«Я хочу, чтобы об этом заговорили президент и премьер»

Интервью: Алена Меркурьева, Анастасия Чуковская

Алексей, 33 года, Санкт-Петербург

Гепатит С, гепатит B

АлексейФото: из личного архива

Я считаю, что у меня три жизни. С шести лет я занимался футболом, потом в связи с травмами пришлось покончить со спортом. Вторая началась после этого — наркотики. И вот уже 10 лет я живу своей третьей жизнью, без наркозависимости и алкоголя.

Скорее всего, я всё-таки заразился через иглу. О диагнозе я узнал на медкомиссии для военкомата. Наркотики заглушали мои чувства, и я продолжал употреблять и не лечился. Когда я вынес из квартиры последний телевизор, мама обратилась к моим школьным друзьям. Мы узнали, что один знакомый смог слезть с наркотиков после жизни в монастыре в Мордовии. Они посадили меня в машину и повезли туда. Но религиозный метод лечения наркозависимости оказался не для меня — я убежал, долго добирался на перекладных домой в Санкт-Петербург. В итоге мне помогла программа Анонимных наркоманов, «12 шагов». Я отлежал на реабилитации 50 дней и больше не возвращался к наркотикам.

Про лечение гепатита я ничего не знал. В начале двухтысячных я лег на пункцию печени, был весь желтый, от меня шарахались люди на улице, но мне тогда было всё равно — опять же из-за наркотиков. Помню, что прописывали пить довольно бесполезное «Эссенциале». На тот момент лечение было одно — пегилированные интерфероны. Оно стоило в районе 15 тысяч долларов. Побочные эффекты от этого лечения довольно тяжелые, зачастую необратимые: у мужчин выпадают волосы, и может быть так называемый тератогенный эффект — негативное влияние на плод, ребёнок может родиться с дефектами. Сейчас в Европе и США есть новые препараты, гораздо лучше, они стоят около 84 тысяч долларов за курс.

В принципе, свой диагноз я не скрывал. Как-то раз я пришел к знакомой и, сидя у неё на кухне, рассказал о том, что со мной произошло. Реакция у неё была такая: не трогай моего ребенка и старайся ничего не трогать в моей квартире. Однажды я неудачно поиграл в футбол и порвал сухожилие. Меня на «Скорой» привезли в больницу, нужна была операция. Медсестра, узнав мои диагнозы, надела аж две пары перчаток на руки. Медсестра, узнав мои диагнозы, надела аж две пары перчаток на рукиТвитнуть эту цитатуВот такая неинформированность. Но при этом мой лечащий врач был очень профессионален и тактичен. Мы договорились, что в его рабочем операционном дне я буду последним, чтобы после меня уже никого не было. В другой раз я добился увольнения уролога в районной поликлинике. Придя к нему на обследование, я услышал, что таких как я надо отвозить на необитаемый остров, чтобы не распространять инфекцию дальше, и держать подальше от детей.

Гепатит С лечится. Гепатит B засыпает. Мой гепатит B ушел в хроническую стадию, сейчас он мне ничем не мешает, и я надеюсь, что вылечился от гепатита С. Сейчас у меня хорошие показатели, полгода назад я досрочно закончил лечение. Были тяжелые побочные эффекты, и я подумал, что мне важнее, чтобы у меня другие органы остались в сохранности, нежели печень.

надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечениеТвитнуть эту цитатуЯ занимаюсь мониторингом госзакупок. Препаратов закупается довольно мало, и прежде всего они выделяются людям с ВИЧ: им это положено бесплатно. Всем остальным надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечение. У меня есть знакомые, которые вписываются в клинические исследования фармкомпаний, чтобы лечиться бесплатно. В прошлом году наконец-то был зарегистрирован новый комбинированный препарат для лечения гепатита С, он стоит 820 или 850 тысяч рублей за трёхмесячный курс лечения, с минимумом побочных эффектов и почти стопроцентным успехом излечения.

Нам обязательно нужен реестр пациентов, чтобы было ясно, сколько в стране больных гепатитом и нуждающихся в лечении. Должно быть регулирование цен на лечение. Эпидемия растёт. Я хочу, чтобы об этом заговорили президент и премьер. Чем больше людей будут знать, что надо проходить тестирование, что гепатит излечим, тем больше у нас шансов это остановить.

Марат, 29 лет, Москва

Гепатит С

Я сдавал плановые анализы, думая, лишь бы не ВИЧ. А потом смотрю — в графе ВИЧ стоит минус. Я сразу успокоился, но дальше заметил в четвертой строчке плюс — а это гепатит С. Я много думал, как же я заразился, но у меня нет даже приблизительной версии, сам ли я виноват или нет. Может, это произошло в тату-салоне или у зубного. Не думаю, что это от партнёра: я всегда предохраняюсь, да и гепатит С не передается через половой контакт так легко, как ВИЧ.

Сначала я думал, что это всё полная ерунда, несерьёзная болезнь, главное, что не ВИЧ. Потом начал узнавать и выяснил, что это не менее серьезное заболевание. С ВИЧ научились жить и работать даже у нас, а с гепатитом в России пока беда. Лечат лекарствами позапрошлого поколения.

