Второе дыхание

Ирина ЗинченкоФото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

Обычный «женский» офис в тихом микрорайоне Петербурга. Меня встречает женщина с мягкими чертами лица: она как-то сразу вызывает доверие. Это Ирина Михайловна Зинченко, тренер по социальной работе АНО «Партнерство каждому ребенку» и одна из создателей программы «Передышка».

«Передышка» — проект некоммерческой организации «Партнерство каждому ребенку», которая предоставляет родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, услуги так называемых профессиональных мам. Эти «мамы» время от времени берут на себя заботу о детях-инвалидах, чтобы дать их родителям немного передохнуть.

«Когда мы открывали «Передышку» в 2007 году, не было никакой технологии, мы все делали с чистого листа, — рассказывает Ирина Михайловна. — Родителям особых детей денег, как правило, ни на что не хватает, пенсия по инвалидности — 10 тысяч рублей, так что мы планировали помогать бесплатно. Но родители сказали, что им комфортнее будет пусть немного, но платить.

Некоторые родители впервые за много лет смогли сходить в кино. И нужно учитывать, что в основном это матери-одиночкиТвитнуть эту цитатуПозже «Передышке» удалось получить от города ежегодную субсидию в миллион рублей. В Петербурге 14 тысяч детей с установленной тяжелой инвалидностью, но помочь всем мы, к сожалению, не можем. У нас около 100 семей, и из-за сложностей с финансированием новые участники проекта подолгу находятся в листе ожидания. Дополнительных детей-инвалидов мы берем в проект только в острых ситуациях — когда в семье произошла трагедия, и срочно нужно помочь. Сотрудники «Передышки» получают совсем небольшие деньги, и тут нет мотивации заработать. Для наших «профессиональных родителей» главное, чтобы ребенок остался в родной семье. Ведь многие приходили к нам, чтобы мы помогли оформить их детей в интернат. А в итоге с услугой «Передышки» все они сохранили детей в семье. В среднем у нас получается обеспечить каждой из наших подопечных семей две недели «передышки» в году, — это очень мало, даже если расходовать их по два часа в неделю, но с другой стороны — это глоток воздуха, возможность съездить в отпуск, погулять, даже поработать. Некоторые родители впервые за много лет смогли сходить в кино. И нужно учитывать, что в основном это матери-одиночки».

Все сотрудники «Передышки» — тоже женщины. Они приходят к ребенку домой, а иногда забирают его к себе. Многие подключают к работе свою семью: дети играют с ребенком-инвалидом, муж помогает посадить его в коляску, носит в ванну, переворачивает, чтобы сменить постельное белье. Подбор и обучение приходящие помощники проходят очень тщательно — они должны понимать, чем болен ребенок, как за ним правильно ухаживать, знать все его особенности.

Анна и Григорий впервые за семь лет сходили в Эрмитаж, доверив заботу о сыне профессиональной семье из «Передышки». Всего в семье трое детей: двое подростков и младший сын Миша, который имеет множественные нарушения здоровья.Фото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

На мой вопрос, что общего у «профессиональных мам», Ирина Михайловна отвечает сразу: «Стержень. Они могут быть кем угодно — инженерами, уборщицами, врачами, педагогами, но если у них есть стержень, то они в этом себя находят. Часто бывает, что часы семьей уже использованы, а помощь нужна, и тогда профессиональные мамы выходят бесплатно».

На следующий день я еду в Солнечное-2 на встречу с одной из самых профессиональных «мам». Год назад в лесу под Петербургом открылся поселок с госдачами для детей с инвалидностью. Маленькие одинаковые домики, все новое и чистое. За девять месяцев проживания родителям особых детей нужно заплатить льготную цену в 100 тысяч рублей, и для многих из них — это сумма неподъемная.

