История о фонде, в который труднее всего жертвовать
Марина
Марине Гарафутдиновой было 32 года, когда ее сбила машина. И вот уже четыре года Марина жила в коляске и не была на улице. Однажды Марина прочла в Интернете, что существует гусеничный подъемник, который можно установить в подъезде и входить-выходить из дома сколько захочется. Стоит он — 156 тысяч рублей.
А денег не было. Была инвалидная коляска и квартира в доме без лифта.
— Я пробовала получить такой подъемник как средство индивидуальной реабилитации, но мне отказали, — рассказывает Марина. Просто отказали, потому что не положено.
Она стала писать в благотворительные фонды, которые находила в Интернете. И ей тоже отказывали по разным причинам. Потому что — не ребенок, не онкология, не срочная операция. Обычная история взрослого человека, который попал в беду. Взрослый, который попал в беду, воспринимается другими взрослыми как неудачник, не вызывающий сочувствия. Взрослый на то и взрослый, что должен заботиться о себе сам. Продать что-то, сдать квартиру или занять денег, в конце концов. «Встать на ноги», «взять себя в руки», «добиться», «пробиться».
— Если бы я начала откладывать, то мне пришлось бы откладывать несколько лет подряд всю пенсию полностью, — говорит Марина. — А у меня сын 11 лет. Витя…
Витя заботился о себе и о маме. Но Вите 11 лет, пока он сможет помочь маме скопить 156 тысяч, пройдет довольно много времени. Денег взять было неоткуда. Подъемник оставался блажью.
— И в какой-то момент один из фондов ответил. Это был фонд «Живой». Собственно, он единственный, кто сказал, что поможет…
Фонд «Живой» принял документы Марины и начал сбор средств. Через два с половиной месяца подъемник был оплачен и приехал к ней домой. Прошлой зимой Марина первый раз вышла из дома.
Виктория
Виктория Агаджанова — это и есть фонд «Живой», созданный специально для помощи взрослым. Фонд помогает собрать деньги на дорогостоящее лекарство, операцию или средство реабилитации, если оно не покрывается льготами или просто «не положено».
Виктория, как и многие в благотворительности, начала с помощи одному конкретному ребенку. А потом попросили помочь взрослому, и выяснилось, что этим в России никто не занимается. И так Виктория появилась в фонде Живой, который создали учредители четырех крупнейших детских благотворительных фондов.
Взрослым тоже нужен этот шанс, они хотят жить так же как детиТвитнуть эту цитату До последнего времени Виктория работала в нем одна. Принимала звонки, ездила за документами, писала истории, вешала их на сайт. Одна помогла десятку людей. А может помочь и еще. Совсем недавно с помощью благотворительного сбора удалось нанять второго человека. Но всеми просьбами о помощи занимается Виктория. И в каждой присланной ей истории — безвыходная проблема, боль, страдание, близкая смерть. Она всегда знает о двух-трех десятках человек, которым нужна немедленная помощь. Эти истории не вызывают ужаса и боли, не вызывают слез, они часто совсем не сентиментальны. Когда даешь денег на лечение ребенка — кажется, что даешь ему шанс на жизнь. Взрослым тоже нужен этот шанс, они хотят жить так же как дети. Иногда им нужно что-то совсем не то, на что хочется сдать деньги — компьютер, бумага, костыли, подъемник. Что-то, что позволит им перестать просить и начать жить.
— После того, как я получаю все документы, я начинаю держать постоянную связь с врачами и родственниками, — говорит Виктория. — Езжу к ним сама. Потом размещаю историю у нас на сайте и начинаю бомбардировать соцсети и знакомых журналистов. И так — до того момента, как заявка закроется. Сейчас на сайте четыре самые срочные истории. И — 36 заявок в очереди.
На сайте фонда — фотографии обычных людей и обычных семей. До какого-то момента у них все было хорошо или хотя бы нормально. Но это снимки. Рядом истории рассказывают об их жизни за кадром. В этой жизни — стена, перед которой встал человек: 200 тысяч, 500, 800, миллион. От этой суммы зависит — пойдет ли он. Встанет ли. Будет ли жить. Сможет ли заботиться о своих детях.
