Дом друзей

Найти Наташину пятиэтажку непросто. В спальных районах Иркутска дома часто расставлены безо всякой логики, как кубики, брошенные ребенком — 282-й стоит чуть не в километре от 284-го, между 258-м и 260-м. Приходится подниматься по многочисленным лестницам, спускаться по узким скользким тропинкам, обходить разбитые детские площадки: городская среда – явно не главная забота местных властей. Темный подъезд, третий этаж, тесная чистая двухкомнатная квартира: ковер на полу в гостиной, стенка с телевизором и музыкальным центром, маленькая кухонька с видом на такие же пятиэтажки, конец сентября, но вот-вот пойдет снег. «Проходите, проходите скорей», — суетится Наташина мама Ольга: нельзя стоять босиком на половике в прихожей, инфекций здесь боятся, каждая простуда чревата серьезными последствиями.

Наташа завтракает. Она сначала пугается, замирает с ложкой овсянки в руке, смотрит очумело. «Это ничего, это мы боимся врачей, — поясняет Ольга. — Туся, кушай. Это просто поговорить». Наташа внимательно изучает меня, принимается медленно черпать кашу. На вид ей лет 14, хотя на самом деле 20. Длинные русые косы, полные губы, пухлые щеки, большие удивленные глаза, Наташа — классический типаж русской красавицы из фильмов про войну. У Наташи тяжелая форма умственной отсталости. Всю ее перекосило немного, двигается она с трудом и почти не говорит, выдает гортанные звуки, которые прекрасно понимает мама. На слух новичка нет разницы между «да» и «чай», для Ольги отличие очевидно.

Позвали врача, он протолкнул лекарство, а вместе с ним и тромб, что через какое-то время достиг Наташиной головы Твитнуть эту цитатуРодилась Наташа нормальным ребенком, хотя и не вполне здоровым. Порок сердца требовал хирургического вмешательства, девочку отвезли в Новосибирск, прооперировали, через год еще раз. Повторная операция прошла не очень успешно, пришлось переделывать — мама с дочерью провели в больнице восемь месяцев. На месяц приезжал к ним и папа, который тогда еще жил в семье. После второй операции, чтобы избежать нагрузки на сердце, Наташу положили на искусственную вентиляцию легких, оставив зонд в паховой зоне, через который вводили лекарства — у девочки начался эндокардит, воспалительный процесс в сердце, приходилось постоянно сбивать температуру, что держалась несколько месяцев. В один из дней медсестра не смогла ввести препарат — зонд забился. Позвали врача, он протолкнул лекарство, а вместе с ним и тромб, что через какое-то время достиг Наташиной головы. «Я пришла кормить ее, а она вся скрюченная на левый бок, — вспоминает Наташина мама. — Выяснилось — инсульт. Нужно было тогда просто поменять зонд, а не применять грубую силу. А самое главное, я ведь рядом стояла, но ничего тогда в медицине не понимала, дурная была!» Пришлось снова учиться держать головку, ползать, все как после рождения, вот только ходить девочка начала лишь к четырем годам. Ходить начала, но очень шатко: тронешь ее — упадет. А однажды и упала, результат — второй инсульт, на этот раз правого полушария. Выжила и на этот раз, но вот говорить, бегать, играть, как остальные дети, Наташа не сможет уже никогда. Тогда-то и ушел отец, которого Наташа до сих пор помнит — любит перелистывать семейные альбомы, пересматривать видеозаписи. «Надо же кого-то любить, больше нет у нее никого», — вздыхает Ольга.

Жизнь с ребенком-инвалидом в России — это борьба за выживание и борьба с системой. В Иркутске есть коррекционные детские сады, но Наташу до семи лет никуда не брали: прививки ей противопоказаны. Работать Ольга не могла, оставить ребенка одного было невозможно, жили на скромные алименты геофизика и пенсию по инвалидности (сегодня она составляет около 13 тысяч рублей). Из них нужно платить квартплату и покупать лекарства: Наташе требуются стероиды, можно брать бесплатные в поликлинике, но их часто не бывает, да и прописывают российские заменители, от которых у девочки болит живот. Импортные препараты стоят на порядок дороже. В семь лет все же договорились о детском саде, но через пару лет Наташа свалилась с тяжелой простудой, снова эндокардит, осложнение на сердце, и с 2007 года девочка сидит дома. Ольга, инженер-конструктор, устроилась на полставки в конструкторское бюро — это еще 5600 рублей в месяц. С работы бежит бегом: а что как снова Туся упадет, и ведь падала не раз, передвигаясь по квартире, ломала руку, ногу, но обходилось без более серьезных последствий.