Марина ВагановаФото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

В одной из дач живет многодетная семья Михальченко, у средней девочки Даши очень тяжелая инвалидность. Дверь открывает очень симпатичная женщина с невероятно голубыми глазами. Это сотрудница «Передышки» Марина Ваганова. В семье Михальченко она работает уже пять лет. За последние две недели у нее не было ни одного выходного. До Солнечного-2 Марина добирается два с половиной часа, на дорогу у нее уходит 350 рублей.

У шестилетней Даши тяжелейшее ДЦП и куча других диагнозов. У нее очень тоненькие выгнутые ножки и ручки. Я спрашиваю Марину, что Даша умеет.

«Сейчас я ее посажу, она в хорошем настроении, — Марина поднимает Дашу и пересаживает в инвалидное кресло. — Недавно мы научили Дашу есть с ложки, до этого только шприцем ей еду вливали, она глотать не умела. Еще она научилась сидеть в кресле, до этого только лежала. Она очень любит музыку, всякую. И чтобы ее на ручках держали. Когда ее папа приходит домой, он даже за компьютером, когда сидит и работает, на коленки ее сажает. Он, вообще, мне кажется, ее больше всех детей любит. В последний год у Даши появились вкусовые рецепторы, так что если не вкусно, может плюнуть на нас как следует. Когда ей что-то не нравится, она кричит. Когда мама уходит, у нее иногда слезка появляется в глазу. Нас всех узнает, улыбается нам и смеется» — Марина стоит рядом с Дашей и, не переставая, гладит ее по руке.

Марине 43 года, когда-то она работала учительницей начальных классов, потом, когда мужу-военному год не платили зарплату, ей пришлось уйти в коммерцию. А в 2007-м она узнала о «Передышке», вместе с мужем пришла на собеседование, и он сказал: «Возвращайся к детям, я же вижу, ты хочешь». Марина берет самых тяжелых детей. Один из ее подопечных — трехлетний мальчик с трахеостомой — у него из горла торчит трубка, если по какой-либо причине она вывалится, малыш умрет в течение минуты. Но Марину это не пугает. Она вообще очень спокойный человек.

Ирина и Дмитрий впервые за пять лет сходили в кафе, доверив заботу о шестилетней Даше профессиональной семье из «Передышки». В семье есть еще трое детей — двое младших и старшая взрослая дочь. У Даши с рождения множественные нарушения здоровья.Фото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

 «У меня много постоянных семей, но примерно раз в месяц я езжу и по экстренным случаям. Звонят, например, в «Передышку» из кризисного центра и просят срочно помочь. У нас же если маму по «Скорой» увозят, то ребенка ее с собой все равно не берут. Звонят соседям или ищут родственников, или в кризисный центр, который спихивает их куда можно и нельзя. Система государством в таких ситуациях вообще никак не отработана.

Вот в прошлом году была история. Позвонила в кризисный центр женщина, говорит, в соседней квартире слышен детский плач, шум, родителей второй день нет. Кризисный центр позвонил в «Передышку», и мы с координатором поехали туда. Открыл нам семилетний мальчик, в квартире было еще два брата-аутиста 14-ти лет. Оказывается, мама их подала на развод, а отец, чтобы она с ним не разводилась, вызвал «Скорую», сказал им, что у нее депрессия, и они отвезли ее в психушку. Сам закрыл дверь и уехал. Мы взяли всех детей и поехали с ними в психбольницу за мамой. Там она уже вся обколотая была. Через несколько дней нам удалось ее оттуда вытащить, а отцу, кстати, вообще ничего не было, решили в соцопеке, что это был просто семейный конфликт. Некоторых мамочек мы из петли вытаскивали. Через меня 60 семей прошло, а детей и того больше.

