Сегодня у российских матерей, которые воспитывают детей с аутизмом, нет даже надежды на их автономность и самостоятельность. Но ситуация может измениться в корне. Для этого нужна наша помощь.
Елена Анатольевна Федорова — настоящая петербурженка, ученая-биолог, всю жизнь проработала в НИИ. Энергично улыбается даже при телефонном разговоре, с оптимизмом смотрит в будущее и никогда не попросит о помощи. Вместе с сыном Сашей она путешествует, гуляет, читает, смотрит кино, ходит в магазин, — делает все. Саше — 32, у него аутизм. Как каждый взрослый человек с таким диагнозом в России он, скорее всего, не сможет жить самостоятельно. Когда заботиться о нем будет уже некому, он попадет в психоневрологический интернат. Там вместо коррекции неврологического расстройства его накачают таблетками от психического заболевания, которого у него нет. Единственное настоящее лекарство для Саши — покой, любовь и доверие. Но в интернате шумно, нервно и очень напряженно. Сильные нейролептики буду угнетать организм и нервную систему. Это место станет для Саши адом на Земле. Но с недавних пор у людей с аутизмом в Петербурге есть «Выход».
В ноябре прошлого года фонд «Выход в Петербурге» открыл «Тренировочную квартиру», где взрослые люди с аутизмом могут жить несколько месяцев в сопровождении тьюторов, учиться чистить зубы и картошку, ходить в магазин и в кино, – вроде бы простым бытовым вещам, которые нам с вами повезло уметь делать и так. В выходные ребята или возвращаются домой, где их тоже посещает тьюттор, чтобы проследить, как удается переносить приобретенные навыки, или гуляют, ходят в театры и музеи, – досуг тоже планируют вместе. Саша сейчас живет в «Квартире», и переоценить значение этого события для него и Елены Анатольевны невозможно:
«Присоединение к «Тренировочной квартире» – как взрыв, как защита диссертации, исполнение давно загаданного желания – очень большое счастье для меня и моего ребенка. Саша живет там с сентября, и ему удается перенести домой все, чему его учат. Уже в первый месяц я почувствовала, что все не зря. Он звонит мне по 500 раз в день, рассказывает про свои обязанности. Он всегда знает, что должен сделать, хотя иногда и не полностью справляется. Теперь Саша приходит домой по выходным и без моего напоминания может убирать, стирать. В «Квартире» он сам принимает решения, что купить, чтобы приготовить ужин или завтрак, как навести порядок, вовремя постирать белье, принять душ, чтобы не мешать остальным студентам. Не думаю, что у тьюторов есть профессиональный секрет. Помогают постоянное повторение и душевное тепло. Квартира – это дом для студентов, они доверяют людям, полны любви, которую им предлагают. И эта обстановка спокойствия, света дает свои плоды. Саша не только стал более независимым, он находится в прекрасном позитивном настроении и чувствует свои силы».
Аутизм — неврологическое расстройство, которое не позволяет выстраивать типичную коммуникацию. Человек с такой особенностью видит мир как хаос из людей, вещей и мест и испытывает ужас перед этим явлением. Чтобы как-то успокоиться, он повторяет одно и тоже действие, движение, фразу, составляет списки, — создает замкнутую систему, которая ему понятна. История Саши Курбатова — не самая печальная. Сменив несколько вспомогательных образовательных школ, он закончил 11 классов и поступил в профессиональное училище по специальности «Лозоплетение» в группу для инвалидов. После этого пытался работать, но не сложилось. В 12 лет он получил инвалидность второй степени, тогда же папа ушел из семьи. Елене Анатольевне приходила поддержка сразу с нескольких сторон. «Мы справлялись «мелкими перебежками»: была возможность оставлять его в санатории в Комарове, летом – с моей мамой на даче, помогала Сашина старшая сестра». Со временем Саша рос и все меньше нуждался в постоянном участии, но и помощников не прибавлялось. «Сейчас у дочки своя семья, а бабушки с нами больше нет. В жизни даже взрослого человека с аутизмом мама – это все. От рождения и по сей день мы вместе играем, рисуем, гуляем, плаваем, катаемся на велосипеде, путешествуем, читаем, смотрим фильмы и обсуждаем их. У него никогда не было друзей, он везде был изгоем. И Центр «Антон тут рядом» стал для нас настоящим спасением. Здесь Саша на своем месте, занят делом, его все любят».
У матери нет даже надежды на автономность взрослого сына с аутизмомТвитнуть эту цитату«Тренировочная квартира» существует только в Петербурге, а центр, ставший спасением для Саши, – единственное место в стране, где взрослые люди с аутизмом получают навыки самостоятельной жизни и социальной реабилитации. Это значит, что если фонду будет не на что содержать «квартиру», мама для таких людей (от Калининграда до Владивостока) так и останется единственным залогом существования. А после ее ухода первый раз в жизни он окажется один на один с миром, попадет в психоневрологический диспансер, лишится права на свое имущество и совсем скоро — своей личности.
На Западе у людей с аутизмом есть полная возможность для самостоятельной счастливой судьбы. В США, где по последним данным каждый 45-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра, эти дети учатся в обычных садах и школах, получают высшее образование и успешно работают. Чуть ли не 20% сотрудников Microsoft имеют диагноз «аутизм». Режиссер Вуди Аллен и математик Перельман — тоже. При ранней диагностике и должной коррекции к школе ребенок может быть полностью социализирован. Взрослым людям с аутизмом, рожденным в СССР, не так повезло. Лучшее, что им можно пожелать сейчас — получить социальные навыки и стать максимально автономными, чтобы в будущем избежать ПНИ. Именно этим занимаются в «Тренировочной квартире», делая лучшее, на что может надеяться Елена Анатольевна.
«Поймите, мой сын никогда не будет полностью самостоятельным, он всегда будет нуждаться в частичной поддержке. Всегда. Пожизненно. Он здоровый, красивый, высокий и сильный. Но я не произнесу слов: «Граждане, я спокойно ухожу из этого мира, Саша может жить один». К моему огромному сожалению».
Сейчас система и общество работают так, что у матери нет даже надежды на автономность взрослого сына с аутизмом. Но если «Тренировочная квартира» просуществует не две, не три смены, а станет частью российской действительности (как поликлиника), ситуация изменится. Дети, рожденные в 2010-х, начнут обучение вовремя. Годовой бюджет проекта — 3 500 000 рублей: аренда и ремонт пятикомнатной квартиры, бытовые нужды, заработная плата четырех тьюторов и психолога. Коммунальные расходы и еду участники оплачивают сами, так они учатся распоряжаться деньгами. Поддержать «Квартиру» материально, значит, купить путевку в жизнь какому-то хорошему и интересному человеку, гарантировать будущее чьему-то любимому ребенку. Самое главное, что успешный долгосрочный проект создаст бесценный прецедент, — люди с аутизмом могут стать частью общества.
