Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается
«У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет».
Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с Дюшенном пересаживаются в инвалидную коляску, и к 22 годам перестают дышать.
Мой герой был бы очень симпатичный: с синими глазами и длинными ресницами, отросшими каштановыми волосами и, наверное, с веснушками. И немного странный. Сидя в коляске, он размышлял бы о разных вещах: о том, что бывает после смерти, о своей маме и о том, что будет с ней, когда он умрет, о бабушке с дедушкой, о том, как было бы здорово покататься на скейте, о школе, в которую у него не получилось ходить, о французском докторе Гийоме Дюшенне — неврологе, отце электротерапии и сыне морского капитана, как подсказывает Википедия.
А вторым героем была бы мама мальчика. Красивая, с тонированным светлым каре, немного резкая и грустная. Похожая на Лену Шепард, которая в 2015 году вместе с Ольгой Свешниковой основала фонд «Мой Мио».
— Я лимита. Из Волгограда. Завоевывала Москву: приехала с 50 долларами в кармане.
Я сижу в офисе фонда на первом этаже одной из гигантских серо-оранжевых башен бизнес-парка «Румянцево» и слушаю истории его создателей.
В Москве Лена быстро освоилась, доросла до директора департамента продаж в производственной фирме, а потом поехала учить английский на языковые курсы в Ирландию. Там она познакомилась со своим будущим мужем, а в Россию вернулась на третьем месяце беременности. Мальчик с нездешним именем Рафаэль родился уже в Волгограде.
«Когда он начал ходить, я заметила, что он не пружинит. Прыгает, не амортизируя и заваливаясь назад. Я почувствовала что-то не то и забила тревогу. Но детский остеопат — один из лучших в Ирландии — не поставила ничего кроме родовой травмы. Потом в Волгограде нас трижды смотрела главный невролог города и тоже ничего не заметила. Лечили как от плоскостопия, но становилось только хуже».
Когда Рафу было около шести, Лена решила перебраться в Москву и перевезти туда семью. Пока она налаживала быт, в Волгограде поставили диагноз. «Мне позвонила мама и сказала: «У нас заподозрили какую-то мио…». Я полезла в Интернет, и сразу выпала миопатия Дюшенна. Я сразу поняла, что это оно. Поэтому, когда через месяц нам официально поставили диагноз, я уже все знала».
Узнать диагноз удалось благодаря генетику. Он все понял еще до того, как пришли результаты анализов: по походке входящего в кабинет ребенка.
Официального регистра больных миопатией или миодистрофией Дюшенна в России нет, но считается, что таких детей около четырех тысяч. Чтобы поставить точный диагноз, нужен генетический анализ: только наметанный глаз опытного специалиста опознает Дюшенна по походке, по чересчур развитым икроножным мыщцам, по анализу крови. Главная проблема в отсутствии информации о болезни и в невежестве многих врачей: «В регионах, когда видят наших мальчиков, подозревают гепатит и лечат от него, пока не выясняется, что это Дюшенн, — рассказывает Лена. — В 2010 году я обзвонила всю Москву, все медицинские институты. И все специализировались на взрослых с нервно-мышечными заболеваниями».
Лене все-таки удалось найти место, специализирующиеся на болезни Рафа — Московскую областную больницу, где работала невролог Светлана Артемьева. Сейчас отделение, специализирующиеся на миодистрофии Дюшенна, появилось в НИИ педиатрии и хирургии. «Большинство врачей не знают и не понимают, что это такое. Даже в терминологии путаница: миопатия Дюшенна-Беккера прогрессирующая, миодистрофия Дюшенна-Беккера. А это два разных патогенеза: Дюшенн — один, Беккер — другой. У нас же диагноз ставят через дефис», — злится Лена.
«С миопатией Дюшенна я столкнулась только пять лет назад, когда появился Леша, — рассказывает Оля Свешникова. — Это странно, потому что я тогда работала в благотворительном фонде «Созидание» и знала множество разных заболеваний».
История Леши, Олиного приемного сына, удивительна и тоже тянет на сценарий. Здорового четырехлетнего мальчика взяли из детдома под опеку в семью, а узнав смертельный диагноз (врачи сказали, что Леше осталось жить еще четыре года — не больше), сдали обратно. За полгода на свободе Леша успел походить в детский сад. Когда мальчик пропал, отец девочки из его группы начал выяснять, что да как, а выяснив, рассказал историю Леши Ирине Ясиной, которая написала об этом в своем живом журнале. Пост прочли Оля и Петр Свешниковы. «Мы решили, что четыре года протянем, — почему бы не сделать ребенку хорошую жизнь», — смеется Оля.
История уже второго Лешиного усыновления стала широко известна, было много публикаций и перепостов в соцсетях. «Я прочла в Facebook, что есть такие Свешниковы, которые взяли мальчика с миодистрофией. Я уже знала все, а эти люди были с нулем знаний. И я написала: если нужна информация, я готова помочь», — вспоминает Лена.
— Мы тогда ехали от Даши, собиралась ее забирать, а Лена жила по пути, — добавляет Оля.
— Даша — это кто?
— Дочка. Мы в очередной раз ездили к ней в гости, она маленькая еще была, месяца три. Заехали к Лене и тут же решили сделать елку.
