Одного аппарата искусственного дыхания мало для того, чтобы сохранить детство и семью
Вот ребенок со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое генетическое заболевание, при котором перестают работать многие мышцы. Допустим, зовут его Петя, и ему семь месяцев. Его сверстники уже умеют самостоятельно есть, сидеть, а некоторое даже ходить. Петя только научился держать голову и не может дышать дольше 20 минут, все остальное время вместо него «дышит» аппарат искусственной вентиляции легких. Родители Пети, узнав о диагнозе, с ужасом представили, что их ребенок будет постоянно прикован к койке в реанимации. Они хотят, чтобы Петя жил дома, чтобы их маленький ребенок провел свою маленькую жизнь с родителями, а не с врачами. Пришлось взять кредит для покупки дорогостоящего аппарата искусственной вентиляции легких. С этого момента они для Пети и семья, и реанимация. И главная задача родителей Пети — чтобы Петя жил как ребенок, играл как ребенок, изучал мир как ребенок, а когда придет время боли или смерти, чтобы они могли быть с ним и родителями, и медицинскими работниками. Для остальных медицинских работников Петя должен лежать в реанимации, привязанный к кровати, чтобы не выдернуть капельницу, и привязанный ко всем аппаратам рядом с реанимационной кроватью. А родителям в реанимацию, конечно, нельзя.
А родителям в реанимацию, конечно, нельзяТвитнуть эту цитату Повысить качество жизни неизлечимо больного ребенка и продлить ее, а попросту, подарить неизлечимо больным детям их детскую жизнь — это и есть основная задача детской паллиативной помощи, – говорит психолог, менеджер образовательных программ благотворительного фонда «Детский паллиатив» Калерия Лаврова:
«В паллиативной помощи нет цели вылечить ребенка, чтобы он был как новенький. Мы не можем сказать, что болезнь у того или иного ребенка будет протекать именно так, как описано в учебнике. Ведь у каждого из детей индивидуальные силы в организме: кто-то справляется с болезнью лучше, кто-то — хуже. Паллиативная помощь детям — это длительный процесс, а не вопрос трех-шести месяцев, как у взрослых».
Сейчас в Москве нигде кроме РНИМУ им. Н.И. Пирогова не обучают врачей детской паллиативной помощи. Существуют только два курса для врачей по паллиативной помощи детям: по обезболиванию и общий курс по паллиативной помощи. Нет образования по другим направлениям медицины, либо они не распознаются как часть паллиативной помощи. Нет физиотерапии, нет двигательной терапии, никто не объясняет, как и что надо делать с ребенком, чтобы он двигался, а он ведь ребенок, ему нравится и нужно двигаться. В психологии работа с умирающими детьми и членами их семей тоже не выделяется в отдельный курс, не они же болеют.
Мама, круглосуточно находясь с ребенком и ухаживая за ним, вынуждена осваивать новые медицинские знания: как кормить через зонд, как вставлять зонд, как обмывать, как делать массаж. Специалисты по паллиативной помощи могли бы помогать родителям справляться с медицинскими, человеческими и юридическими трудностями и таким образом дать возможность освоить все три направления детской паллиативной помощи — медицинское, социальное и психологическое.
Калерия рассказывает о том, зачем нужно учить отдельных специалистов, и о синдроме выгорания, который часто встречается у работников паллиативной помощи:
«Главное в синдроме выгорания — вовремя отследить его, — рассказывает Калерия. — Поначалу человек работает на износ, ему хочется помогать людям, постоянно что-то делать. Но мы объясняем, что нужно уметь себя останавливать, переключаться и таким образом своевременно выбираться из этого состояния, без вреда для собственной психики. Бывает такое, что во время обучающих семинаров мне говорят: “У нас дети умирают, нам вообще не до вас”. Но в результате кропотливой работы, после прослушивания многочасовых еженедельных лекций, они меняют свое отношение, понимают, что психологический компонент крайне важен. Осознают необходимость профилактики выгорания, хотя изначально это отрицают».
Родителям больного ребенка тоже нужно уметь отдыхать, синдром выгорания касается и их.
В Москве порядка 11 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи, а стоят на учете в поликлиниках не более тысячи. В САО, к примеру, таких детей 256, при этом на учете в поликлиниках стоят не более двадцати детей. Если семья не знает, к кому обратиться и как правильно ухаживать за ребенком, то она попросту не попадает в поле зрения специалистов, знакомых с паллиативной помощью, и ребенок остается «невидимым».
в России практически отсутствует тематическое обучение специалистов по паллиативной помощи детямТвитнуть эту цитату Вот уже три года фонд «Детский паллиатив» очно и дистанционно проводит вебинары по медицине, психологии и социальной работе в Москве и 20 регионах РФ. Образовательные мероприятия фонда «Детский паллиатив» могут быть рассчитаны одновременно и на специалистов, и на родителей детей со сложными заболеваниями. Фонд адаптирует и использует общепризнанные мировые стандарты по оказанию паллиативной помощи детям, но в России эту методику не назовешь широко распространенной. Мамам и папам российских семей больше негде узнать, как ухаживать за тяжелобольным ребенком: обучающие программы других российских НКО рассчитаны исключительно на специалистов.
Специалисты фонда признают, что на данный момент в России практически отсутствует тематическое обучение специалистов по всему спектру услуг паллиативной помощи детям. Однодневные лекции и вебинары не дают такого эффекта, как занятия на постоянной основе. Как можно ликвидировать этот пробел? Все просто: давайте общими усилиями соберем денег для регулярного обучения специалистов и родителей в 2016 году в Школе паллиативной помощи детям. Если нам это удастся, то на каждом семинаре смогут обучаться не менее 25 специалистов или родителей детей с неизлечимыми заболеваниями.
Представьте, что не собрать нужную сумму — это то же самое, что отключить маленького Петю от аппарата ИВЛ дольше, чем на 20 минут, потому что если у него будут легкие, но не будет правильного ухода, родителей рядом и детской радости, то это будет умирание, а не жизнь до конца. Любая, даже самая незначительная сумма поможет его родителям и специалистам сделать жизнь Пети чуть-чуть более похожей на жизнь маленького ребенка.