Мы с Ольгой договорились встретиться в парке, когда она будет гулять с детьми – семилетним Лешей и малюткой Дашей. Оба ребенка у Ольги – из детского дома: Даша – с синдромом Дауна, а у Леши крайне редкое заболевание, которое диагностировано приблизительно у 4 тыс. мальчиков в России – мышечная миопатия Дюшенна.
— Ольга, я пришла, а вы где?
— Ой, мы тут зашли в банк оплатить квитанцию…все, не могу говорить, тут Леша упал!
Мышечная миопатия Дюшенна – коварное, врожденное, прогрессирующее и фатальное заболевание. Оно встречается только у мальчиков, но женщины могут быть носительницами опасного гена, поэтому нередки случаи, когда в семье несколько сыновей с этой страшной болезнью. Сыновей, которые, возможно, не доживут и до 20, в возрасте около 10-12 лет потеряют способность ходить и дальше будут постепенно утрачивать двигательные возможности, до тех пор, пока не откажет главная мышца человеческого организма – сердце.
Я иду по направлению к «Сбербанку», с некоторым ужасом думая о том, что мне предстоит увидеть. Мальчика, который еле волочит ноги? Мальчика, который упадет, если отпустить его руку?
Мышечная миопатия Дюшенна – коварное, врожденное, прогрессирующее и фатальное заболевание.
Я вижу женщину с коляской, рядом с ней – веселый мальчишка с самокатом. Сомнений нет – это Ольга и ее дети.
Мне очень неловко говорить рядом с этим жизнерадостным мальчуганом о том, что через какой-то десяток лет его не станет. Леша радуется покупке новенького самоката и постоянно уезжает на нем метров на десять от нас, и тогда я задаю Ольге сложные вопросы.
— Ольга, как вы решились взять из детдома ребенка с таким страшным заболеванием?
Ольга рассказывает мне, что не знала о таком расстройстве, как миопатия Дюшенна, хотя работала в сфере благотворительности многие годы. Однажды они с мужем увидели в интернете пост известного правозащитника Ирины Ясиной. Она писала про мальчика Лешу, которому осталось жить четыре года. Лешу уже взяли в одну семью из детского дома, но, узнав о страшном диагнозе, новоприобретенные родители от мальчика отказались. Тогда Ольга и ее супруг решили забрать ребенка в свою семью, чтобы оставшиеся ему годы жизни он провел в любви и заботе. Это потом Ольга выяснила, что мальчики с миопатией Дюшенна могут прожить и до 20, а то и до 25 лет.
Но, к сожалению, качество жизни таких детей зачастую оставляет желать лучшего. Пока они способны самостоятельно ходить, они более или менее вписываются в общество (хотя у многих, примерно у трети, детей с данным диагнозом также есть сопутствующее расстройство в виде задержки психического развития – таким детям еще сложнее). Когда мальчики с Дюшенном идут в школу, у них уже начинаются проблемы с координацией, начинают слабеть мышцы. Ребенок падает у всех на глазах – и не может встать. Окружающие дети не подготовлены к такому, поэтому частенько смеются, толкают ребенка, чтобы посмотреть, как он смешно падает. В итоге мальчик закрывается от всех и, возможно, даже переходит на домашнее обучение. А когда он садится в инвалидное кресло, его активная социальная жизнь, можно сказать, окончена. Да, есть скайп и социальные сети, но зачастую мальчикам с миопатией Дюшенна и там пообщаться не с кем, кроме родственников. Это дети без детства; дети, рожденные умирать. Эта мысль загоняется им в подсознание некомпетентными врачами, неловкими словами окружающих людей, не знающих о болезни практически ничего. И они уже не стремятся жить, любить, дружить – зачем все это, если ты обречен?
Это дети без детства; дети, рожденные умирать.
Затем, что каждое мгновение бесценно. Затем, что каждая жизнь стоит того, чтобы ее прожить. Не дожить, не пережить, а прожить, получив максимум эмоций и впечатлений, которые доступны этой жизни. Дать ребенку право на детство, право на «жить» — миссия фонда «Мой Мио», который появился на свет буквально в феврале этого года силами инициативной группы родителей – Ольги, ее супруга и еще одной мамы мальчика с миопатией Дюшенна.
В конце весны «Мой Мио» организует лагерь для мальчишек с Дюшенном и их родителей. Для многих родителей этот лагерь – возможность впервые получить квалифицированную медицинскую и, что не менее важно, психологическую помощь. Пообщаться с такими же, как они, семьями. Узнать о том, как можно продлить своему ребенку активную жизнь, помочь ему найти новых друзей, которые понимают, через что он проходит. Вырваться из порочного круга безысходности. Несколько таких лагерей уже проходили ранее, когда фонда как такового еще не было – Ольга и ее коллеги вывозили небольшие группы с детьми и родителями за город, пели песни у костра, лепили из глины, танцевали. Учились жить.
Для многих родителей этот лагерь – возможность впервые получить квалифицированную медицинскую и, что не менее важно, психологическую помощь.
В этом году лагерь обещает быть масштабнее и собрать побольше семей из самых разных уголков страны. Ведь особенно сложно семьям с такими детьми в регионах: если в Москве есть хоть какие-то коррекционные школы, хорошие больницы, реабилитационные программы, то в маленьких городах родители просто не знают, что делать, а мальчики доживают свой век в четырех стенах – неудивительно, что этот век становится даже короче, чем мог бы быть. Ольга рассказывает, что на попечении фонда есть одна семья из глухой деревни, где у мальчика нет ничего, кроме избы, печи и подсобного хозяйства. «Мой Мио» пригласил эту семью в лагерь, чтобы показать ребенку кусочек нашего большого, прекрасного и разнообразного мира.
Жизнь этих детей нельзя спасти, но это не значит, что им не надо помогать. Мы можем спасти их детство от страха надвигающей смерти, от отчаяния и отчуждения. Мы можем спасти их родителей от опустошения, от истерики, от гнева на судьбу и жизни в мучительном ожидании потери.
Скоро летний лагерь. Для обычных детей это совершенно обыкновенное событие, для мальчиков с миопатией Дюшенна – важный, возможно, первый шаг в настоящую жизнь. Проживание в лагере недешево – 1800 рублей в день на человека. Но я уверена, что каждый из нас, неравнодушных взрослых, в состоянии подарить ребенку этот день жизни. Или полдня. Или хотя бы два часа.
Мы можем спасти их родителей от опустошения, от истерики, от гнева на судьбу и жизни в мучительном ожидании потери.