— Вот семь миллионов надо собрать девушке из Калининграда, у нее лимфома Ходжкина. Маргарита сама очень активная, давно организовала Лигу пациентов, у нее группы поддержки по всему миру. Она 10 лет борется с этим заболеванием, и сборы идут очень медленно. Большая сумма. А люди как думают: она же не умирает… А за эти семь миллионов ее можно вылечить.
Это про Маргариту Шамасову. Немногие знают точную цену своей жизни: семь миллионов с лишним.
«… В НИИ имени Петрова в Санкт-Петербурге я нашла лучшего в мире врача — Зюзгина Илью Сергеевича. Читая мою историю болезни, он много ругался и сказал честно, что можем и не спасти, но бороться будем до последнего.
Илья Сергеевич объяснил мне, что прогрессия опухоли происходит, как только из организма выводится химия. Для того, чтобы выздороветь, мне нужен препарат «Адцетрис», который успешно применяется в США и Германии. На один курс мне необходимо три упаковки, это примерно 725 тысяч рублей. Мне нужно 10 курсов.
Препарат может не просто продлить мне жизнь, а полностью вылечить.
И вот я в шаге от победы, но таких денег ни у меня, ни у моей семьи нет. За 10 лет мы все потратили на сопутствующие лекарства, на лечение последствий, на переезды и на обследования…» — из письма Маргариты в фонд.
— На самом деле, возможностей у взрослого человека мало. Продать квартиру нельзя, если есть дети. Почку? Дело криминальное. Родственники активно присоединяются, когда требуется помощь ребенку. Но часто бывает, когда и родственников почти никого нет. Могут помочь по месту работы друзья-коллеги. Так можно собрать часть средств. Если человек не прикован к постели и имеет компьютер, он может там что-то зарабатывать, писать в соцсети и в Минздрав, который в 99% случаев не ответит… — рассказывает Виктория.
В Минздрав иногда пишет Юлия Зайкина.
У Юлии редкое заболевание эндокринной системы, при котором из организма вымывается кальций. Ей больно двигаться. Много лет она пыталась подобрать препарат, который принесет ей облегчение от боли. И в НИИ Эндокринологии ей подобрали лекарство «Форстео». Лечит он, в общем-то, совсем от другой болезни. Но побочное его действие как раз Юле и помогает. Именно поэтому ей и отказали в квоте на его получение: нет прямых показаний к применению.
Юлия не беспомощна — она работает и может покупать себе препарат сама. Но он стоит 40 тысяч на месяц. Понятно, что иногда не хватает, и раз в три-четыре месяца она звонит в «Живой» с просьбой помочь на месяц-два с препаратом.
Иногда суммы собираются за сутки. А иногда висят подолгу. А иногда приходят Игорь или Андрей.
Про них неизвестно ничего, кроме имени. Эти таинственные доноры временами заходят на сайт фонда и закрывают недостающие суммы: 25 тысяч, 30, 60. Так недавно был закрыт сбор на реабилитацию Светланы Тепловой после онкологической операции.
— После операции она оказалась в инвалидном кресле. Была необходима реабилитация, мы начали сбор, который шел очень медленно. И мне в личку даже писали: «Зачем на нее собирать? Выжила же. И хорошо. Может, надо на других сосредоточиться?» Но у нее мама и 12-летняя дочь, которая все шесть лет маме помогала, а недавно поступила в университет.
Живой
Таких историй в фонде сейчас порядка 60. И меньше их никогда не станет. Потому что от тех, кому помогли, другие взрослые узнают, что и у них есть шанс. Чтобы люди жили, чтобы фонд мог успешно закрывать одну просьбу за другой, надо, чтобы был офис с компьютером, чтобы ездили курьеры, а телефон и Интернет исправно работали.
Своих денег у фонда нет. И сегодня мы собираем деньги для него. Этот сбор позволит фонду целый год не думать о том, откуда взять деньги на административные расходы. А значит, сможет быстрее помогать тем, кто в нем нуждается.
Осталось собрать 900 тысяч. Сюда входит все — зарплата на двух человек, аренда, связь, бензин, бумага, картриджи, офисные расходные материалы, оплата курьера.
Вы можете перечислить 200 рублей сейчас. Это важно, и это поможет. Но если вы нажмете перед этим кнопку «регулярное пожертвование», то знайте — вы делаете гораздо больше для «Живого».