В кварире Ольги и Наташи.

Наташа любит музыку, особенно Алсу и Жасмин, в восторге от мюзиклов в Иркутском музыкальном театре. Когда мама говорит о театре, глаза девочки загораются, она мычит что-то. «Да-да, поедем в театр. На машине поедем, да», — переводит мама. Дома Наташа смотрит советские мультфильмы, играет в компьютерные игры и собирает пазлы. Сама собирает, без маминой помощи. Мы идем в гостиную, где Ольга с гордостью демонстрирует достижения дочери: «Наборы в тысячу пазлов нам сложновато, а вот 260-300, это мы запросто». Принцессы, «Бременские музыканты», животные. «Даже вот такое можем», — хвастается Ольга, вытаскивая коробку, на которой нарисованы мириады разноцветных рыб. «Не сразу, конечно, за несколько дней. Она пособирает, потом чем-то другим займется, потом телевизор посмотрит и снова вернется».

Наташа своей непохожести на других не осознает, одна проблема: она общительная девочка, ей грустно дома однойТвитнуть эту цитату Сама Наташа, как и многие умственно отсталые дети, своей непохожести на других не осознает, одна проблема: она общительная девочка, ей грустно дома одной. Когда выходит гулять на детскую площадку, берет с собой игрушки: другие дети подходят, она дает им поиграть, улыбается, наблюдает за ними. Вот и сейчас, попривыкнув ко мне, встала, шатаясь вышла в комнату и вернулась с плюшевой коровой, усадила ее на стол, улыбнулась ей, погладила по голове, принялась за капустный пирог. Услышав, что мама говорит о прогулках, Наташа снова выдает бессмысленные для меня звуки. «Да, Туся, я съезжу на работу, вернусь и пойдем гулять». Наташа улыбается, протягивает вдруг скрюченные, вывернутые пальцы с подростковыми заусенцами. «Да-да, и ногти накрасим. Лаком накрасим, да. Будет красиво». Прогулка — серьезное мероприятие. Одеться — 20 минут, сама Наташа одеваться не умеет. Спуститься с третьего этажа — еще минут 15 с отдыхом на лестничных площадках. Зимой она быстро замерзает, потому что нарушено кровообращение, летом ей слишком жарко — снова нагрузка на сердце. Ходить она долго не может, мама возит ее на коляске — по тем самым колдобинам, по которым и здоровому-то человеку пройти непросто. Когда гуляет, самое интересное — встретить знакомых, пригласить к себе или пойти в гости. Но только вот дети у Ольгиных подруг выросли, и с Наташей им неинтересно. Встретят во дворе, поболтают пять минут и разойдутся. «А у Наташи часто случается истерика, она начинает кричать на всю улицу, остановить ее невозможно. Это самое ужасное. Я понимаю, что ей нужно, но не могу этого дать, — говорит Ольга. — Она страдает от дефицита общения, радуется праздникам, гостям, сидит слушает, о чем говорят взрослые, сама иногда начинает что-то рассказывать. Кто-то понимает ее, кто-то нет. Но ей не важно, главное – быть рядом с людьми». Тут на отлив окна садятся голуби, начинают ворковать. «Гу-гу-гууууу», — тянет Наташа. «Да, Туся, гули прилетели. Любим мы вот и животных. Были у нас и кошка, и собака, но мы часто лежим по больницам, а оставлять не с кем».

«Мам, я на работе»

Друзья у Наташи, впрочем, есть, хотя видеться с ними выходит не часто. В 2008 году группа инициативных мам открыла в Иркутске центр для взрослых с умственной отсталостью — «Надежда». Здесь самые разные диагнозы и самые разные возрасты, самому старшему подопечному, Максиму, 36 лет. Все они столкнулись с тем, что если для детей-инвалидов существуют коррекционные детские сады и школы, пусть и берут туда не всех, то по достижении 18 лет государство от таких людей самоустраняется, они обречены сидеть дома, часто в нищенских условиях — из большинства семей давно ушли отцы, а матери, как и Ольга, не могут работать.

