Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Лида Мониава рассказала о том, как Детский хоспис вывез тяжело больных детей в подмосковный летний лагерь
Пациенты Детского хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями, многие из них дышат и едят через трубки, путешествуют по реанимациям и гуляют на улице только ночью, когда нет прохожих. В Детском хосписе есть карта с адресами пациентов, и каждый район Москвы и Подмосковья отмечен на ней флажком. Это значит, что в каждом районе живет, как минимум, один ребенок с неизлечимым заболеванием. Даже соседи обычно не знают, что живут рядом с такими детьми: они редко покидают свои квартиры, потому что в домах нет пандусов, маленькие лифты, да и куда, собственно, можно поехать в этом городе на инвалидном кресле?
Летний лагерь, который организует Детский хоспис, — это настоящая спецоперация. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер начала искать место для него еще зимой. Оно должно было находиться неподалеку от Москвы (чтобы можно было в случае необходимости быстро добраться до больницы), иметь широкие коридоры и просторные туалеты, но без ступенек и бордюров, потому что дети перемещаются на колясках. И главное, хозяева такого места должны были согласиться пустить к себе лагерь бесплатно: Фонд «Вера» живет только на благотворительные пожертвования, которых с трудом хватает на жизненно важное медицинское оборудование и расходные материалы.
Занятия в лагере проходили на улице. Дети играли с тазами, наполненными фасолью, рисом, песком или водой.Фото: Алексей Кузьмичев для ТДВладельцы пятизвездочного отеля гольф-клуба Moscow Country Club — с огромными гольф-полями и шикарными номерами — не просто согласились принять лагерь, но и установили в своем ресторане блендер, чтобы молоть в кашу еду для наших детей, а его управляющий Аркадий гонял на машинках с мальчиком Кириллом, у которого огромная опухоль закрывает все лицо, и дарил мамам букеты цветов.
Ринате Валеевой в марте исполнилось 8 лет, свой день рождения она встречала в отделении паллиативной помощи, лежа в палате с полуоткрытыми глазами в коме 2 степени. Рината, у которой рак мозга, дышала через трубку в горле, ела через трубку в носу и ни на что не реагировала. Координатор Лаура приехала к Ринате с воздушными шарами и тортом. Шары привязали к больничной кровати, мама с бабушкой съели по кусочку торта, но праздничного настроения, конечно, быть не могло.
Рак мозга никуда не делся, но то, что произошло — это чудоТвитнуть эту цитату
Этого никто не ожидал, но спустя несколько месяцев Рината вдруг открыла глаза, начала говорить, съела свою первую пиццу. Через какое-то время встала и, опираясь на бабушку, снова научилась ходить. Ринате сняли трахеостому, вытащили зонд и выписали ее из отделения паллиативной помощи. Мы не знаем, что будет завтра, рак мозга никуда не делся, но то, что произошло — это чудо.
Чудеса в хосписе не случаются сами собой, они происходят с помощью множества людей. Благодаря тем, кто переводил в Фонд «Вера» деньги, у Ринаты были трахеостомы, зонды, специальное питание, пеленки и памперсы. Медсестра Первого московского хосписа Ира Агаян раз в неделю ходила в детское паллиативное отделение и помогала купать Ринату. Няня Фонда «Вера» Диана Лусенкова приходила посидеть с Ринатой и разговаривала с ней, хотя Рината ничего не отвечала.
У Ринаты Валеевой рак мозга. Несколько месяцев она провела в коме, но сейчас она уже может разговаривать и немного ходить. Никто не знает, что будет дальше, но в лагере Рината даже плавала в бассейне.
В летний лагерь Рината поехала с бабушкой, сестрой и Ирой Агаян. Ира ничего не делала за Ринату сама, а обо всем ее спрашивала: «Хочешь макароны или рис?», «Будешь сосиску или омлет?», «Хочешь на занятия?», «Дать тебе бубен или маракас?», «Пойдем в бассейн?». Ринате очень нравится самостоятельно делать выбор и отвечать на вопросы. Как-то в лагере Рината сидела в ресторане за обедом в своем инвалидном кресле и ела любимый омлет. А потом вдруг опустила голову, закрыла глаза и перестала реагировать на окружающий мир. У всех, кто был рядом, душа ушла в пятки, и за секунду в памяти пронеслось все с самого начала — кафельные стены больницы, трубка в горле, трубка в носу… Но через минуту Рината как ни в чем не бывало очнулась и стала искать взглядом бабушку и Виталину. Именно в такие моменты понимаешь, как бесценно каждое мгновение, проведенное с этими детьми.