Были у меня и  тройняшки с ДЦП. Сейчас у нас вообще почему-то очень много ДЦП после неправильно принятых родов Твитнуть эту цитатуБыли у меня и тройняшки с ДЦП. Сейчас у нас вообще почему-то очень много ДЦП после неправильно принятых родов. — Марина рассказывает и кормит с ложечки Дашу ацидофилином. — Устаю, конечно, но это уже мой стиль жизни. Я уже без этого не могу. Они мне нужны не меньше, чем я им. Мальчика Максима мы в семью берем на две недели, так он уже и мужу, и детям, как родной. А они мне очень помогают. Один раз сын вызвался гулять с Максимом. Вышел с коляской во двор. А там ребята подошли и спрашивают, можно ли его держать за руки, можно ли гладить, — боятся, вдруг он заразный. Я говорю: «Ручки-ножки больные, слюнки текут, но он не заразный». Нам легче, а вот как Ира с Дашей и двумя погодками справляется? Ну она молодец, у нее все распланировано».

В этот момент в дом входит яркая женщина с короткими огненными волосами.

–Ира, а мы как раз про тебя говорим, как ты справляешься?

За Ирой заходит ее симпатичный муж Дима, в руках у него пакеты.

–Дети уснули в машине, напрыгались на батуте. — Ира говорит и одновременно разгружает привезенные продукты в холодильник, Дима ей помогает. — Как справляемся? Знаете, у меня же три образования, последнее — управленческая деятельность, директор по персоналу, и я хорошо знаю, что такое тайм-менеджмент. Каждый день мы решаем вопросы, как развезти детей по разным садикам, где взять деньги, ведь у меня только муж работает на обычной работе программистом, и нам, кроме Марины, никто не помогает. Без нее вообще не знаю, что бы мы делали. Она ни разу не опоздала и не подвела нас.

Какой будет Даша, Ира узнала на 32-й неделе беременности, 29 декабря. Тяжело было очень. «Первые четыре года Даша по ночам не спала. Кричала до четырех часов утра. Сидишь с ней на руках всю ночь, потом утром иди суп вари, грудью корми. Она действительно тяжелый ребенок, у нее нервное заболевание, боли, сегодня три раза просыпалась. Сейчас я только начинаю понимать, для чего я здесь. Я верующий человек, и что человеку дается, по моему разумению, дается во благо человека. — Ира параллельно начинает готовить ужин, Дима тихо уходит на улицу к детям, Марина докармливает Дашу. — Я очень рада, что у меня есть Даша в семье, потому что мои дети будут знать, что такое сострадание. Когда школьники тычут в колясочников и ржут, они даже не знают, как далеки от простой чистой души».

Дима приводит заспанных образцово-показательных малышей, они переодеваются и уходят на детскую площадку. Марина опоздала на электричку, а завтра рано утром ей надо ехать за город к двум братьям с ДЦП. Я предлагаю довезти ее до города. Ира выходит нас проводить и на прощанье говорит:

–Не надо жалеть. Жалость — это когда человек признает себя слабым. Жалость и страх обездвиживают и лишают возможности увидеть перспективу и действовать.

Татьяна и Георгий впервые за девять лет, которые прошли с момента рождения дочери, гуляют в Ботаническом саду, доверив заботу о ребенке профессиональной семье из «Передышки». В семье всего семь детей, старшие уже взрослые. Дочь Светлана имеет множественные нарушения здоровья.Фото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

По дороге Марина рассказывает, что работает еще в одном проекте, который ведет Ирина Михайловна Зинченко. Она берет новорожденных отказников, пока «Партнерство каждому ребенку» уговаривает родителей сохранить детей в семье, или органы опеки подыскивают опекунов. Один раз Ирина Михайловна позвонила Марине накануне отпуска, со словами, что нужно срочно заняться девочкой из Дома ребенка. Марина с мужем просто сдали билеты и провели отпуск, выхаживая и откармливая малышку. Полгода назад Марина начала сильно уставать, и муж предложил ей сменить работу, пойти в коррекционный садик, например. Они размышляли, как быть, сходили к батюшке, и он сказал, что скоро у нее произойдет важное событие, и она должна сделать правильный выбор. Тут Марине опять позвонила Ирина Михайловна.

–Она сказала: возьми «дауненка-отказника» под временную, а если родителей не подберем, то усыновишь. Мы подумали с мужем и решили, что возьмем.

