«Тренировочная квартира» в Санкт-Петербурге учит людей с аутизмом самостоятельной жизни
Передо мной — рыжий парень с добрым лукавым взглядом и солнечной бородой, в которой прячется усмешка. Это Аким. В одной из мастерских Центра «Антон тут рядом» он рассказывает мне о том, как работает помощником повара в одном из кафе Петербурга, какие блюда любит, что готовит дома. Улыбается, смеется. Обычный разговор, пусть и не очень многословный.
Еще год назад так поболтать с Акимом было невозможно. Он все время молчал, не мог поддержать даже самые простые игры типа «поймай мяч», ненавидел принимать душ и вообще соблюдать гигиену.
Аким рассказывает, как он изменился с тех пор, как стал жить в тренировочной квартире, специально созданной как один из проектов фонда «Выход в Петербурге» для поддержки людей с аутизмом:
— Мы там в магазин ходили, квартиру убирали, в центр ездили из квартиры, жили там. Мне понравилось.
— А что ты научился делать, чего раньше не умел?
— Стирать не умел на стиральной машине, а там научился! Гладить утюгом стал. Готовить научился в мастерской. Люблю готовить салаты, котлеты. Щи кислые — любимый суп!
Старший тьютор центра Татьяна Бальчукова рассказывает: «Раньше их вообще было трудно разговорить. После квартиры они стали общаться между собой. Изменилась коммуникация с другими людьми. Стали больше смотреть в глаза собеседнику, обращать внимание на окружающий мир. Даже спросить дорогу могут, если потеряются, хотя и не все. И еще вот что важно: очень многие стали понимать, как распоряжаться деньгами».
Аким живет один с пожилой мамой, которой помогать сыну все труднее и труднее. Представить его жизнь без центра и квартиры сейчас уже невозможно. Мама бы старилась, Аким бы взрослел (на днях ему будет 27), но становился бы все более беспомощным. Аким живет один с пожилой мамой. Представить его жизнь без центра и квартиры сейчас уже невозможно.Твитнуть эту цитату
Аким в центре с самого его основания, с декабря 2013 года. В августе он поехал в лагерь театра-студии «Круг II», и время, проведенное там, стало для него переломным. После возвращения увлекся поварским делом — стало получаться. Акима заметили, стали подбадривать и хвалить. Сейчас историю успеха Акима все тут рассказывают как самую яркую и показательную. Сам он это знает и собой гордится. Даже стали бояться: не схватил бы звездную болезнь! В специальном дневнике, который ведут преподаватели центра, то и дело встречаются записи: «Аким стал халявить», «Считает себя на особом положении, надо его дисциплинировать!»
Сама тренировочная квартира существует всего год. Смена Акима — первая и пока единственная. Помимо него в квартире с ноября по май (почти учебный год) жили еще четыре студента. Пять человек с аутизмом живут в квартире в сопровождении наставников-тьюторов. Утром они все вместе идут на занятия в центр «Антон тут рядом», вечером возвращаются. Готовят ужин, пьют чай, моют посуду и убирают квартиру, стирают и делают покупки. Обычные домашние дела. Участники проекта живут в квартире с понедельника по пятницу. А по субботам — домашний визит. Тьюторы приходят к студентам домой, чтобы помочь им перенести навыки из одной среды в другую.
Татьяна Бальчукова, старший тьютор центра, говорит, что именно этот перенос очень важен: «Как сделать так, чтобы все это поддерживалось, — это вопрос, которым задаемся не только мы, но и другие страны. Это называется «генерализация» — перенос навыков из одного места в другое. В квартире ребята делают многое, но домой они это не приносят. Это их особенность. Сейчас стали происходить большие изменения».
По словам Татьяны, пять жильцов квартиры — не то что капля в море, — это молекула воды. Людей с аутизмом много, и квартир таких нужно очень много. Желательно для постоянного проживания. Но пока таких нет.
«В одном из округов американского штата Мэриленд 200 агентств, которые предлагают формат поддержанного проживания, то есть проживания вместе с помощниками. 200 агентств, вы представляете? У нас же это просто нетронутая область, ничего этого нет»,— говорит исполнительный директор фонда «Выход в Петербурге» Зоя Попова. По ее словам, развивать подобные проекты можно только при поддержке государства. Людей с аутизмом много, и квартир таких нужно очень много.Твитнуть эту цитату
А квартира эта нужна очень многим. Есть заявки даже из стран СНГ. Правда, принять человека из-за границы сложно: при наборе людей в смену учитывается психологическая совместимость студентов, и встроить совсем нового человека в систему будет трудно.
Виола и ее сын Ваня (ему только что исполнилось 16) живут в Киеве. У них счастливая полная семья — мама и папа, у Вани есть младший брат Захар, которого он очень любит и которому учится помогать. Ванин диагноз — умственная отсталость и сопутствующие аутичные черты. Виола говорит, что в такую квартиру отдала бы сына, не раздумывая, такие проекты очень нужны, но на территории Украины их нет.
«В госучреждениях Украины не умеют работать с такими детьми, — говорит Виола. — Хотя надо всего ничего — обученные люди, тьюторы, которые терпеливо и настойчиво будут внедрять ребенка в коллектив. Общественная система, по сути, выбрасывает таких людей из своего круга. Сейчас очень много особых людей живут в семьях. Родители их любят, заботятся, учат. Но многие из них не смогут жить сами. И вот тут самая большая трагедия — если вдруг у такого человека не останется родных, он попадет в изоляцию, в ПНД — психоневрологический диспансер. И вот представь: тебя учили замечать небо, обниматься (да, аутистов надо этому учить), различать чужие эмоции, проявлять свои, ходить в магазин, общаться с людьми. А потом тебя закрывают в клетку, почти в тюрьму. Это кошмар любого родителя».тебя учили замечать небо, обниматься, ходить в магазин. А потом тебя закрывают в ПНИ. Это кошмар любого родителя.Твитнуть эту цитату
А тренировочная квартира уже ждет второй смены. Чтобы первая не оказалась единственной, нужна помощь. На аренду квартиры, годовую зарплату сотрудников (четырех тьюторов и психолога) и разные бытовые нужды нужно собрать довольно большую сумму — почти три с половиной миллиона рублей.
3 466 786 — эта сумма кажется невозможной, а учебный год в тренировочной квартире начнется уже совсем скоро, в конце сентября.
Начнется, если мы не испугаемся цифр и поможем. Понемногу, хотя бы просто пожертвовав деньги, на которые можно купить билет в кино. Считайте, что вы купили билет на фильм про юношу Акима, которого не «выбросили из круга», а взяли в этот спасательный круг.