Родители ребенка с неизлечимым генетическим заболеванием живут в постоянном ожидании чуда — что вот-вот изобретут какую-нибудь «золотую таблетку». Но вместо этого государство придумывает им все новые испытания
Дарья Дурнаво, заместитель директора школы:
Когда родилась Варя, моя старшая дочка Таисия пошла как раз в первый класс. Мне казалось, что это какой-то новый этап, я теперь мать двоих детей, такая успешная и уверенная в себе, и все чудесно.
С первой дочкой я быстро вышла на работу, а тут планировала посидеть дома, думала, наконец-то я отдохну немножко, буду прям такая настоящая домашняя мама. Приехали мы из роддома, я чувствовала себя хорошо, и ребенок тоже. Через несколько дней позвонили из поликлиники: «Тут один анализ надо сделать, а то, кажется, что-то не так». Ко мне как раз тогда приехала мама, она раньше работала медицинской сестрой. Она объяснила мне, что да, есть такое заболевание муковисцидоз, но успокоила, что плохие цифры в анализе не обязательно что-то значат. Я и не придала этому значения. Для тех, кто никогда не сталкивался, ничего не знает про муковисцидоз, это какая-то абстракция.
У меня никаких страхов не было — УЗИ показывало, что все хорошо, скрининг тоже. Пришла медсестра, взяла повторный анализ, а потом позвонили из поликлиники и сказали, что второй анализ тоже плохой, надо ехать на потовую пробу. Собственно потовая проба и подтверждает, есть у ребенка муковисцидоз или нет. Один из первых показателей — то, что ребенок «соленый». И мы все стали друг друга облизывать и сравнивать — старшая дочка была более «кислая» на вкус, если вспотеет, а Варя — словно ты в солонку опустил язык. Но я не хотела в это верить, мыла ее, смывала все это. И когда стало понятно, что завтра надо ехать на потовую пробу, и приговор подтвердится, я просто решила остаться дома, ну как будто нет пробы — нет диагноза. Решила с судьбой в кошки-мышки поиграть. А когда чуть позже мы эту пробу все же сделали, и все стало очевидно, то я уже даже не плакала — я уже все выплакала, пока готовилась это услышать.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором нарушаются функции внешней секреции, особенно сильно страдают легкие. Любая инфекция чревата обострением болезни вплоть до летального исхода. Каждый день ребенка с муковисцидозом начинается с ингаляции, специальных упражнений, откашливания и приема антибиотиков.
Первая мысль после того, как Варе поставили диагноз, была:«А как я буду жить дальше? На что будет похожа моя привычная и беззаботная жизнь?» Ты сразу думаешь, что никогда уже вообще не будешь выглядеть по-человечески и никогда не поедешь не то что путешествовать, вообще не сможешь просто выйти из дома, и никто в твой дом никогда не войдет, а любой кашляющий человек — это враг народа, упавшая соска стерилизуется в 55 кипятках. Это первое, и на это ты тратишь огромное количество сил, все сопровождается слезами, истерикой. Самое важное в этот момент — это поддержка близких.
С папой Вари у нас были с этим проблемы — видимо, он так сильно переживал, что начал думать, что болезнь можно было предусмотреть, предотвратить. Но родители мужа и мои родители всегда были для меня поддержкой, без них у меня вообще ничего бы не получилось. Я вышла на работу, когда Варе было четыре месяца, и это оказалось спасением — я больше не была постоянно погружена в изучение медицинских сайтов, которые только еще больше вгоняли в депрессию.
Это было главной ошибкой — вместо того, чтобы поддержать друг друга и вместе пережить самое тяжелое первое время, мы с мужем читали ужасы в Интернете и закапывали себя и свои отношения в могилу. Фотографии детей, которые выпадают в поисковиках, лучше вообще не смотреть, потому что нынешние дети с муковисцидозом выглядят несколько иначе. Первое, что бросается в глаза, когда начинаешь читать эти сайты — слова «неизлечимое» и «продолжительность жизни». Сейчас в России мы выходим к европейским цифрам, где-то в районе пятидесяти лет. Но поначалу ты этого не слышишь, не видишь, все плохо, все умрут — она умрет, я умру, мы все умрем — абсолютная черная непролазная депрессия. Даже когда нам выдали ингалятор, он стоял несколько дней в коробке, я боялась его распаковывать — там ничего сложного, но мне тогда казалось, что вот с него начнется адская жизнь. И тут колоссальную роль играет встреча с врачом-муковисцидологом, который скажет: «Ну-ка, закрыли Интернет, посмотри, вот тебе фото, вот тебе еще фото, вот наши дети ходят в сад. Что ты себе напридумывала, все в порядке». Я услышала это спустя пару месяцев после того, как Варе поставили диагноз. Этот врач ведет ее до сих пор, и вот его нас сейчас хотят лишить.