В этот момент мы едем по кольцевой, и я от неожиданности сворачиваю не в тот поворот. Марина спокойна.

–То есть вы согласились его усыновить даже не глядя, просто потому, что вас попросили?

–Ну да. Муж меня поддержал. И тогда родители этого мальчика решили приехать с нами встретиться. Я накрыла стол, мы разговаривали, и они все никак не могли понять, почему я готова взять их ребенка. А потом, уже на выходе, отец мальчика спросил: «Так и что, у вас нет никаких сомнений?» И я ответила: «Никаких». А через два дня мне позвонили из «Партнерства» и сказали, что родители эти передумали и оставили малыша. Сейчас ему полгода, и они очень счастливы.

Наталья ВиноградоваФото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

Через пару дней у меня встреча с еще одной «профессиональной мамой» Натальей Виноградовой. Она директор библиотеки в спальном районе города. Мы беседуем в маленьком опрятном кабинете. Наталья — очень красивая блондинка с искристыми голубыми глазами и удивительно гладкой кожей, на ней струящееся белое шелковое платье. В то, что ей 52 года, поверить невозможно. В «Передышку» Наталья попала случайно. Четыре года назад прочла в газете про проект, сходила на собеседование и поняла, что хочет этим заниматься.

«Я все время кому-то помогаю, это из семьи идет. Отец женился на лежачей женщине после инсульта и пять лет за ней ухаживал. Так что в семье было совершенно естественное отношение к инвалидам как к равным. Когда в эту библиотеку пришла, сразу наладила отношения с центром слепых. Мы им помогаем, для детей с инвалидностью праздники проводим, сделали уголок, где мамы могут их оставить ненадолго. В какой-то момент внутри образовалась пустота, надо было ее чем-то заполнить. Хотя у меня муж, двое детей, внуки, но время лишнее есть, потому что я телевизор не смотрю. Младшей дочери на тот момент было 18 лет, и отношения у нас были немножко не близкие. Я решила, что мы туда вместе пойдем, будем делать общее дело и будем ближе к друг другу. Просто когда человеку 18 лет, он уже разочарован, все время говорит, как тут плохо и там плохо, и везде плохо, и когда ты показываешь ему, где реально плохо, то кажется, что у тебя-то все вполне хорошо.

В какой-то момент внутри образовалась пустота, надо было ее чем-то заполнить. Хотя у меня муж, двое детей, внукиТвитнуть эту цитату Теперь она тоже в свободное от учебы время работает со мной в «Передышке». Причем самое интересное, что она даже поменяла профиль. Училась на преподавателя химии, а перешла в коррекционные педагоги. Мы стали ходить к одному ребенку, у нас появилась общая тема, и теперь она может дать мне профессиональный совет по уходу за ребенком. Когда люди приходят и начинают мне жаловаться, что и на работе у них плохо, и в семье не так, я им советую: «Чем обзванивать всех своих подруг и говорить им, как тебе плохо, лучше сходи, помоги тому, кому реально очень нужна помощь. И тогда твои проблемы превратятся в ничто».

 Есть у меня девочка, к которой я езжу ночевать два раза в неделю, потому что мама ее работает на «Скорой помощи». У девочки ДЦП и отставание в развитии, ей 17 лет, но она на уровне восьмилетнего ребенка. Это все-таки даже подарок, интеллект, потому что в «Передышке» многие дети вообще без интеллекта. Приезжаю к ней после работы, уроки мы учим, немецкий с ней делаю. Я использую свои библиотечные ресурсы, книги приношу детям, сказкотерапией пытаюсь заниматься. Потом упражнения на шведской стенке, потом покормить, потом на горшок, потом уложить. Девочка крупная, уже тяжело ее носить. Для мамы эти ночные дежурства — спасение. Она говорит, что если бы она так и сидела все время дома, то совсем бы вкус к жизни потеряла. Когда часы «Передышки» заканчиваются, она начинает рыдать, и я говорю, да не плачь ты, я и без денег приеду. В одну семью я попала, когда там была ужасная ситуация. У мамы был ребенок-инвалид шести лет. И когда она была беременна вторым ребенком, ее бросил муж. Сказал, что любит другую, и ушел. Прошло с тех пор, как мы туда пришли с моей дочкой, три года. И сейчас все полегче: мальчик пошел в коррекционную школу, младший в яслях, так что все выпрямилось как-то.