Шестилетний Кирилл покорил весь отель. Из-за опухоли Кирилл не может говорить, дышит через трахеостому и ест через гастростому. Родители выходят с Кириллом на улицу только по ночам, потому что боятся встречи с прохожими. Но в лагере Кирилл свободно гонял на гольфмобилях, запускал воздушные шары и объяснялся со всеми жестами — причем настолько понятно, что слова были не нужны. Руководители Moscow Country Club решили помочь Кириллу проконсультироваться с немецкими врачами: вдруг ему еще чем-то можно помочь?
Витя, Катя и Гриша познакомились только в лагере. У ребят одинаковый диагноз — СМА, спинальная мышечная амиотрофия. Это коварная болезнь, когда ребенок рождается совершенно здоровым, а потом с ним начинает происходить что-то странное. Дети со СМА очень тихие, они плачут и смеются почти беззвучно. При СМА постепенно перестают работать мышцы, дети не могут ходить, стоять, держать в руках обычные игрушки. При самом тяжелом первом типе СМА перестают работать мышцы легких, и дети задыхаются. Таких детей подключают к аппаратам искусственной вентиляции легких, и они месяцами, а иногда и годами лежат в реанимации, — потому что аппаратами ИВЛ государство обеспечивает детей только в больницах.
У Кати спинальная мышечная дистрофия. Это болезнь, при которой постепенно слабеют все мышцы: сначала ребенок не может стоять, потом ему сложно поднять игрушку, а на поздних стадиях могут отказывать легкие. Катя не может ходить, зато умеет плавать и обожает скорость: гонять на машинках или ездить верхом на папе.
У сестры Гриши, Ксюши, СМА первого типа, она много месяцев пролежала в реанимации, но потом ей собрали деньги для того, чтобы купить все необходимое для реанимации на дому, и она вернулась домой с собственным аппаратом ИВЛ. В лагерь она поехать не смогла. У ее брата Гриши, к счастью, более легкий тип СМА, и он рассекал по лагерю на электроколяске и участвовал в играх наравне с другими детьми.
У Вити и Кати тоже не самая тяжелая форма СМА, они не могут ходить и кашлять, но благодаря помощи тех, кто жертвовал в Фонд «Вера» деньги, у них есть инвалидные кресла и специальные откашливатели. Мы смотрели на Катю, Витю и Гришу и думали, что дети со СМА чем-то похожи: они не могут двигаться сами, но обожают скорость. Они любят общаться со взрослыми и сами становятся очень серьезными и рассудительными. Катю и Витю невозможно было вытащить из бассейна — в воде им гораздо легче двигаться. Катя каталась на машинке со своим волонтером Олей Зориной: Оля крутила педали, а Катя командовала: «Поднажми!»
Лене 9 лет, у нее ДЦП. Она очень любит общаться с людьми, а когда остается одна — плачет. А еще Лена плачет, если при ней кто-то ругается или просто говорит резко и грубо. Когда мама возвращается домой или кружит Лену на руках, она улыбается и смеется. Лена обожает шелестеть целлофановыми пакетами и очень любит свою игрушечную гусеницу с зеркалом.
Летний лагерь детского хосписа дал возможность отдохнуть и детям, и их родителям. У каждой семьи в лагере был свой волонтер, благодаря которому уставшие мамы, папы или бабушки могли погулять или встретиться с психологом. В первые дни волонтерам было сложно, но затем они так подружились с детьми, что стали понимать друг друга без слов.
Персонал отеля был к нам добр и тактичен, а управляющий Аркадий на прощальный вечер пришел в темных очках, — наверное, чтобы не было видно слез.