С прошлого года Морозовская детская больница последовательно превращается в монополиста по лечению муковисцидоза и освоению выделяемых на него средств. Позиционируя себя как главный центр для страдающих редкими заболеваниями, в реальности она пытается уничтожить возможных конкурентов — в частности, Центр муковисцидоза, который помогал таким больным предыдущие 20 лет.
Когда я пошла в районную поликлинику с рекомендацией моего врача из Центра муковисцидоза на выписку бесплатных лекарств, мне отказали в выдаче рецепта и сказали идти в Морозовскую больницу. Оказалось, так поступали во всех поликлиниках, потому что Морозовская разослала некие письма, где говорилась, что лечиться и получать рецепты теперь нужно только там! Я написала в Минздрав, в Росздравнадзор, Департамент здравоохранения, но ото всех инстанций получила только отписки… А потом мне позвонили из Морозовской больницы и сказали, что Варя давно не получала препараты — у них были все сведения! Мне сказали, что врачи Центра муковисцидоза федерального подчинения, а у вас ребенок по месту жительства — городского подчинения, он относится теперь к Морозовской, и то, что дает мне лечащий врач, который ведет моего ребенка с рождения, не имеет под собой никаких оснований! По их логике я должна идти к новому врачу в Морозовскую — я не знаю, может, там прекрасные специалисты, но я их знать не знаю, а они моего ребенка в глаза не видели. А чиновники предлагают мне лишний раз таскать ребенка с муковисцидозом по поликлиникам. Чтобы она там еще какую-нибудь инфекцию подхватила, видимо.
Всего несколько десятилетий назад больные муковисцидозом едва доживали до пяти лет, сегодня каждый их день зависит от дорогостоящих лекарств, часть которых государство выдает бесплатно. Из-за опасности больничных и перекрестных инфекций детей стараются водить на прием как можно реже, поэтому принуждение к дополнительным визитам в Морозовскую больницу является шантажом, который может плохо закончиться для ребенка.
Конечно, твой первый порыв — посадить ребенка в стеклянный шар, чтобы он видел все, что есть в мире, но никуда сам не ходил, ничего не трогал. Но такую стерильность создать невозможно, главное — не превратиться в параноика, ребенок должен общаться с друзьями, ходить в детский сад, в школу, в кино. Понятно, что в периоды инфекции лучше сидеть дома, но это и к здоровому ребенку относится. Хотя теперь меня, кажется, уже ничего не пугает — Варе три года, сейчас вот она на даче, я понимаю, что там земля, а в ней синегнойная палочка, можно не уследить в тот момент, когда рука потянулась в рот. Но нельзя сидеть и думать про это 24 часа в сутки — если что-то случится, значит, будем как-то иметь с этим дело, лечиться.
Поначалу у нас было чувство, что мы просто сейчас ее лечим, чтоб вот так же плавненько положить в гробик — то ли завтра, то ли через 10 лет. Вот просто поддерживаем жизнь в этом тельце, но это ненадолго. Но теперь все это ушло, и я просто радуюсь жизни! И стараюсь вести себя с Варей как с обычным ребенком. Хотя это и сложно. Когда она вредничает, прощупывает границы, нельзя поддаваться, уступать, только потому что она особенная. Но в общем мы все уже расписались в своей несостоятельности в этом вопросе, уступаем ей по полной программе, балуем, потому что знаем, что она час может спокойно пролежать под капельницей, не пикнуть там ни слова и выдерживать шесть-восемь ингаляций.
Главное, что я поняла — то, что у моей старшей дочери нет муковисцидоза, не гарантия того, что я ее не потеряю раньше, чем Варю. Я Варюшкино будущее рассматриваю так же, как и Тасино, — сад, школа и так далее. Конечно, будут проблемы, как делать эти ингаляции в саду и школе, но это решаемо. Неважно, что будет через десять лет, важно что происходит сейчас.
Родители мужа до сих пор иногда говорят: «Ну, может, перерастет?» Вроде они прочитали все, что можно, и уже приняли, но все равно: а может, она все-таки выздоровеет?.. Раньше для меня это была просто как красная тряпка для быка, а теперь я думаю: ну, кто знает, может, изобретут какую-нибудь золотую таблетку. Любой родитель ребенка с генетическим заболеванием читает все последние медицинские статьи, ловит новости и живет надеждой на то, что вот-вот что-то произойдет, мы обязательно этот период застанем, выпьем эту золотую таблетку и все у нас будет хорошо.