Инна впервые за семь лет гуляет по Петербургу, доверив заботу о сыне профессиональной семье из «Передышки». У Владика с рождения нарушения здоровья, которые требуют круглосуточного присутствия мамы рядом с ним.Фото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

Она молодая, может еще и найдет себе мужа. У нас были случаи, когда женщины с детьми с инвалидностью выходили замуж. Тех мам, которые совсем одинокие, конечно, гложет страх, что будет с ребенком, когда их не станет. Те кто помоложе, заводят второго ребенка, и тогда проблема как бы снимается, потому что младший позаботится о старшем. Вот в этой семье трехлетний заботится о семилетнем. Мои сотрудники сначала были в шоке от того, что я то слепых приведу, то детей с ограниченными возможностями. А теперь нет у них таких страхов, и совершенно другое отношение. Я по зятю за этими изменениями наблюдаю. Сначала он говорил моей дочери, что его дети не будут играть с «такими детьми». Теперь гуляют вместе со всей семьей: дочка одной рукой держит за руку ребенка с инвалидностью, за которым ухаживает, а другой своего. И вся семья считает это абсолютно нормальным. И когда мой внук вырастет, одним человеком, который боится и не понимает этих вещей, будет меньше.

Когда часы «Передышки» заканчиваются, она начинает рыдать, и я говорю, да не плачь ты, я и без денег приедуТвитнуть эту цитату Я считаю, что мы, те кто работают в этой организации, как инфекцию распространяем цивилизованное отношение к инвалидам, как это принято почти во всем мире. У нас эти страхи генетически заложены со времен Сталина, когда инвалидов вывозили за 101 километр. У нас же здоровая нация, и больных просто не должно быть. Я, когда хожу, обслуживаю на дому пожилых людей, они повторяют слова, которые были им вложены в голову много лет назад: «Больной ребенок просто так не родится. Значит, они что-то делали не так или пили, или сами больные, они в чем-то виноваты». Сейчас что-то начинает меняться».

Перед тем, как проститься, Наталья с гордостью показывает мне свою библиотеку: «У нас очень активная жизнь, кучу мероприятий устраиваем, приходите!»

Опять спальный район. Последняя встреча — с «профессиональной мамой» Юлей Сатаровой, которая помогает семье Иры и Паши. Обоим за сорок, у них пятеро детей, и у самой младшей, годовалой Веры, синдром Дауна. Мы пьем чай с чабрецом на уютной кухне, улыбчивый Паша угощает меня абхазским медом. По красивой, тонкой, с огромными глазами Ире ползает двухлетняя Амалия. Пятилетний Дима в садике, старшие дочки в школе, одна в спортивной, вторая в балетном училище Вагановой. У Веры режутся зубы и температура, и она спит в детской. Юля и Ира — бухгалтеры, они давно знакомы, и Юля спокойно может попросить мужа или дочку посидеть с Верой, если она сама занята. Юле за пятьдесят, она веселая и любит, когда вокруг дети.

Ирина и Павел впервые за долгое время сходили в Мариинский театр. Всего в семье пятеро детей – 11, 10, четыре и два года. Младшая годовалая Вера имеет множественные нарушения здоровья и требует от мамы гораздо больше внимания, чем остальные дети. Маме нужна «Передышка», но не для отдыха, а для того, чтобы иметь возможность уделить больше времени старшим детям, – собрать их в школу, детский сад.Фото: предоставлено АНО «Партнерство каждому ребенку»

Застенчивая Ира тихо рассказывает, что, когда родилась Вера, Юля ее очень поддержала. Она много работала с детьми с синдромом Дауна и объяснила Ире, что это очень хорошие, артистичные, нежные и веселые дети.