Сначала я ушел в затворничество, решил, что начинаю монашеский образ жизни, с сексом надо завязывать. Потом понял, что секс тут не при чём, и если им правильно заниматься, то я никого не заражу. Самое сложное — сказать человеку о собственном диагнозе. Не сказать сразу нельзя, а сказать сразу — тебе могут ответить: «Извини, не хочу идти на такие риски». У меня было такое — один мальчик узнал про мой диагноз и перестал со мной общаться. Но нынешние мои отношения, наоборот, окрепли, когда я обо всём рассказал партнёру.

С ВИЧ научились жить и работать даже у нас, а с гепатитом в России пока бедаТвитнуть эту цитатуМне обещают, что вирус полностью исчезнет. Гепатит С в Америке исключён из списка неизлечимых болезней. Период обнаружения вируса после заражения может занимать до года. В Москве есть куча программ, где клиники принимают бесплатно анализы, за это платит бюджет. Надо проверяться. Люди плохо понимают разницу между A, B, C и D. Когда они слышат слово «гепатит», то думают о желтухе и представляют себе детское заболевание, не понимают, как им заражаются. С и D активно набирают обороты, и есть стереотипы, что это болезни, которыми человек никогда не заразится, если он не наркоман и не гомосексуалист.

Мне повезло, что я сразу попал в федеральный центр на Соколиной горе. Там мне сказали, что если я не хочу посвятить свою жизнь лечению старыми препаратами с возможными рецидивами, то мне не будут их прописывать. Сил у моего организма, в том числе психологических, должно хватить, чтобы болезнь не прогрессировала, и анализы не ухудшались. Диета, осторожность в алкоголе, никаких наркотиков — это должно мне помочь дотянуть до того времени, когда начнется экспериментальная программа от фармкомпании, которая будет получать регистрацию Минздрава. Я буду в одной из групп, которая тестирует препарат. Правда, из-за санкционных сложностей, всё задержалось.

Светлана, 37 лет, Санкт-Петербург

Гепатит С (в ремиссии)

СветланаФото: из личного архива

Если набрать в Интернете «Гепатит С», чаще всего мы увидим определение «ласковый убийца». Слово «убийца» пугает настолько, что люди предпочитают ничего не знать.
У меня была бурная юность, наркотики. Однажды я попала в милицию на 72 часа. Меня приковали наручниками к батарее, а бывшего молодого человека посадили за распространение. Мне стало очень страшно.

До 23 лет я не предохранялась. О своем гепатите я узнала во время беременности первым ребёнком, когда мне было уже 27. Я не удивилась — понимала, что это следствие моего поведения. Родила я в обычном роддоме. В медкарте ребёнка написали, что у матери гепатит С. Уже дома к ребёнку пришла врач-педиатр и спросила пренебрежительным тоном: «Милочка, а где ты гепатит С подцепила?» Я молчать не умею, поэтому уже тогда ответила, что это не её дело. Она пришла к ребёнку, так пусть и занимается своим делом.

Со второй беременностью были сложности. Существует официальное постановление, что больные с неопределяемой вирусной нагрузкой могут рожать в любом роддоме. Я размахивала справкой от инфекциониста: смотрите, мне разрешили рожать там, где я захочу. Но врачи всё равно отказывали, ссылаясь на внутренние предписания роддома. Один прямо сказал: «Заплатишь, и я приму роды».

Сейчас моим детям 10 лет и три года. Обоих кормила грудью — мне разрешили. Дети уже дважды сдавали анализы на антитела — результаты отрицательные. Мой муж живет не с больной гепатитом или бывшей наркоманкой, а с обычной женщиной. Он всё знает, понимает и никогда не намекает на прошлое.

В обществе относятся по-разному. Больше, конечно, реагируют на наркотическое прошлое. Кто-то говорит: ты героиня, молодец, что выбралась. Я не считаю себя героиней. Это был вопрос выживания. Либо я двигаюсь к смерти, либо выбираю жизнь.

Андрей, 36 лет, Санкт-Петербург

ВИЧ и гепатит C

АндрейФото: из личного архива

В конце 90-х среди моего поколения сложно было найти того, кто не употреблял и кто не заразился в итоге ВИЧ, гепатитом или ими вместе. Тогда мы этому даже не придавали особенного значения. Тот образ жизни, который мы вели раньше, — это ад; единицы оттуда выбирались. Мне было нелегко слезть с наркотиков, я несколько раз срывался. Пять лет назад я прошел курс реабилитации, и моя жизнь начала меняться. Я смог создать семью, восстановить отношения с прежней семьей. У меня есть сын от предыдущего брака, а всего трое детей, и все здоровы, слава богу. По выходным у нас дома практически детский сад. У меня просто сказочная жизнь: я занимаюсь своим здоровьем, работаю.