Мы с Олей идем в столовую по соседству за кофе. По дороге Оля рассказывает, что никак не может наладить занятия с детьми: Лешу и Дашу хочется водить в бассейн, но не выходит — у Даши постоянные насморки.
— Так может аденоиды?
— Да нет, у нее синдром Дауна и такое строение носоглотки.
— Погодите, вы ее тоже усыновили?
— Ну да, — весело говорит Оля и идет на кассу.
В офисе на столе — пицца, которую принесла Лена.
— Девочки, прошу вас, давайте поедим.
— Ты издеваешься? Я же пощусь, — Оля с нежностью смотрит на пиццу, а я про себя замечаю, что в общем-то, с такой жизнью пост как будто и не обязателен.
Разрезая пиццу, Лена продолжает рассказывать: «Три года я работала в коммерческой фирме по производству банковского оборудования. На работе никто ничего не знал и даже не догадывался. А потом я поняла, что больше не могу. Поняла, что надо что-то поменять и сделать что-то полезное. Что невозможно ездить на встречи и улыбаться, а ночью рыдать в подушку».
Первая елка была зимой 2014 года на ВДНХ. Оля, в очередной раз выписываясь с Лешей из больницы, взяла у врачей телефоны родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями. Первый раз было около 20 семей — из Калуги, Серпухова, Можайска, Владимира, Юрьева-Польского: «Сначала все приехали страшно зажатые. Через часик дети начали улыбаться и общаться. Под конец родители тоже стали улыбаться и благодарить, и мы поняли, что пора делать лагерь, — с психологическими курсами для взрослых и поддержкой детей, которые не умеют общаться, потому что все время сидят по домам. Чтобы вырвать людей из этого всего, собрать, возвратить к жизни».
Первый психолого-реабилитационный лагерь длился пять дней: главной целью было научить детей общению, а родителей — уверенности, что с этим можно жить. Потом Оля с Леной провели второй лагерь, сделали несколько пикников и наконец поняли, что нужно что-то большее, чем активная группа родителей. К крупным дарителям и в Минздрав не пойдешь как частное лицо. Так в 2015 году появился фонд «Мой Мио».
Уже как Фонд, Оля с Леной придумали программу распространения информации о болезни. В планах — запуск региональной образовательной программы для врачей. «В регионах по-прежнему все плачевно. Детям с четырех лет показана стероидная терапия, сердечные препараты. Это стандарт, но применяют его только в Москве, да и то не в каждой больнице. В регионах лечат по старинке: в лучшем случае капельницы, в худшем — внутримышечные уколы, которые за границей никто не делает. Делать укол в умирающую мышцу — это вообще… — Лена запинается. — Странно».
Пока что лагерь проходит раз в год и длится неделю. Оптимальное количество — 10-12 семей, поэтому повторно брать в лагерь не успевают. «Мы решили делать летний лагерь, где дети делали бы что-то такое, чего у них нет в нормальной жизни. Что-то на природе, с костром, палатками или корпусами для детей в колясках. Лагерь для всей семьи и бесплатный. Можно же устроить им десять дней нормальной жизни», — говорит Оля.
— А как все-таки объяснить родителям, что с этим можно жить? — не понимаю я. — Вот ты узнаешь диагноз, и жизнь кончается. Зачем ходить в школу? Зачем воспитывать? Зачем вообще все это, если оно скоро закончится?
— Для этого и нужен лагерь, где об этом с родителями разговаривают психологи.
Психолог Светлана Сенатская ездит в лагерь «Мы вместе» с самого начала, работает с родителями, ведет группы поддержки. И ей я переадресовываю свой вопрос.
«Эти родители в большой тревоге. Общество к ним не так относится, ребенку не все доступно, а жизнь не такая, какую они себе представляли. Эту тревогу можно снять знанием: когда я знаю, я не так тревожусь. В лагере информируют обо всем: в личных беседах, на встречах с родителями. Очень много поддержки и информации дают врачи. Родители находят друзей, и дети тоже находят друзей — особенно среди волонтеров. Есть совсем юные волонтеры, и мальчики смотрят на них как на девочек, кокетничают. Эта атмосфера, которую они не могут получить в другом месте. Потом переписываются, ездят друг к другу в гости. Здорово, когда под твоей фотографией в Facebook ставят не два лайка, а 22. Эти люди становятся активнее, понимают, что могут чего-то добиться. Родительские клубы нужны, чтобы из лимона сделать лимонад: чтобы бедность и несчастье превратить во что-то другое».
***
В России больные миодистрофией Дюшенна доживают до 22 лет. В других странах до 28, а иногда и до сорока.
Если о миодистрофии Дюшенна узнают врачи не только в Москве, но и в регионах, можно будет раньше начать правильное лечение.
Если родители детей с непонятными симптомами будут знать, куда обращаться, можно будет раньше начать правильное лечение.
Если вовремя начать правильное лечение, эти мальчики проживут дольше.
Чем больше родителей и детей смогут поехать в лагерь, пройти курсы психологической поддержки, найти друзей, расслабиться и начать улыбаться, тем лучше.
Этому помогут 50, 100, 500 рублей — и любая другая сумма, которой вы можете поделиться.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!