Панюшкин о ДЦП. Часть 5. Что делать?

Ранняя помощь

Московский поезд приходит во Псков рано утром. Если дело зимой, то вы идете по темным улицам. Никаких ориентиров, одинаковые жилые дома. Вы совсем уж думаете, что заблудились, но вдруг видите женщину с коляской. Другую, третью, пятую… Они все движутся в одну сторону. Так вот, смело следуйте за ними, потому что все они идут в центр ранней помощи «Лимпопо».

Ранняя помощь (ее еще иногда называют ранним вмешательством) в России практически отсутствует. В Петербурге есть Институт раннего вмешательства, но его, безусловно, не хватает на огромный город. В Нижнем Новгороде пытались было наладить службу ранней помощи, но бросили, не доведя до сколько-нибудь заметного результата. Необъяснимым чудом группа энтузиастов организовала службу ранней помощи в Улан-Удэ. В Москве службы ранней помощи нет. Консалтинговая компания КПМГ пытается вроде организовать ее в качестве своей корпоративной социальной ответственности, но это пока только проект. Адекватная служба ранней помощи есть только во Пскове. Не потому что здесь лучшие специалисты или лучшее оборудование, а потому что Псков — маленький город, и одного центра достаточно, чтобы удовлетворить нужды псковских младенцев с особенностями.

Смысл ранней помощи в том, чтобы как можно быстрее распознать и оценить особенности развития младенца, при помощи разных процедур и упражнений скорректировать те нежелательные особенности развития ребенка, которые можно скорректировать, избежать вторичных осложнений, успокоить семью и научить обращаться с малышом, направить ребенка на разумные обследования и лечение, если оно имеет смысл. И отговорить родителей от реабилитационных курсов и хирургических вмешательств, которые не имеют смысла и опасны.

Центр «Лимпопо» представляет собой довольно несуразную пристройку к жилому дому. Внутри несколько кабинетов и бассейн для грудничков. Работают психологи, физические терапевты, логопеды, занимающиеся еще не речью даже, а дыханием и глотанием. Занятия выглядят играми. Дети ползают по мягким кубикам, перебирают фасоль, подбрасывают над головой осенние листья, ныряют в большой ванне… Но благодаря этой возне уже к трем годам, к детскому саду, у многих подопечных центра «Лимпопо» нарушения корректируются настолько, что заметны лишь специалистам. А родители тяжелых детей знают, кто и где поможет их ребенку после трех лет.

«Лимпопо» — это не идеальная служба ранней помощи. Раньше, например, в штате центра работала специальный психолог, которая дежурила в единственном псковском роддоме и утешала мам, родивших недоношенных детей или детей с особенностями. Разъясняла, как им теперь быть, как нормализовать жизнь семьи, направляла в центр«Лимпопо»… Но потом в роддоме сменился главный врач и посчитал эту преемственность между роддомом и центром раннего вмешательства излишней.

У них полно проблем. У них плохая вентиляция в бассейне. Не хватает квалифицированных физических терапевтов, зато переизбыток ненужных массажистов. Они не могут толком обследовать детей, потому что, по словам главного врача«Лимпопо», во Пскове есть один томограф, но он уже несколько лет не работает. У них полно проблем, но есть два главных достоинства, которые позволяют считать «Лимпопо» хорошим центром ранней помощи. Во-первых, до них легко доехать из любой точки города. Во-вторых, от них есть, куда в три года увести ребенка.

Преемственность институтов

Современная биосоциальная модель инвалидности исходит из того, что человек становится инвалидом не только потому, что в организме его есть биологические нарушения. Нарушения — это, конечно, нехорошо. Но несчастным человек становится не из-за них, а из-за того, что окружающая среда к этим нарушениям враждебна. Если бы на земле пропали вдруг очки, миллиарды людей в одночасье стали бы инвалидами по зрению. Вплоть до XX века ментальных инвалидов с легкой и средней степенью умственной отсталости практически не существовало: люди пахали себе землю и пасли скот, а в инвалидов превратились, только когда появилось всеобщее среднее образование, и умение делить в столбик стало обязательным. Для людей с любой инвалидностью окружающая среда может быть благоприятной, а может — агрессивнойТвитнуть эту цитату Легко вообразить себе, что для людей с любой инвалидностью, включая церебральный паралич, окружающая среда может быть благоприятной, а может — агрессивной.

Мы даже не замечаем, что когда рождается здоровый ребенок, для него в более или менее цивилизованной стране заранее приготовлены государственные и общественные институты. Приходит патронажная сестра из поликлиники, ждут в яслях, детском садике, школе, институте. Здорового ждет работа. Для здорового строят дом. Предполагается, что он женится, родит детей, состарится, будет получать пенсию…

А для человека с нарушениями ничего этого нет — сразу пенсия. В этом смысле Псков является чуть ли не единственным городом в России, где выстроена система преемственных государственных и общественных институтов для людей с нарушениями развития.

После центра ранней помощи «Лимпопо» дети с нарушениями отправляются в псковский Центр лечебной педагогики. Это, в сущности, школа. Только если в обычной школе дети приобретают много знаний и немножко навыков, то в центре лечебной педагогики — много навыков и немножко знаний. В обычной школе ребенок научается письму, счету, изучает литературу и физику, а заодно приобретает навык здороваться с учителем, не отвлекаться сорок пять минут и говорить публично. Предполагается, что остальными бытовыми навыками здоровый ребенок овладеет самостоятельно.