А тогда, после обнаружения своих диагнозов, я ничего не предпринимал. Я до последнего откладывал лечение, пока мне не стало совсем плохо. Мне повезло: подруга из сообщества по выздоровлению от зависимости отвела меня к хорошему врачу. Когда я начал принимать препараты для лечения ВИЧ, мои показатели улучшались медленно, а потом и вовсе остановились — как раз из-за наличия второго диагноза, гепатита С. Я жду, когда в России появятся препараты нового поколения и сейчас его не трогаю.

Когда я заболел, я ничего не сказал своей семье. Я боялся. Есть стереотипы, что ВИЧ и гепатит — это чума, которая только у проклятущих наркоманов и проституток бывает, что это смертельно, передаётся воздушно-капельным путем, через рукопожатие. Когда я начал лечиться от ВИЧ, то столкнулся с тем, что бывают перебои, нехватка лекарств — так я впервые попал на акцию Пациентского контроля. Мы выходили с протестом к администрации президента, к Минздраву. Есть фотография, на которой чиновники Минздрава смотрят на нас из своих окон, улыбаются и хихикают. В принципе, реакция на такие акции — вызов полиции, три часа в отделении, а затем суд и штраф. Но ни одна акция даром не прошла — в 2013-м мы добились снижения цен на препараты для лечения гепатита С.

По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионовТвитнуть эту цитатуВ России общий бюджет на ВИЧ и гепатит. Препараты для лечения гепатита С закупаются по остаточному принципу. Есть страшное лечение — пегилированные интерфероны с тяжелейшими побочными эффектами. Люди сходят с лечения. Необходимо написать новую программу для лечения гепатита С, выделить под неё бюджет и начинать лечить не только людей с ВИЧ, но и тех, у кого это единственная инфекция. Пока что, если человек болен только гепатитом, он должен за свой счет приобрести это дикое лечение, у которого всего 60 процентов излечиваемости. Можно потратить впустую огромные суммы — от полумиллиона рублей за курс. Это на фоне того, что во всем цивилизованном мире уже есть лечение, которое работает в 99 процентах случаев. Большая часть этих препаратов в нашей стране не зарегистрирована.

Если три года назад об этом просто молчали, то в этом году хотя бы много разговоров о том, чтобы создать единый реестр пациентов с гепатитом С, тех, кто нуждается в лечении. Когда такой реестр будет создан, можно будет написать национальную программу с расчётом всех затрат. По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионов.

Юлия, 40 лет, Калининград

Гепатит С

ЮлияФото: из личного архива

Мой гинеколог обратил внимание на плохой анализ крови. Направили к гематологу, было подозрение на лимфому. Когда сообщили о диагнозе, — гепатит С на стадии цирроза, — я обрадовалась. Не знала, насколько это страшно. Сразу удалось оформить инвалидность — третью группу. Первая терапия длилась полгода. Результата не было. У меня была депрессия, я думала о суициде. Я не могла смириться, не могла понять, почему это случилось со мной? Говорят, что с циррозом живут не более пяти лет. Я написала завещание.

Через год после первой терапии, в декабре 2011 года, я прошла экспериментальную тройную терапию, думали, что не переживу. Очень сильно поправилась, отекала, тяжело было дышать, проблемы с кишечником и, к чему совсем не была готова, — облысение. Я выглядела, как онкобольная, пила успокоительные, ходила к психологу.

Через полгода вирус вернулся, тогда мне сказали, что шансов нет. Но в декабре 2014 года меня пригласили в программу индивидуального доступа к препаратам, которые ещё не зарегистрированы в России. Это моя третья антивирусная терапия, она длится до сих пор. Мне выдали препараты на полгода, но пить их нужно восемь месяцев. Мне пришлось взять кредит на 300 тысяч рублей, чтобы приобрести остальные.

многие даже не знают, что больныТвитнуть эту цитатуЯ не знаю, где могла заразиться. В детстве бывали, конечно, открытые раны, мне делали уколы в больнице. У меня была плохая свёртываемость крови, но врачи не обращали на это внимания. Когда я рожала в 1998 году, никакого обследования не проводили, но сейчас я понимаю, что симптомы гепатита уже были. Все эти годы я сдавала флюорографию, анализы на ВИЧ, сифилис, но нигде не требовалось сдавать кровь на гепатит. Это был платный анализ. Вот так многие даже не знают, что больны.

Сейчас мне выписывают препарат, с которым у меня несовместимость. Он вызывает кровотечения. Писала жалобы, просила заменить другим лекарством. Чиновники пожимали плечами — не положено. Приходится покупать аналог за свои деньги.

Муж и дочь здоровы, но анализы сдают регулярно. В семье изменился рацион, мы все едим то, что можно мне. Семейный бюджет тоже пострадал. Я постоянно летала в Питер и Москву, сдавала анализы, ходила на консультации — всё за свой счет. Меня поддерживали коллеги — все три терапии проходили на их глазах. Мне давали дополнительные выходные. Вирус забрал здоровье, но дал мне другое мировоззрение. Я стала больше времени уделять семье, путешествовать. Хочу успеть посмотреть мир и дожить до свадьбы дочери.

***

Сдать тест на гепатит можно бесплатно, получив направление в поликлинике по месту жительства или в СПИД центре.