Панюшкин о ДЦП. Часть 3. Боль

Надо потерпеть

«Это не боль, — говорит мне директор крупного государственного реабилитационного центра для детей с ДЦП. — Это специфические ощущения, возникающие при акупунктуре».

И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.

«Гимнастика, конечно, не очень приятное мероприятие, — говорит мне мама ребенка с церебральным параличом, нежная молодая блондинка, — но надо потерпеть».

А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.

«Дети, конечно, не любят логопедический массаж, — говорит мне очаровательная женщина-логопед. — Но потерпеть надо».

Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.

«Ему не больно, — говорит мне массажист над мальчиком лет пяти, ревущим белугой. — Я же ничего такого сейчас не делаю. Ему просто страшно».

И я спрашиваю:

«Черт побери, а не потому ли ему так до смерти страшно сегодня, что вчера на этом же столе под вашими же руками ему было нестерпимо больно?»

Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!

Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крикТвитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.

А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.

Критерий качества

Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.

«Я не понимаю, — говорит доктор. — Боль ведь усиливает спастику. Это понятно даже на бытовом уровне. Если сделать вам больно, вы же сожметесь, спазмируетесь. Почему мамы из России требуют, чтобы наши физические терапевты причиняли их детям боль, если дети и так спазмированы? Спастика ведь только усилится от боли. Я не понимаю».

 А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.

А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.

Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.

Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.

Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.

На интернет-форумах, где мамы детей с ДЦП обмениваются впечатлениями о разных реабилитационных центрах, нередко встретишь запись типа: «Девочки, прекрасный центр! Здесь не дают ни минуты отдыху, так интенсивно занимаются, что вечером мой Ванька выползает с занятий никакой».

Это все равно, как если бы мама написала: «Девочки, прекрасный центр, здесь моего ребенка пытают и довели до энцефалопатии».

Гормон заботы

Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.

Если спросить доктора Наталью Белову, возглавляющую в клинике GMS Центр врожденных патологий, как она относится, например, к иглоукалыванию, Наталья Александровна пожмет плечами и скажет: «Главное, чтобы не было больно». То есть сама по себе нетрадиционная медицина не вызывает у доктора возражений. Эффективность иглоукалывания, обкалывания по точкам, гомеопатии и других подобных методов не доказана клинически, но если родители хотят потратить на это время и деньги, то возражений нет. Все возражения — против боли.

Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.

Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.

Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предалиТвитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.

Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.

А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.

Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.

Исповедь

Теперь я полагаю, что многие люди, прочитавшие этот текст, обиделись на меня. Мамы, которые — ради блага детей — допускают, чтобы их детям причиняли боль. Специалисты, которые — ради блага детей же — причиняют детям боль. Вы обиделись на меня, но я хочу сказать вам, что я — один из вас. Еще два года назад я тоже думал, будто боль «надо перетерпеть». Всего два года назад я тоже стоял рядом с инструктором ЛФК, причинявшим ребенку боль, и над ребенком, кричавшим от боли. И я думал, будто помогаю этому ребенку, а на самом деле причинял ему вред. Мне потребовалось довольно много прочесть и довольно много пообщаться с грамотными врачами, чтобы понять это. И реабилитационным центрам, которым я помогал, потребовалось время и знания, чтобы понять — не должно быть никакой боли.

Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.

Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!