Радостное и комфортное существование неизлечимо больного ребенка означает, что его жизнь может исчисляться десятилетиями
Ване – пять. Он обожает «Миньонов», может говорить о них часами, в лицах пересказывая содержание всех трех анимационных частей о желтеньких существах. Когда его спрашивают, кем он хочет стать, отвечает: «Режиссером, который делает мультики». Ваня показывает мне свои рисунки: на одном два миньона стоят, на другом бегут. Если быстро листать страницы между собой, возникает эффект движения. Ваня смотрит на мою реакцию и, довольный произведенным впечатлением, аккуратно убирает свои творения в папку. Видно, что он ими очень гордится.
Еще он любит йогурты: принесите ему стаканчик в качестве гостинца, и он съест его тут же, при вас, обязательно поделившись с вами, конечно. Спрашиваю: а на заводе работать не хочешь, – здорово же, йогурта самому себе наварил, ешь-не хочу? Нет, говорит, я уже решил, режиссером буду.
Каждый новый день его жизни – это маленькая война, где победа означает, что сегодня смерть ушлаТвитнуть эту цитатуЕще Ваня очень любит зиму и коньки, когда он радостно рассекает щербатый лед крошечного катка на дворовой площадке, он хотя бы на время забывает о кашле, который преследует его с рождения. В его случае кашель – симптом муковисцидоза: мокрота, выделяемая его бронхами, не отделяется, как должна, скапливаясь в организме. Точно так же застаивается слизь в легких, печени и поджелудочной железе.
Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний. Оно не лечится. Ваня состоит на учете как нуждающийся в паллиативной помощи. Каждый новый день его жизни – это маленькая война, где победа означает, что сегодня смерть ушла. И совсем необязательно вернется завтра, через неделю или через год.
Пример французского певца Грегори Лемаршаля, прожившего двадцать три года с диагнозом, аналогичным Ваниному, только подтверждает положительную статистику благотворительного фонда «Детский паллиатив»: радостное и комфортное существование неизлечимо больного ребенка означает, что его жизнь может исчисляться десятилетиями. Это тысячи и тысячи дней, за которые ребенок может закончить школу, поступить в университет, получить профессию (и составить конкуренцию диснеевским мультипликаторам!). Максимально полноценная жизнь ребенка почти полностью зависит от родителей, которым приходится осваивать и медицинские, и социальные знания, от того, насколько правильно они обеспечивают уход, умеют справляться со стрессом и дарить ребенку радость и уверенность.
Ради ухода за такими детьми как Ваня и паллиативной помощи в целом «Детский паллиатив» с 2010 года занимается обучением специалистов и родителей тяжелобольных детей. Учат принципам ухода на дому, учат справляться с психологическими трудностями, учат простым и одновременно сложным вещам, о которых родителям детей с неизлечимыми заболеваниями в нашей стране просто некуда пойти и спросить.
В 2015 году уже были проведены четыре школы по искусственной вентиляции легких и по психологии, количество участников последнего, октябрьского, курса составило 70 человек. Всего же только в Москве 11 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. И если сегодня Вы откажетесь от чашки кофе и вместо этого перечислите сумму, которую рассчитывали на нее потратить, в фонд «Детский паллиатив» для Школы паллиативной помощи, Вы подарите ребенку возможность.
Паллиатив – не значит помогать кому-то умирать, это значит помогать жить. Настолько долго, насколько это возможно.
Отчетность по сбору и целевому использованию средств для проекта «Школа паллиативной помощи детям» будет размещена на сайте портала «Такие дела» http://takiedela.ru/topics/palliative-school/