— А все остальные в роддоме, включая психолога и врачей, наоборот, настаивали, чтобы я оставила ребенка. Давление сильнейшее, так что я знаю, что каждую вторую маму с таким ребенком им удается уговорить от него отказаться уже в роддоме.

Вдруг в беседу вступает Паша, его голос дрожит:

Мы, те кто работает в этой организации, как инфекцию распространяем цивилизованное отношение к инвалидамТвитнуть эту цитату — А как они разговаривают?! Знаете, что нам генетик сказал? А что, мол, вы хотели? «У вас возраст, пора заканчивать размножаться». Придавить за такое хочется! Эти генетики пришли в роддом ставить диагноз, потом анализы потеряли, мы звонили им сами и добивались, чтобы они еще раз взяли. Через месяц со скандалом они нас приняли и что-то внятное рассказали в Генетическом их центре. Генетик такое нам про детей с этим диагнозом наговорил. Что они могут накинуться на близких, что будут ломать мебель и бить стекла и зеркала, что могут изнасиловать сестру.

Ира подхватывает:

– Обо всем узнаешь случайно. Мы были в пенсионном фонде, так там нам ничего не сказали про пенсию по инвалидности, которая нам полагается. И в квартире отказали. В очереди на земельный участок мы под номером 773. С Верой надо много заниматься, каждый день делать массаж, ЛФК, иначе она оплывает, как кисель. Сейчас, правда, много бесплатных хороших государственных центров, где все это делают, мы туда Веру водим.

Ира продолжает работать бухгалтером удаленно. У Паши был свой бизнес, но в последний кризис он прогорел. Теперь Паша в основном занимается детьми, возит их в школы и садики, а ночью подрабатывает извозом. Спит в промежутках.

— А зачем ему спать, раз у него пятеро! — смеется Юля.

— Да, поспал сейчас час и поеду за детьми по школам. Вот тут у Малахова показывали испанца с синдромом Дауна, мы записали эту программу. Он первый в Европе с таким диагнозом закончил школу и университет, снимается в кино, преподает, и в честь него в Испании площадь назвали. А мы вот отмечали день рождения дочки в школе, так там преподавательница сидит, ест наш торт и прямо в глаза нам говорит, что дети с инвалидностью должны быть изолированы, их нельзя на пушечный выстрел подпускать к другим детям. Они и были изолированы, я первый раз такую девочку увидел в 18 лет, когда пришел к другу в психушку, где он от армии скрывался.

— И я в 18, когда мы ехали за город на дискотеку с подружками, заблудились и вышли на поселок в лесу, где ходили люди с одинаковыми лицами, — включается Юля. — Мы испугались сильно, но у нас и мозг был тогда, как у ракушек. Сейчас-то я их знаю. Это чудесные дети, с ними очень интересно, они и споют, и спляшут. Никитка вот со мной все играл в игру. «Ложись, будешь спящая красавица». Накрыл платком и говорит: «Наша красавица Люля умерла», и как начнет рыдать. Входит так в роль и верит. Читает с четырех лет, я привезла ему диски с караоке, так он все песни выучил. Ребенку не нужны итальянские сапоги, ему нужно, чтобы его любили просто.

Пока мы говорили, Амалия тихо ушла в комнату, легла на кровать и заснула. Паша прощается и уезжает за старшими детьми. Ира с Юлей идут показать мне спящую Веру. В чистой, художественно оформленной квартире («Это все Ира тут красоту наводит») тихо. В детской — две двухъярусные кровати и куча портретов детей. Мы подходим посмотреть на Веру. Кругленькая, розовенькая и очень симпатичная Вера сладко сопит.

Ира и Юля провожают меня до двери.

— Приятно было познакомитсья, — говорю я. И это совсем не фигура речи.