Детей с особенностями развития бытовым навыкам нужно учить. Учить одеваться, есть ложкой, завязывать шнурки, ждать товарищей, ездить в общественном транспорте, покупать еду в магазине, мыть посуду… Или абстрактнее — следовать разумной последовательности действий, общаться с окружающими, делать выбор… На обучение этим навыкам уходит так много времени, что времени и ресурсов для получения знаний практически не остается.

Центр лечебной педагогики не ставит перед собой цель обучить ребенка с особенностями логарифмам или любой ценой заставить его прочесть «Войну и мир». Цель — обучить ребенка навыкам обычной жизни и…

Что бывает с обычным человеком после школы? Правильно, он идет работать. Поэтому и молодой человек с особенностями по окончании школы должен найти работу. В России до сих пор принято думать, что инвалидам работать не следует, просто потому, что они работать не могут. Это несусветная глупость. Среди молодых людей даже с тяжелыми нарушениями найдутся лишь единицы, действительно не способные ничего делать. В большинстве своем выпускники псковского Центра лечебной педагогики отправляются работать в специально оборудованные мастерские. В зависимости от своих склонностей и способностей они шьют постельное белье, мастерят деревянные игрушки, клеят бумажные пакеты для супермаркетов, выращивают тюльпаны.

Разумеется, мастерские не приносят прибыли. Разумеется, их дотирует государство. Но у нас есть много предприятий, получающих государственную дотацию, включая железную дорогу, например. И работа на предприятии, которому помогает государство, — это все же работа, благодаря которой человек может чувствовать себя реализованным и в некоторой степени самостоятельным. Он может даже гордиться своей работой, как и любой человек, делающий что-то полезное. В псковских мастерских люди с тяжелым церебральным параличом или тяжелыми органическими поражениями центральной нервной системы с гордостью показывали мне, как аккуратно склеены у них бумажные пакеты, или какие дружные всходы дали высаженные ими в теплице тюльпаны.

После работы человек едет домой. Это естественный порядок вещей, который в России до сих пор почему-то извращен. У нас принято думать, что если за человеком с инвалидностью не могут ухаживать родители (состарились, например, или умерли), то человек этот должен быть помещен в интернат. Интернат подобен тюрьме, и что там делают люди, единственное преступление которых в том, что у них церебральный паралич? Твитнуть эту цитатуИнтернаты подобны тюрьмам, но что делают в них люди, единственное преступление которых заключается в том, что у них церебральный паралич? В лучшем случае интернаты подобны домам престарелых. Но что тогда там делают молодые люди?

Безусловно, логично, чтобы закончивший школу и работающий молодой человек жил в квартире. Поэтому во Пскове для людей, которые учились в Центре лечебной педагогики и работают теперь в мастерских, есть квартиры поддерживаемого проживания.

Обычные пятикомнатные квартиры в многоквартирном доме. В каждой комнате живет человек с церебральным параличом или другими нарушениями развития. Живет почти самостоятельно. С той только разницей, что в квартире еще постоянно присутствует социальный работник, задача которого — не столько обслуживать молодых людей, живущих в квартире, сколько помогать им обслуживать себя самостоятельно. Ну и, разумеется, окружающая среда приспособлена с учетом того, что люди, живущие в квартире, могут плохо ходить или не ходить совсем, или иметь некоторые ментальные нарушения. Разумеется, пандус в подъезде. Разумеется, на дверце посудомоечной машины наклеены картинки, пошагово объясняющие, как посудомоечной машиной пользоваться.

Государственное мышление

Всю эту систему помощи людям с нарушениями выстроил во Пскове человек по имени Андрей Царев. Официально он — директор Центра лечебной педагогики. Его идея заключается в том, что надо создавать институты социальной помощи инвалидам и передавать эти институты государству, поскольку обиходить всех людей с особенностями ни одна общественная организация не способна, и дело это государственное. Во Пскове идея Царева создавать институты и передавать государству более или менее работает, потому что Псков — небольшой город. В больших городах описанную выше систему помощи людям с нарушениями создать трудно ввиду многочисленности населения. В сельских районах целостную систему помощи трудно создать ввиду огромности расстояний.

Но даже и во Пскове Царев, хотя и передает государству работающие институты, но кажется, до сих пор не может передать своего видения.

Псковская власть берется созданную Царевым систему помощи финансировать, но очевидно не понимает ее. Если бы понимала, не сократила бы в «Лимпопо» ставку психолога, соединяющего Центр ранней помощи и роддом. Если бы понимала, велела бы отремонтировать аппарат МРТ, ибо как же реабилитировать детей, если они не обследованы. Если бы понимала, избавила бы Центр лечебной педагогики от участия в программе укрупнения школ.

В том-то и беда, что власть и общество у нас не видят картины в целом, не понимают биосоциальной модели инвалидности, не представляют себе системы преемственных социальных институтов, которые поддерживали бы человека с инвалидностью от рождения и до конца жизни.

Мы неплохо затвердили себе, что для колясочников в городе должны быть пандусы, для детей с ДЦП должны быть реабилитационные центры, а для слабовидящих должны быть светофоры с пищалками. Нам все еще трудно сообразить, как это для людей с инвалидностью должен быть весь мир.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!