Татьяна Федорова на рабочем месте.Фото: Антон Климов для ТД

В «Надежде» пока 11 «детей» и семеро педагогов, но это вовсе не школа. «Мам, я на работе», — отчитывается по телефону Максим. «Мы их приучили, что они взрослые люди и ходят на работу, как все», — объясняет председатель «Надежды» Татьяна Федорова, ее сын Данила, аутист, тоже ходит в «Надежду». Здесь у каждого свое занятие. Радик обшивает нитками шерстяной мячик, Настя вышивает на пяльцах, Максим, Саша и Сергей сидят в деревообрабатывающей мастерской и шлифуют наждачной бумагой выпиленные из дерева болванки: получаются машины, автобусы, пирамиды. Максим может сделать машину за пару дней, Саше на такую же требуется месяц, он выходит со мной в коридор, демонстрирует свою последнюю поделку и сообщает, что Максим — его лучший друг, но они поссорились, потому что Максим обиделся, что Саша ему не звонит. 24-летний Саша — олигофрен, его поначалу тоже сложно понимать, но он очень разговорчив, так что быстро привыкаешь и слушаешь про тигров в цирке, про девочку Машу из той же «Надежды», про то, как ходил на концерт любимого Григория Лепса, но ушел — из-за слишком громкой музыки заболели уши. «Я на него в суд подам. В милицию заявление напишу. Я этого Лепса убью. В суд на него подам. Я его песни обожаю. В суд подам на него», — трясет кулаками Саша, но смеется при этом — он очень добрый, отзывчивый мальчик, никого убивать не собирается, просто выражает свои эмоции при помощи услышанных на улице слов.

А на кухне полным ходом идет стряпня: Лена натирает морковь, ей помогает педагог Ирина Чупрунова, на обед сегодня гороховый суп и пицца. Готовка — тоже часть обучения, у девушек кулинария по средам, у ребят по пятницам. «Конечно, полностью они сами ничего сделать не могут, — говорит Ирина. — Все поделки — совместная работа с педагогом. Но они знают, из чего состоит борщ, какие продукты надо купить в магазине, как обращаться с посудой». По средам в «Надежде» валяние — студенты делают половики и шерстяные вещи, каждый день после обеда — полиграфия — мастерят открытки, блокноты, продают их потом на ярмарках, дарят ветеранам. Летом устраивают выезды на природу, зимой — праздники вместе со студентами местного педагогического института, будущими дефектологами. В летние лагеря ездят и Ольга с Наташей.
«Надежда» для ее «работников» — это не только возможность развивать мелкую моторику с наждачкой в руках и передышка для родителей, которые могут заработать на фрукты. Это дверь в насыщенную жизнь взрослых людей. Ходить на работу, учиться, дружить, влюбляться, радоваться успехам и переживать неудачи, смеяться, плакать, общаться с другими «надеждинцами» и со сверстниками из пединститута. То, чего лишены сотни других людей, запертых по квартирам, то, чего так не хватает Наташе, — для нее в «Надежде» нет места, и ходить сюда она не может: центр находится в цокольном этаже старого деревянного дома, везде тут теснота, лесенки и порожки, да и к зданию на коляске не подъедешь.

Дом, который построил

Чтобы можно было принять Наташу и других ребят, мамы из «Надежды» решили построить новый центр. Долго выбивали землю на соседней улице, оформляли разрешения, собирали с миру по нитке на строительство — объект уже завершён на 60%, если еще чуть поднапрячься, через год можно будет въезжать. Мы с Татьяной Федоровой идем осматривать новое двухэтажное здание с нарядной синей крышей. Здесь будут пандусы для колясочников, специальные приспособления для слабовидящих и слабослышащих, сад, теплица и спортплощадка. «Все по нормам для интернатов», — говорит Татьяна и жалуется, что город не принимает никакого участия в жизни «Надежды», даже тротуара сделать не могут, так что приходится ходить по разбитой дороге, уворачиваясь от проезжающих машин. Помимо существующих мастерских Татьяна планирует изготовление свечей и гараж: ребятам нравится копаться в старых авто, но пока делать это негде.