Хоспис учит нас не думать о том, что будет завтра и не вспоминать вчераТвитнуть эту цитату
Хоспис учит нас не думать о том, что будет завтра и не вспоминать вчера. В хосписе можно жить только здесь и сейчас, находить радости в мелочах. Да, в хосписе думают и говорят о смерти, но гораздо чаще мы беззаботно играем, шутим, дурачимся. Хоспис — это место, где исполняются мечты, где дети получают все, что ни попросят. Только в первые пять минут знакомства с ребенком мы обращаем внимание на проявления болезни, но дальше видим в скрюченном пораженном теле в инвалидном кресле обычного ребенка, который точно так же, как все остальные дети, любит играть.
В Детском хосписе 280 пациентов. Мы очень хотим, чтобы остальные дети этим летом тоже отдохнули. Дорогие владельцы домов отдыха, санаториев и загородных отелей, пожалуйста, пригласите к себе в гости на лето хотя бы одного ребенка! А если у вас нет своего маленького дома отдыха, но есть 1000 рублей, которыми не жалко поделиться, — мы будем им очень рады. Детский хоспис фонда «Вера» существует на ваши пожертвования.
Оле 11 лет, у нее ДЦП. Она очень любит фотографироваться, умеет позировать и улыбается, рассматривая получившиеся снимки. Но зрение у Оли плохое, поэтому чтобы пообщаться с ней, лучше подходить поближе.Фото: Алексей Кузьмичев для ТДПомогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: [email protected]
Спасибо!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Илья и Света Деревнины. Год назад мама Ильи прислала в фонд «Вера» письмо: «Поликлиника отказала в получении льготного молока, также отказали в памперсах и пеленках, забрали все городские выплаты, что очень сильно подломило и без того трудное материальное положение. Всё это приводит меня в ужас и вынуждает обратиться к вам за помощью. На данный момент я с детьми пытаюсь выкарабкаться, обращаюсь ко всем знакомым и незнакомым. Нам нужна любая помощь: и продуктовая и вещевая, но ОСОБЕННО необходима инвалидная коляска, которую я точно не смогу приобрести на пенсию». Теперь у Ильи есть новая-крутая коляска. Спасибо!
У Кати спинальная мышечная дистрофия. Это болезнь, при которой постепенно слабеют все мышцы: сначала ребенок не может стоять, потом ему сложно поднять игрушку, а на поздних стадиях могут отказывать легкие. Катя не может ходить, зато умеет плавать и обожает скорость: гонять на машинках или ездить верхом на папе.
Катя Карташова с волонтером Олей Зориной. Оля работает в фонде координатором помощи семьям, а в лагерь поехала в качестве сопровождающего Кати. Они настолько подружились, что к концу смены Оля стала говорить смешным Катиным голосом. Любимая фраза из разговоров с Катей: «Если будут клоуны, сразу уходим!»
Вите Якушко 3 года, у него спинальная мышечная амиотрофия. Витя не ходит, откашляться ему помогает специальный аппарат, привезенный из Англии и стоящий 500 тысяч рублей. Витя очень серьезный, обожает газонокосилки и с подозрением относился к клоунам: «Почему у него нет красного носа? Он что, ненастоящий?»
Лене 9 лет, у нее ДЦП. Она очень любит общаться с людьми, а когда остается одна — плачет. А еще Лена плачет, если при ней кто-то ругается или просто говорит резко и грубо. Когда мама возвращается домой или кружит Лену на руках, она улыбается и смеется. Лена обожает шелестеть целлофановыми пакетами и очень любит свою игрушечную гусеницу с зеркалом.
Лена с мамой, папой и братом Алешей. Отец Лены работает в автосервисе, мама раньше была секретарем-методистом в Институте физкультуры, но ей пришлось уйти с работы. Раньше у Лены не было инвалидного кресла, ее раз в неделю выносили во двор и качали на качелях. Благотворители фонда «Вера» помогли купить для нее кресло, которое стоит около 300 тысяч рублей, и теперь Лена может путешествовать.
Илья и Света Деревнины. Год назад поликлиника отказала им в выдаче льготного молока, памперсов и пеленок, кроме того были отменены все городские выплаты. Благотворители помогли приобрести для Ильи инвалидную коляску. Няня, медбрат и игровой терапевт от фонда «Вера» навещают Илью дома. В сентябре он пойдет в школу.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
ПоддержатьПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |