Кира Долинина о том, почему обреченная борьба с детской болезнью должна обернуться не отчаянием и болью, а счастливой жизнью
Человеку свойственно бояться смерти. Для того, чтобы преодолеть этот страх, есть религия, но и она иногда не помогает. Потому что кроме своей смерти есть еще смерть близких и даже, как бы это ни было несправедливо, есть смерть детей. И часто есть болезнь, долгая ли, короткая ли, но приведшая к гибели ребенка. И есть жизнь в этой болезни, которая обязательно должна быть именно жизнью, а не существованием. Вот только умеем ли мы это дать нашим детям?
Мой сын тяжело болен. Мы боремся вот уже восемь лет и пока стоим на том, что лечение есть, и надо испробовать все, что только возможно. Но я знаю, что когда-нибудь могу услышать от врача вердикт:«все сделано, теперь только паллиатив». Я совру, если скажу, что готова к этому, — невозможно это принять легко. Но я много думаю об этом и знаю одно: если такое произойдет, я пойду по пути, назначенному нам когда-то нашим нейрохирургом. После первой битвы с раком, увозя полуторагодовалого мальчика домой, мы спросили врача, что он нам посоветует: физиотерапия, гимнастика, витамины, делать-то что? Он ответил кратко как никогда: «Создайте ему счастливую жизнь».
Ну вот мы и создаем. Когда ребенок «здоров», это сделать легко, когда он в больнице, и ему больно и страшно, сознание того, что он борется и что он герой, помогает. Но счастливой жизнь должна быть и тогда, когда борьба обречена, а жизнь при этом продолжается.
Счастье — это когда любимые рядом. Когда вокруг улыбки, а не только слезы. Когда к тебе приходят клоуны. Когда твои желания волшебным образом исполняются. Для счастья ребенка можно сделать многое. Но главное, что мы просто обязаны сделать для детей, чья жизнь — болезнь, — это избавить их от боли. Избавить от одиночества внутри болезни. От запертых дверей квартиры или реанимации. Жить можно в самых, казалось бы, неприспособленных для этого условиях просто потому, что понятие «нормальная жизнь» может быть усилиями людей расширено в сотни раз.
Жизнь с ИВЛ, жизнь на инвалидной коляске, жизнь лежачих больных, разные виды обезболивания (от борьбы со страхом перед уколами до снятия сильного болевого синдрома на терминальной стадии), порты, а не ежедневные венозные катетеры, нормальная гигиена, максимальная мобильность тогда, когда вроде о мобильности говорить трудно. Ведь просто если у кровати ребенка есть колеса, и ее можно возить из комнату в комнату, то даже это способно создать ощущение причастности к общей жизни семьи. И конечно, психологи, помощь социальных работников, все, что может помочь родителям (а чаще всего, увы, одной имеющейся в наличии после долгих лет борьбы с болезнью маме) отдавать свое время ребенку, а не унизительному хождению по инстанциям.
Да, в российских условиях многое кажется нереальным: наши больные прикованы к своим кроватям, потому что это чаще всего вообще обычные кровати, а не специальные больничные устройства; потому что дверные проемы в наших квартирах уже, чем нужно в таких случаях; потому что мы не знаем, как устроить дома душевую комнату так, чтобы под душ могла встать специальная инвалидная коляска для мытья и туалета; потому что у нас в музеях и театрах с ума сойдут, если к ним привезут лежачего больного на каталке, чьей мечтой было увидеть выставку, картину или спектакль. Мы не устраиваем пикники в парках с нашими больными, не возим их на море или озеро, мы боимся химер вроде косых взглядов или уличных инфекций. А ведь этим мы лишаем наших детей права на жизнь, которая у них не должна быть доживанием, а только именно что Жизнью.
Однако ситуация все-таки не так безнадежна. В последние годы разными благотворительными организациями очень много сделано для того, чтобы паллиативное лечение не означало лишь сиделку у кровати умирающего. Слово «хоспис» перестало быть синонимом дома смерти. И то, что надо исполнять желания больных детей, и на это не жалко ни времени, ни сил даже самым богатым и знаменитым, стало если не нормой, то хотя бы привычным. Мы стали добрее. Но надо еще стать умнее. Самой большой помощью тем, кто сталкивается с тяжелыми или неизлечимыми детскими болезнями, должно стать первичное обучение тому, как с этим жить. И психологически, и чисто технически — как следить, чтобы не было пролежней, как сажать, как вставать, как мыть, как управляться с сопутствующей техникой. Это знание освободит силы для самого главного — прожить с ребенком все ему отведенное на этой земле время так, чтобы он чувствовал себя любимым. Ну то есть для той самой «счастливой жизни», о которой когда-то нам сказал врач. Дети это умеют куда лучше нас. Надо только им не мешать.
Учить надо умеючи, а еще учить надо не только в больших городах. Для этого фонд «Детский паллиатив» придумал очно-заочные Школы по паллиативной помощи детям для специалистов и родителей. Они проводят занятия по этой тематике уже четыре года, но сейчас готовы выйти на новый уровень: девять одно-двудневных семинаров и 12 вебинаров по медицинским, психологическим и социальным темам — это сотни людей, которые смогут помогать своим и чужим детям по всей стране. Это начало системного подхода к проблеме, без которого нам не победить главное — привычку общества считать неизлечимую болезнь поводом для равнодушия. Мы плохо умеем не только ухаживать за нашими больными, мы плохо умеем сопереживать тем, кто встретился с такой бедой. По-русски слова сочувствия слишком часто звучат дежурно, а деятельного сочувствия в нашем мире вообще ждать не принято.
Это очень больно, поверьте мне.
Может быть, тогда, когда мы узнаем, что помочь реально можно, что помощь эта действенна и может быть принята с благодарностью, слова перестанут быть пустыми? Я хотела бы в это верить.
На год работы «Школы паллиативной помощи детям» нужно 1 947 500 рублей. Осталось собрать чуть более миллиона.