И педагоги, и дети живут мечтой о новом доме. Мы возвращаемся, на кухне уже накрыт обед, все по-семейному расселись за большим длинным столом.

– Я думаю, нам надо завести кур, — говорит Настя. — И козу.

— Вот так мы фантазируем, смеется Татьяна. — То цветник хотели, а теперь уже козу.

Центр «Надежда» — уникальный проект не только для Иркутской области, но и для всей России. В отличие от западных стран, где стараются бороться с системой интернатов, переориентируясь на помощь семьям, в России нет ни одной государственной программы помощи людям с тяжелыми формами умственной отсталости. При обнаружении проблем в развитии российские врачи по-прежнему советуют родителям отказываться от детей, в то время, как во многих развитых странах, наоборот, родителям оказывают психологическую помощь, убеждая сохранить ребенка, обещая помощь от государства. Российских отказников помещают в специальные интернаты, к примеру, в Иркутске их два общей численностью порядка 600 человек.

Дети в семьях видят родителей, подражают им, ездят на общественном транспорте, они учатся гораздо большему, чем их сверстники в интернатахТвитнуть эту цитату Основная задача здесь — накормить, развитием детей никто не занимается, на это нет ни средств, ни специалистов. «Это социальная депривация, — говорит заведующая кафедрой Теорий и практик специального обучения и воспитания Педагогического института Иркутского государственного университета Раиса Афанасьева, студенты которой проходят практику в «Надежде». — Отказники с рождения лишены стимула к активности. Дети в семьях видят родителей, подражают им, ездят на общественном транспорте, общаются с ровесниками и со взрослыми, они учатся гораздо большему, чем их сверстники в интернатах с одним педагогом на группу. У таких детей нет образца для подражания. Кто им будет улыбаться, кто их будет трогать, учить? Даже дети без задержек развиваются в детдомах хуже, что уж говорить про наших ребят». Впрочем, обучение — не самая большая проблема для российских интернатов, где многие не доживают даже до школы. «Мне про моего Данилу говорили, что с его диагнозом он доживет лет до шести, — говорит Татьяна Федорова из «Надежды». — Сейчас ему 24, и он вполне счастлив».

Именные полотенца.

Совершеннолетние переводятся из интернатов в обычные психиатрические лечебницы, где содержатся часто в отвратительных условиях, вместе с душевнобольными, хотя на том же Западе давно признали, что люди с задержкой в развитии не больны, не опасны для общества и требуют совершенно другого подхода, им нужна семья и педагоги, а не врачи-психиатры. В таких лечебницах пациентами тоже никто не занимается, функции персонала ограничиваются заботой о еде и гигиене, пациенты ведут растительное существование между палатой и столовой, хотя могли бы жить на воле и радовать близких, как это делают ребята в «Надежде».

Новое здание примет 25 человек. Это значит, что еще 14 одиноких людей смогут выйти в мир и дышать свободно, в 14 семьях их родители получат возможность работать и выкраивать время для себя и друг для друга, а те, кому не останется места, всегда смогут прийти сюда за консультацией, советом, помощью, так что у гораздо большего количества семей появится надежда на то, что можно жить достойно с любым ребенком, и кто-то примет решение не отказываться от новорожденного с отклонениями, и какой-то отец останется в семье, и в конечном счете эти добрые, доверчивые, отзывчивые, непонятные, милые дети смогут добиться того, к чему стремимся все мы, — простого человеческого счастья.

После обеда я прощаюсь с обитателями «Надежды». Саша долго жмет мне руку, смотрит в глаза и улыбается во весь рот. Он доволен, рад, что я похвалил его машину, день у Саши удался. Я вспоминаю Наташу: с плюшевой коровой в руках она тогда сиротливо проводила меня глазами до порога, Наташа не любит, когда люди уходят. «Пока», — разборчиво ответила она на мое прощание. Пока, Наташа, пока. Увидимся на новоселье!

Для того, чтобы новая «Надежда» смогла открыться, родители собирают деньги на пол, окна и крышу, которую пока покрыли в долг.