на большой территории со множеством крепких деревянных домов. У входа — административный корпус, рядом – двухэтажное кафе молочно-розового цвета. Корпуса реабилитационного лагеря теплятся домашним уютом. На лестницах мягкие ковры, зеленые растения в кадках и горшках. Все вокруг деревянное, приятное на ощупь. Комнаты похожи на номера в хорошем доме отдыха: с новой мебелью, светлыми стенами и большими окнами. Есть отдельные комнаты отдыха с диваном и телевизором, где команды (а всех подопечных делят на команды по 6-7 человек) могут собраться и обсудить прошедший день. В каждой такой комнатке висит устав или свод правил каждой команды. В уставе младшей группе кто-то решительно написал свое правило розовым фломастером: «Быть добрыми, счастливыми и не драться!»
Пока меня проводят по корпусу, самих детей в комнатах нет. Приезжим журналистам нельзя разговаривать с детьми или фотографировать их — это может нарушить терапевтическое пространство, которое волонтеров учили создавать в течение нескольких дней тренинга. Можно только наблюдать, как они играют, общаются с друг другом и шерри. Все подопечные сейчас находятся на занятиях: стрельбе из лука, фотосессиях, катаниях с горки или на лошадях. Таких блоков ежедневно не меньше четырех: два до обеда и два после.
Все занятия продумываются волонтерами так, чтобы ни один из подопечных не чувствовал себя ущемлено. «У нас как-то был мальчик с парезом руки, — рассказывает Саша. — И мы не проводили игры, где нужно было, например, взяться за руки. Мы это сделали, чтобы мальчик не чувствовал себя другим, он ведь и так постоянно переживал это во время болезни».
Кроме шерри есть еще и волонтеры, которые преподают на различных мастерских. Например, в эту смену были мастерские журналистики, стрельбы из лука, кулинарии, рукоделия. Волонтер Лена организовала рукодельную мастерскую: учила варить ароматное домашнее мыло, шить красивые цветочные бутоны из ткани, мастерить из фетра чехлы для телефонов. «Детям после болезни нравится все, они все в себя берут, благодарнее детей я не встречала», — рассказывает Лена. Она объясняет, как важна работа с тканью для мелкой моторики, особенно для детей с ограниченными способностями, как детям нравится делать футболку «как из магазина», которую потом смогут носить.
«Детям после болезни нравится все, они все в себя берут, благодарнее детей я не встречала»
Почти всю жизнь Лена проработала в рекламной сфере, даже открыла свою компанию. Год назад решила резко все поменять: закрыла бизнес и ушла работать в благотворительный фонд. Говорит, что на этот шаг ее подтолкнуло именно волонтерство в «Шередаре»: «У каждого наступает кризис среднего возраста, когда ты оглядываешься и смотришь, как ты прожил свою жизнь. Я достигла всего, чего хотела еще со школьной скамьи. А в «Шередаре» я увидела, что люди занимаются настоящим делом. И разница с рекламой, в которой я работала до этого, очень контрастная. Ты видишь, как дети меняются за неделю. Но реабилитационный эффект «Шередаря» работает с отсрочкой: проходит еще месяц-два и дети меняются уже на глазах у родителей. Это чудо. И это чудо и есть самая настоящая жизнь, не подделка».
Вечером, когда все мероприятия позади, проходит небольшая встреча волонтеров и детей. Что-то вроде «свечки» в обычном лагере, но это ежедневное собрание — ключевой момент психологической реабилитации. «Волонтеры пытаются наладить общение с подопечными, чтобы они рассказали, как прошел их день: что им понравилось, что было хорошо, — рассказывает Терри Дигнан, регулярно приезжающий в «Шередарь». — Отвечая, дети выходят из зоны комфорта. Для них начать говорить о своем заболевании, о своих переживаниях — это вызов, но благодаря ежедневным разговорам, они начинают это принимать. Они начинают думать примерно в таком ключе: «Вот, что я сделал; вот, что это для меня значит; вот, что я могу сделать завтра или на следующей неделе»». Веселье и рефлексия — секрет программ, считает Терри.
Терри Дигнан называет «Шередарь» моделью, по которой можно выстроить систему реабилитационных лагерей по всей России. Но организация подобных проектов стоит дорого. Дигнан верит, что очень скоро «Шередарю», а в будущем и другим подобным лагерям, удастся найти хороших инвесторов: «Как только люди узнают об эффективности наших программ, ими заинтересуются крупные компании». Еще международный эксперт отмечает, что из всех подобных лагерей по всему миру, именно в России волонтеры оказались одними из самых творческих, энергичных и вовлеченных в реабилитационный процесс: «Когда я только приехал в Россию, я не был уверен, что эти молодые люди смогут все понять. Но у вас много молодежи, которая хочет изменить Россию». С Дигнаном согласен и Бондарев: «Волонтеры растут, это правда. Если два-три года назад они были менее уверены в себе, считали, что от них ничего не зависит, то сейчас они знают, что здоровое общество и страна зависят от их усилий».
Дигнан называет «Шередарь» моделью, по которой можно выстроить систему реабилитационных лагерей по всей России
Сегодня лагерь «Шередарь» существует на средства фонда Михаила Бондарева. «Мы всех детей и их родителей принимаем бесплатно, и наш лагерь, пожалуй, единственное место, где сын или дочь олигарха могут играть с детьми малоимущего человека, — говорит Михаил. — Общество пока не очень охотно дает средства даже на выживание детей, и тем более дела хуже обстоят с реабилитацией. Раз ребенок выжил то, что ему еще нужно? Но на самом деле, чтобы дети могли вернуться в строй, им нужна психологическая реабилитация». Чтобы заработать на реабилитационные смены, в лагере проходят и коммерческие — для здоровых детей, как в обычных подростковых лагерях отдыха.
Но чтобы «Шередарь» смог стать полноценным центром реабилитации, ему очень нужен медпункт. Там будет специально оборудованный изолятор, где дети смогут при необходимости получить поддерживающую химиотерапию. Им не нужно будет уезжать из лагеря, чтобы подлечиться. Им не нужно будет прерывать лечение, чтобы пройти программу в лагере. Возвращение к здоровой жизни произойдет быстрее и надежнее.
Чтобы закончить строительство медпункта, осталось собрать 877 тысяч рублей. Да, это большая сумма. Но если каждый прочитавший пожертвует стоимость своего сегодняшнего обеда, то мы легко соберем все деньги. Деньги, которые вернут к полноценной жизни тех детей, что уже удалось вырвать из лап смерти.
Деньги, которые вернут к полноценной жизни тех детей, что уже удалось вырвать из лап смерти